สารบัญ:
แต่น้อยกว่าหนึ่งปีต่อมา Tyson เสียชีวิตอย่างกะทันหันในเดือนมกราคมของหลอดเลือดโป่งพองจากหลอดเลือดแดงซึ่งเป็นรอยแตกในส่วนบนของเส้นเลือดใหญ่ คริสตินเพิ่งจะเข้าทำงานเมื่อเธอได้โทรศัพท์ที่ไทสันทรุดตัวลงที่บ้าน
นี่เป็นเหตุผลที่ Shannon Rivenes, MD, ผู้ชำนาญด้านโรคหัวใจในเด็กที่โรงพยาบาลเด็กเท็กซัสในฮูสตัน หลายคนที่มีอาการ Loeys-Dietz Syndrome (LDS) อาจไม่สังเกตเห็นอาการใด ๆ ทั้งสิ้นเธอกล่าว "สัญญาณเตือนครั้งแรกของคุณอาจจะเป็นเหตุการณ์ความตายอย่างกะทันหัน"
หลังจากการเสียชีวิตของไทสันคริสตินมีลูกสาวของเธอได้รับการทดสอบสำหรับ LDS พวกเขามีมันเช่นกัน Dr. Rivenes ผู้ดูแลการรักษาของ Eleanor และ Olivia พูดว่า
การวินิจฉัยโรค Loeys-Dietz
ทางเลือกที่ดีที่สุดในการรับการรักษา การวินิจฉัยจะช่วยให้รู้ประวัติครอบครัวของโปเตสเฟียร์ในครอบครัวโดยเฉพาะอย่างยิ่งในญาติระดับแรกเช่นพ่อแม่ของคุณ ตามอาการของ Loeys-Dietz Syndrome Foundation อาการทางกายภาพมีความยากลำบากในการตรวจจับและไม่มีคนสองคนที่มี LDS จะมีอาการและอาการแสดงทางการแพทย์ที่เหมือนกัน คำแนะนำบางอย่างที่แพทย์มองหารวมถึงประวัติความเป็นมาของปากแหว่งหรือเพดานหลุมฝังศพกว้าง (ที่ชิ้นส่วนของเนื้อแขวนอยู่ด้านหลังของปากของคุณ) และตา spaced กันอย่างแพร่หลายตาม Shaine A. Morris, MD, ยังกุมารแพทย์ โรคหัวใจที่โรงพยาบาลเด็กเท็กซัส นี่คือทุกสิ่งทุกอย่างที่คุณจะไม่สังเกตเห็นเว้นแต่คุณจะมองหาพวกเขา
สภาพนี้ยังค่อนข้างหายาก Rivenes กล่าวว่ามีเพียงไม่กี่ร้อยคน (ประมาณ 300-500 คน) ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น LDS ในสหรัฐฯ "สิ่งที่เป็นมันเป็นเพียงแค่ชื่อวินิจฉัยไม่กี่ปีที่ผ่านมาและดังนั้นจึงยังค่อนข้าง infantile ในแง่ของการวินิจฉัยและในขณะที่ฉันแน่ใจว่ามีผู้คนจำนวนมากออกมี undiagnosed ก็ยังหายากมาก ." ด้วยเหตุนี้คนอื่น ๆ จึงไม่ทราบเกี่ยวกับเรื่องนี้
ในโศกนาฏกรรมการวินิจฉัยโรคเกี่ยวกับชีวิต
โชคดีที่อีลีเนอร์และโอลิเวียได้รับการวินิจฉัยมาก่อน แพทย์สามารถรักษาพวกเขาด้วยยาและตรวจสอบการเจริญเติบโตของ aortas ของพวกเขา พวกเขาสามารถมีชีวิตที่เป็นปกติอย่างเป็นธรรมนอกเหนือจากการใช้ยาและไปสำหรับ echocardiograms เฝ้าระวังและการทดสอบอื่น ๆ พวกเขาสามารถเล่นกับเพื่อน ๆ ได้ซึ่งอาจจะไม่ใช่การติดต่อหรือการแข่งขันกีฬา
ทั้งสองสาวอาจต้องผ่าตัดหัวใจวันหนึ่ง แต่ในช่วงเวลาที่พ่อของเขาเสียชีวิต "ถ้าเรื่องนี้เกิดขึ้นบางทีนี่อาจเป็นวิธีที่เราค้นพบว่าเรากำลังจะช่วยชีวิตลูกสาวของฉันอยู่เพราะเราไม่เคยรู้จักเรื่องนี้มาก่อนเลย" คริสตินบอกข่าว KHOU "ฉันจะไม่เสียสละสามีของฉันสำหรับลูกสาวของฉัน แต่เขาก็ช่วยชีวิตพวกเขาได้"
เครดิตภาพ: Glenna Harding Photography
