"โดยทั่วไปสัญญาณแรกของการเจ็บป่วยของฉันก็ออกมาโดยไม่มีการเตือนล่วงหน้า ฉันอายุ 15 - ฉันเพียงแค่นอนอยู่บนชายหาด "Ager อธิบาย เธอนอนไม่หลับเป็นเวลาสองชั่วโมงและไม่สามารถถอดผ้าเช็ดตัวของเธอได้เนื่องจากมีอาการปวดที่แหลมคมในสะโพกขวาและคมมากจนต้องพกพาที่บ้าน เพราะเธอเป็นสาวสูงพ่อแม่ของเธอได้เขียนบทตอนนี้ว่าเป็นความเจ็บปวดที่เพิ่มขึ้น

Anonim

ความก้าวหน้าของโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์

"ในช่วงปีที่ผ่านมาเราพบว่ามีรูปแบบที่รุนแรงของโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์และยาไม่ได้เป็นจริง ควบคุม "เธอกล่าว อาการของโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ของ Ager เริ่มเข้าสู่ชีวิตประจำวันของเธอ เธอเคยเดินไปที่สถานีรถไฟเพื่อไปทำงาน ตอนนี้เธอก็พึ่งพาพ่อของเธอเพื่อผลักดันให้เธอ

เมื่อ Ager อายุ 23 ปีเธอและแม่เดินทางไปอังกฤษเพื่อไปยังคลินิกที่นำเสนอการบำบัดด้วยธรรมชาติเพื่อรักษาโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ เธอใช้เวลาสามเดือนระหว่างการรักษาเสริมเท่านั้นที่จะเลวร้ายยิ่งขึ้นในที่สุดก็จบลงด้วยรถเข็นคนพิการ ที่เธอกล่าวว่าเป็นจุดต่ำสุดของเธอ

"ฉันมีสองปีที่บ้านกับความพิการไม่สามารถทำงานได้อย่างสมบูรณ์ขึ้นอยู่กับแม่" เธอกล่าว "เธอต้องให้อาหารแก่ฉันตลอดเวลาและฉันก็ไม่สามารถลุกขึ้นจากห้องน้ำได้เลยหรือแต่งกายด้วยตัวเองจริงๆไม่ใช่เรื่องแย่มาก"

Ager ต้องประเมินเพื่อหาว่าเธอจะได้รับ การชำระเงินพิการจากรัฐบาล; แพทย์ต้องตรวจสอบกรณีของเธอและให้คำแนะนำขึ้นอยู่กับสุขภาพของเธอ

"ในที่ประชุม (หมอ) บอกว่าฉันไม่เหมาะที่จะทำงานและทำให้ฉันได้รับบำนาญที่ถูกต้อง" เธอกล่าว ถูกมองว่าไม่ถูกต้องในสายตาของรัฐบาลตีเธออย่างหนักและเธอก็มุ่งมั่นที่จะต่อสู้ "ฉันไม่ปล่อยให้โรคนี้ทำกับฉัน" เธอจำได้ว่าคิด "นั่นคือช่วงเวลาที่การต่อสู้ทางจิตวิญญาณของฉันเริ่มขึ้น"

"ด้วยความเฉื่อยชาคุณต้องเปลี่ยนแบบที่คุณคิดว่านั่นเป็นช่วงเวลาที่สำคัญสำหรับฉัน" Ager กล่าว "มันเป็นความเศร้าเสียใจกระบวนการบำบัดแล้วฉันต้องผ่านความโกรธมาก" เธอโกรธมากที่ไม่สามารถทำในสิ่งที่เธอต้องการได้และไม่สามารถเป็นได้ในเวลาที่ต้องการ

ในขณะที่เพื่อน ๆ ของเธอกำลังเดินทางไปต่างประเทศและมีส่วนร่วมในกิจกรรมทางสังคมมากมาย Ager อธิบาย ว่าในทางที่ให้แรงจูงใจ เธอตัดสินใจที่จะทำงานในความคิดของเธอกลับไปที่ยาของเธอและหาวิธีที่จะสนุกกับชีวิต หลังจากนั้นไม่กี่เดือนเธอก็ "กลับมาซ่อม" เธอบอกว่ารู้สึกดีพอที่จะได้รับการสอนงานนอกเวลา

