ตัวเลือกของบรรณาธิการ

การดูแลผู้ใหญ่ออทิสติก: ความท้าทายและรางวัล

สารบัญ:

Anonim

ผู้ดูแลผู้ป่วยมักมีบทบาทสำคัญในผู้ใหญ่ที่มีความหมกหมุ่นสามารถมีชีวิตที่เป็นอิสระได้

การเตรียมความพร้อม และการวางแผนทำให้กลยุทธ์ที่ดีที่สุดในการช่วยเด็กที่มีอาการออทิสติกในช่วงวัย

  • เดฟและลินน์อาเรซินี่ไม่อาจจะภูมิใจกับคาร์ลลูกชายของพวกเขาเพราะความสำเร็จที่น่ากลัวของเขานักแต่งเพลงอายุ 23 ปีและนักร้องได้แสดงที่ New York City Carnegie Hall สองครั้งได้ร้องเพลงให้กับสมาชิกสภานิติบัญญัติแห่งรัฐ Connecticut และได้ให้ความสำคัญในภาพยนตร์ที่ได้รับรางวัล "Lost and Found Childhood"
  • เหล่านี้น่าจะเป็นผลงานที่น่าประทับใจสำหรับผู้ใหญ่วัยหนุ่มสาวคนหนึ่ง แต่ Karl ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคออทิสติกที่ อายุ 2 ขวบและเขายังคงเครียด ggles กับงานพื้นฐานเช่นแปรงฟัน, แต่งตัวตัวเอง, ข้ามถนนและเพื่อน. แม้ว่าลูกชายของพวกเขาจะมีอายุมากแล้วเดฟและลินน์ยังคงใช้เวลาอยู่มากพอสมควรเพื่อให้แน่ใจว่า Karl จะได้รับสิ่งที่เขาต้องการที่จะมีชีวิตอยู่อย่างอิสระที่สุดเท่าที่จะทำได้

คนออทิสติกมักจะได้รับการดูแลเป็นอย่างดีจนกว่าพวกเขาจะอายุ 21 ขึ้นไป รัฐบาลให้การสนับสนุนด้านการศึกษาตามคำพูดของออทิสติก เมื่อถึงจุดนั้นบทบาทของผู้ดูแลจะเปลี่ยนไป แทนที่จะให้คำแนะนำแก่บุตรหลานของตนผ่านงานขั้นพื้นฐานพ่อแม่ต้องช่วยหางานหาเลี้ยงชีพจัดการเรื่องชีวิตและตรวจสอบให้แน่ใจว่าพวกเขาได้รับบริการที่จำเป็นอื่น ๆ

คาร์ลและครอบครัวของเขาคืออะไร

จัดเตรียมสถานที่ ชีวิตวัยผู้ใหญ่ของลูกชายเป็นความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในปัจจุบันของ Arezzinis และมันยังคงเป็นสิ่งที่ท้าทาย คาร์ลใช้เวลาหลายปีที่ผ่านมาที่อาศัยอยู่ใกล้กับบ้านพ่อแม่ของเขาที่เมือง Connecticut เขาเติบโตขึ้นในช่วงเวลาของเขาที่นั่น แต่ในปี 2015 เขาอาจจะต้องออกไปและกลับบ้านเพราะขาดเงินทุนของรัฐ

ประสบการณ์นั้นเป็นเรื่องปกติสำหรับผู้ดูแลผู้ป่วยออทิสติก Leslie Long ผู้อำนวยการฝ่ายที่อยู่อาศัยและผู้ใหญ่กล่าว บริการที่ออทิสติกพูด ครอบครัวมักเผชิญกับความท้าทายมากมายเมื่อบุตรหลานของตนที่มีอาการออทิสติกอายุออกจากสิทธิการศึกษาที่ 21

สำหรับการเริ่มต้นมีปัญหาการขาดแคลนที่อยู่อาศัยสำหรับผู้ใหญ่ที่มีอยู่ทั่วทั้งแผนที่และหลายรัฐมีรายการรอที่ 2,500 ลึกเธอกล่าวว่า

