FAST FACTS
ประมาณ 1 ในเด็กเล็ก 100 คนเกิดมาพร้อมกับความบกพร่องของหัวใจ แต่ปัญหาโครงสร้างสามารถเป็นแบบนี้ได้
ผู้ใหญ่ที่ป่วยเป็นโรคหัวใจพิการมามากกว่าเด็กที่มีภาวะนี้
คนส่วนใหญ่เกิดมาพร้อมกับหัวใจบกพร่อง ไม่ต้อง จำกัด การออกกำลังกาย
ในแต่ละปีสหรัฐอเมริกาประมาณ 40,000 ทารกเกิดมาพร้อมกับโรคหัวใจพิการ แต่กำเนิดมากกว่าโรคอื่น ๆ ตามที่ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคแห่งสหรัฐฯ . ส่วนใหญ่ข้อบกพร่องของหัวใจไม่มีสาเหตุที่เป็นที่รู้จัก แต่ตอนนี้เนื่องจากความสำเร็จของการดูแลก่อนคลอดและการผ่าตัดหัวใจสำหรับทารกแรกเกิดเด็กเหล่านี้สามารถอยู่รอดได้มากขึ้นกว่าที่เคยเป็นมา การเสียชีวิตในวัยเด็กที่เชื่อมโยงกับ CHD ลดลงเกือบ 60 เปอร์เซ็นต์ในช่วงปี 2530 ถึง 2548 พบว่าผลงานวิจัยตีพิมพ์ในวารสาร American College of Cardiology
แต่หลายคนที่เกิดมาพร้อมกับหัวใจพิการ แต่กำเนิดไม่ตระหนักว่าหัวใจของพวกเขายังคงดำเนินต่อไปได้อย่างไร แตกต่างจากหัวใจของผู้อื่น โรคหัวใจและหลอดเลือดไม่ได้เป็นเพียงความกังวลด้านสุขภาพในเด็ก
10 ข้อที่คุณอาจไม่เคยได้ยินจากแพทย์เกี่ยวกับข้อบกพร่องหัวใจพิการ แต่กำเนิดของผู้ใหญ่
1. ข้อบกพร่องของหัวใจที่ไม่ได้เกิดขึ้นไม่เหมือนกัน
สำหรับเด็ก 1 ใน 100 ที่เกิดมาพร้อมกับความบกพร่องในหัวใจ congeni tal - ปัญหาเกี่ยวกับโครงสร้างของหัวใจ - อาการอาจไม่ซ้ำกัน เนื่องจากมีข้อบกพร่องเกี่ยวกับหัวใจที่มีมา แต่กำเนิดมากกว่า 40 ชนิดมูลนิธิเด็กโรคหัวใจกล่าวและยิ่งเป็นสิ่งที่ไม่เหมือนใคร ตลอดชีวิตความแตกต่างยังคงมีอยู่
"ไม่มีผู้ป่วยที่เป็นผู้ใหญ่ 2 คนมีอาการเหมือนกัน แต่ละคนเป็นโรคที่หายากของตัวเอง "พอลล่ามิลเลอร์วัย 63 ปีจากเมมฟิสเทนเนสซีอธิบายว่าเป็นพยาบาลที่เกิดมาพร้อมกับข้อบกพร่องหัวใจพิการ แต่กำเนิด ตอนนี้เธอทำงานเป็นผู้จัดการบริการสมาชิกสมาคมผู้ใหญ่โรคหัวใจพิการในผู้ใหญ่ (ACHA) ให้การสนับสนุนผู้ใหญ่ที่มีข้อบกพร่องในหัวใจ
ข้อบกพร่องที่พบบ่อยที่สุดคือหัวใจวายวาล์วและตีบตันซึ่งเกิดขึ้นเมื่อลิ้นหัวใจไม่เปิด สมบูรณ์พบการสำรวจแห่งชาติของสหรัฐในปีพ. ศ. 2555 ข้อที่สองเป็นไปตามที่ National Heart, Lung and Blood Institute เป็นข้อบกพร่องที่ซับซ้อนเรียกว่า tetralogy of Fallot ในคนที่มีภาวะนี้หัวใจมีรูระหว่างโพรงและการอุดตันที่หัวใจปกติจะนำไปสู่ปอดและข้อบกพร่องอื่น ๆ