สำหรับการรักษา Ager ใช้สิ่งที่เธออธิบายว่าเป็น prednisone ขนาดใหญ่เพื่อลดการอักเสบใน ร่างกายของเธอแล้วเริ่ม methotrexate แต่จบลงด้วยโรคปอดบวมเป็นผลข้างเคียงและจะไม่สามารถใช้มันได้อีกครั้ง จากนั้นเธอก็ลองยาเสพติดจำนวนมาก - hydroxychloroquine (Plaquenil), infliximab (Remicade) และ etanercept (Enbrel) เพียงเพื่อชื่อไม่กี่ เหตุผลหนึ่งหรืออีกอย่างหนึ่งพวกเขาไม่ได้ทำงานหรือล้มเหลวหลังจากระยะเวลาหนึ่ง ๆ

ประมาณสองปีครึ่งที่ผ่านมาเธอเริ่มทาน adalimumab (Humira) ซึ่งเธอยังอยู่ในวันนี้พร้อมกับ prednisone และ celebrex เธอทำงานได้ค่อนข้างดี แต่ก็ยังมีเวลาอีกหลายวันที่อาการข้ออักเสบรูมาตอยด์กระทบอย่างหนักและรวดเร็วเช่นเมื่อเธอเพิ่งบินจากบ้านของเธอในนิวยอร์กไปไมอามี เธอปีนขึ้นไปบนรถแท็กซี่ของเธอไปที่สนามบินรู้สึกดีและเป็นเพียงเล็กน้อยเจ็บขณะที่เธอได้ไปที่สนามบิน เมื่อเครื่องบินลงจอดที่ไมอามีเธอพูด "นักบินเรียกรถเข็นสำหรับฉัน - มันเกิดขึ้นอย่างรวดเร็วและโกรธมาก"

ตอนนี้เธอยังมีชีวิตอยู่ได้อย่างไร

Ager บอกว่าเธอพยายามให้ความสนใจกับเรื่องนี้ ความสุขและความสุขที่ชีวิตสามารถนำมาเพื่อช่วยให้เธอได้รับผ่านวันที่เลวร้ายและสนุกกับคนดี เธอและสามีเดินทางไปที่บ้านพักตากอากาศที่ไมอามีบ่อยๆและเพิ่งได้ลูกสุนัขซึ่งพวกเขาชอบเดินด้วยกัน "การออกกำลังกายเป็นสิ่งที่ท้าทายสำหรับฉันจริงๆและฉันก็ทำในสิ่งที่ฉันทำได้" เธอกล่าว เธอชอบที่จะว่ายน้ำและขี่จักรยานหรือออกกำลังกายแบบแอโรบิคเมื่อเป็นไปได้

เธอยังเขียนหนังสือเกี่ยวกับการเดินทางของเธอด้วยโรคไขข้ออักเสบ

Enemy Within

เพื่อช่วยให้ผู้คนทุกประเภท การต่อสู้และความท้าทายไม่เพียง แต่อาศัยอยู่กับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์

"ตอนนี้ฉันอยู่ที่สถานที่ที่ฉันร่ำรวยจากการดิ้นรนของฉันกับความเจ็บป่วยนี้และฉันกลายเป็นคนที่ฉันไม่ใช่แม้จะเจ็บป่วยก็ตาม" แต่เพราะเหตุนี้ "Ager กล่าว "ฉันคิดว่าฉันเป็นคนที่ดีกว่าคนที่ห่วงใยมากขึ้นและตระหนักถึงความต้องการของคนอื่นมากขึ้น"

ความลับของเธอในการใช้ชีวิตด้วยโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์คือการที่เธอเป็นใครและสิ่งที่เธอเรียนรู้เจ็บป่วยเรื้อรังและทั้งหมด . "สำหรับฉันแล้วประเด็นสำคัญคือการยอมรับ" เธอกล่าว "ฉันต้องไปถึงขั้นตอนที่ฉันพูดว่าโอเคฉันมีโรคเรื้อรังนี้ฉันอาจจะรู้สึกหดหู่เศร้าใจและไม่มีคุณภาพชีวิตและไม่ต้องผ่านความเจ็บปวดหรือฉันสามารถลุกขึ้นได้และใช่ คาดว่าจะปวด แต่เพียงแค่ใช้มัน " โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ได้สอนให้ Ager ได้รับการชื่นชมในช่วงเวลาในชีวิตประจำวันเพราะด้วยโรคนี้พวกเขาสามารถถูกนำตัวออกไปได้อย่างรวดเร็ว ไม่ว่าจะเป็นการเดินเล่นตามถนนเดินเล่นรอบสวนหรือทิวทัศน์ที่สวยงามของมหาสมุทรเธอก็รู้สึกขอบคุณทุกช่วงเวลา

arrow