ที่เกี่ยวข้อง: Beyond 'Rain Man': ชีวิตในออทิสติกสเปกตรัมกับสามลูก

The Arezzinis แม้ว่าจะไม่ได้รับข่าวนี้นอนลง พวกเขากำลังวิ่งเต้นรัฐบาลของรัฐเพื่อจัดสรรเงินทุนเพิ่มเติมให้กับผู้ใหญ่ที่มีความหมกหมุ่น (โดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับการจัดที่พักอาศัย) ผ่านแคมเปญการเขียนจดหมายที่ใช้งานการวิ่งเต้นการเดินทางและโครงการ activism ระดับรากหญ้าภายในชุมชนของพวกเขา คู่ที่เหนียวแน่นได้ทำขึ้นในแง่ของการย้อนกลับบางส่วน แต่ไม่ทั้งหมดของการลดคาดการณ์ พวกเขาสามารถรับเงินคืนเพื่อช่วยพ่อแม่ที่มีอายุมากขึ้นของผู้ใหญ่ออทิสติกในการดูแลบุตรหลานของตน Lynn กล่าวว่า "มันเริ่มต้น แต่ยังไม่พอ"

ไม่ใช่ว่าลินน์และเดฟไม่ต้องการให้คาร์ลกลับบ้านอย่างถาวร พวกเขาไม่เชื่อว่าจะเป็นประโยชน์สูงสุดของเขา ลูกชายของฉันต้องการที่จะมีชีวิตของตัวเองและไม่ต้องติดกับแม่และพ่อ "นายลินน์กล่าว "ลูกชายของฉันเป็นผู้ใหญ่และเขาสมควรที่จะมีชีวิตที่สง่างามและอพาร์ทเม้น ฉันต้องการให้เขาทำอะไรให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ "

อย่างไรก็ตามเดฟเสริมว่า" อนาคตคือเครื่องหมายคำถามใหญ่ตอนนี้ " เช่นเดียวกันไม่ใช่เรื่องแปลกสำหรับผู้ดูแลผู้ป่วยออทิสติก

ตามการสำรวจโดยออทิสติกพูดเพียงร้อยละ 24 ของผู้ดูแลผู้ป่วยออทิสติกรายงานว่าคนที่พวกเขาดูแลอยู่ในรายการรอที่จะได้รับบริการสำหรับผู้ใหญ่ ตามที่องค์กรระบุว่าขาดข้อมูลและการวางแผนในส่วนของผู้ดูแลหลายคนเช่นเดียวกับผลการสำรวจแสดงให้เห็นว่ามีเพียงหนึ่งในสี่ผู้ดูแลผู้ป่วยเท่านั้นที่ช่วยประหยัดเงินสำหรับความต้องการที่อยู่อาศัยในอนาคตของคนรัก autistic

ลินน์กล่าวว่าสำหรับผู้ดูแลผู้ป่วยออทิสติกการมีส่วนร่วมในช่วงต้นคือกุญแจสำคัญสำหรับผู้ดูแลเด็กออทิสติก ตัวอย่างเช่นหาว่าสถานการณ์สำหรับผู้ใหญ่ออทิสติกในเมืองหรือรัฐของคุณเป็นอย่างไร มีทางเลือกอะไรบ้าง? มีรายการรอสำหรับบริการสำหรับผู้ใหญ่หรือไม่? รายการนี้ยาวแค่ไหน? คุณจะได้รับลูกชายหรือลูกสาวของคุณอย่างไร?

ลองตกลงกันแล้วว่าผู้ดูแลผู้ป่วยควรตรวจสอบให้แน่ใจว่าได้รับรายชื่อบริการโดยเร็วที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ ติดต่อหน่วยงานรัฐของคุณเพื่อขอข้อมูลเฉพาะและเริ่มต้นวางแผนล่วงหน้าเพื่อทำความเข้าใจกับบริการของผู้ใหญ่ในรัฐและพื้นที่ของคุณจริงๆ "เธอกล่าว" เดฟยังให้คำแนะนำแก่ผู้ดูแลผู้ป่วยว่าจะตั้งกรมธรรม์ประกันภัยและประกันชีวิตเพื่อให้แน่ใจว่าคนที่คุณรักนั้น "เมื่อเราไปเรามีทุกสิ่งทุกอย่างที่วางแผนไว้ถูกต้องตามกฎหมายเพื่อให้ Karl ไม่ได้เป็นภาระกับลูกสาวของเรา" เขากล่าว "

arrow