2. ผู้ใหญ่มากกว่าเด็กที่อาศัยอยู่กับความบกพร่องของหัวใจพิการ แต่กำเนิดคุณอาจไม่ได้รู้ว่าคุณเกิดมาพร้อมกับข้อบกพร่องหัวใจพิการ แต่กำเนิดจนกระทั่งคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นช่วงโตเต็มที่ และในฐานะที่เป็นผู้ใหญ่ที่มีโรคหัวใจพิการ แต่กำเนิดคุณอาจรู้สึกว่าอยู่คนเดียว - แต่คุณไม่ได้ "สำหรับ 49 ปีฉันไม่เคยพบคนอื่นที่เป็นผู้ใหญ่ที่อาศัยอยู่กับ ACHD" มิลเลอร์กล่าว "และฉันก็เป็นพยาบาล" ตอนนี้ผู้ใหญ่ชาวอเมริกันกว่า 1 ล้านคนอาศัยอยู่กับข้อบกพร่องหัวใจพิการ แต่กำเนิดประมาณการณ์โรคหัวใจโดยในขณะที่จำนวน เด็กที่ป่วยเป็นโรคหัวใจขาดเลือดน้อยกว่า 1 ล้านคน ตัวเลขในสหรัฐฯขึ้นอยู่กับอัตราในแคนาดาโดยที่ระบบสาธารณสุขจะติดตามผู้ป่วยตลอดชีวิตของพวกเขา
"ในสหรัฐอเมริกาเราไม่มีตัวเลขที่ถูกต้องเนื่องจากไม่มีระบบติดตามผู้ใหญ่ มิลเลอร์กล่าวว่าเด็กเติบโตขึ้นและสูญเสียการติดตามผล นี่ควรจะมีการเปลี่ยนแปลงในไม่ช้าเนื่องจากสภาคองเกรสได้ออกพระราชบัญญัติพรบ. ล่วงหน้าเกี่ยวกับหัวใจในช่วงต้นปีพ. ศ. 2553 ซึ่งเป็นกฎหมายที่ให้เงินทุนสำหรับการติดตาม CDC ตลอดอายุขัยของผู้ป่วย แต่ตอนนี้มิลเลอร์พูดว่า "เราไม่รู้ว่าใครเป็นคนที่อายุมากที่สุดที่อาศัยอยู่กับ ACH เราไม่มีทางรู้เลย "
3. การผ่าตัดหัวใจบกพร่อง แต่กำเนิดไม่ใช่การรักษา
ถ้าคุณผ่าตัดหัวใจเป็นเด็กคุณต้องติดตามผลเป็นผู้ใหญ่ "แพทย์ใช้คำว่า 'คงที่' แต่คุณไม่ได้รับการแก้ไข คุณยังไม่หายขาด "มิลเลอร์กล่าวเพิ่มเติมว่านี่เป็นความจริงที่ว่า CHD ทำให้เธอประหลาดใจมากที่สุด คนไข้ที่เป็นโรคหัวใจและหลอดเลือดสามารถประสบปัญหาด้านสุขภาพอย่างต่อเนื่องเช่นจังหวะการเต้นของหัวใจผิดปกติโรคหลอดเลือดสมองความล้มเหลวของหัวใจและความตายก่อนวัยอันควรของหัวใจและหลอดเลือดรวมทั้งอัตราการรักษาตัวในโรงพยาบาลที่เพิ่มขึ้นเป็นเท่าตัวเมื่อเทียบกับคนอื่น ๆ ตามข้อมูลของ ACHA
อาการจะถูกมองข้ามได้ง่ายเพราะไม่เจาะจง Elizabeth E. Adams, DO ผู้ชำนาญการโรคหัวใจพิการที่ Penn State Hershey Medical Center ในเฮอร์ชีย์รัฐเพนซิลวาเนียกล่าวว่า "คุณอาจรู้สึกหดหู่ใจที่มีปัญหาในการออกกำลังกายหรือรู้สึกเหนื่อยล้าและหายใจถี่ ดร. อดัมส์กล่าวว่า "ผู้คนอาจต้องการฝังศีรษะของพวกเขาไว้ในทราย" แทนที่จะเผชิญกับความเป็นไปได้ที่ปัญหาหัวใจจะแย่ลง
4. หากคุณเกิดมาพร้อมกับข้อบกพร่องหัวใจพิการ แต่กำเนิดหัวใจผู้ใหญ่ของคุณต้องการการดูแลเป็นพิเศษ
คุณควรพบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านหัวใจที่มีการฝึกอบรมเฉพาะด้านเกี่ยวกับความบกพร่องของโรคหัวใจพิการ แต่กำเนิดอย่างน้อยหนึ่งครั้งตามคำแนะนำของ American College of Cardiology และ American Heart Association และเป็นประจำทุกปี ข้อบกพร่องของหัวใจที่ซับซ้อนมากขึ้น แต่ตามที่ ACHA พบว่าคนที่เกิดมามีความผิดปกติของหัวใจบกพร่องไม่ถึงร้อยละ 10 ได้รับการดูแลรักษาทางการแพทย์ที่พวกเขาต้องการเมื่อเป็นผู้ใหญ่ ผู้ให้บริการที่ถูกต้องไม่เหมือนกับแพทย์โรคหัวใจทั่วไปซึ่งอาจมีการฝึกอบรมการบรรยายใน CHD เพียง 6 ชั่วโมงโดยไม่มีประสบการณ์จริงมิลเลอร์กล่าว ในทางตรงกันข้ามในฐานะผู้เชี่ยวชาญโรคหัวใจพิการ แต่กำเนิด Adams มีการฝึกอบรมเป็นเวลานานกว่าหนึ่งปีในข้อบกพร่องหัวใจพิการ แต่กำเนิดในผู้ใหญ่
พื้นที่นี้จะกลายเป็นสาขาพิเศษใหม่โดยมีคณะกรรมการชาวอเมริกันคนแรกที่กำหนดเวลาไว้สำหรับเดือนตุลาคม 2015 อายุรศาสตร์ ภาพรวมของคลินิกโรคหัวใจพิการ แต่กำเนิดที่เป็นผู้ใหญ่ในสหรัฐอเมริกา (ACHD) ที่จัดทำโดยสมาคมโรคหัวใจพิการในผู้ใหญ่ระบุว่าศูนย์เหล่านี้มีอยู่ไม่มากนักในบางภูมิภาค คุณอาจต้องเดินทางเพื่อรับการดูแลเป็นพิเศษที่คุณต้องการ มิลเลอร์มาจากเทนเนสซีซึ่งมีเพียงสองคลินิก ACHD ในรัฐ เธอแนะนำให้ไปหาหมอท้องถิ่น แต่ยังใช้วิธีการทีมซึ่งรวมถึงผู้เชี่ยวชาญด้าน CHD สำหรับผู้ใหญ่ "หาคนที่จะช่วยให้คุณส่งประวัติไปหาพวกเขาแล้วจะคุยกับแพทย์ในพื้นที่ของคุณ" เธอกล่าว
5. การมีชีวิตที่มีข้อบกพร่องหัวใจพิการ แต่กำเนิดไม่ได้รับการยกเว้นคุณจากโรคร้ายแรงอื่น ๆ
ในฐานะผู้ใหญ่ที่มีภาวะ CHD คุณยังคงอ่อนแอต่อสภาวะความชราอื่น ๆ มิลเลอร์กล่าวซึ่งทำให้คนที่ประหลาดใจและผิดหวัง "คุณคิดว่านี่คือสิ่งที่คุณมีและคุณจะไม่ได้รับสิ่งอื่น แต่คุณสามารถพัฒนาโรคกระดูกพรุนและโรคของวัย สิ่งเหล่านี้เกิดขึ้นเมื่อคุณอายุมากขึ้น "เธออธิบาย"
การวินิจฉัยโรคมะเร็งมดลูกทำให้ผู้ป่วยหัวใจตายเป็นเวลานาน Alissa Butterfass แม่ของเด็กสองคน Butterfass เกิดมาพร้อมกับความบกพร่องของหัวใจที่เรียกว่าการขนย้ายของเรือที่ยิ่งใหญ่ " ฉันมีข้อบกพร่องของหัวใจฉันทำฉันปลอดภัย "Butterfass เขียนไว้ในเรื่องส่วนตัวของเธอที่ ACHA" แต่ฉันก็ยังไม่เป็นมะเร็ง "
การตรวจรูปหัวใจแตกต่างกันไปสำหรับคนที่มีอาการเป็นอวัยวะ หัวใจล้มเหลว
ด้วยเหตุนี้ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหัวใจที่ไม่ได้รับการฝึกอบรมเฉพาะด้านเกี่ยวกับความผิดปกติของหัวใจพิการ แต่กำเนิดอาจพลาดสัญญาณที่สำคัญของโรคโอกาสนี้อาจส่งผ่านไปได้ภายในเวลาที่คุณต้องการเปลี่ยนวาล์วหัวใจเช่น มิลเลอร์กล่าวว่า "พวกเขามักจะมองไปที่หัวใจที่มีโครงสร้างตามปกติเรามีหัวใจที่ขี้ขลาดและต้องการการรักษาเป็นพิเศษ" ข้อบกพร่องในโครงสร้างของหัวใจอาจเป็นรูในหัวใจหลอดหายวาล์วหัวใจผิดรูป nges ในรูปหัวใจปกติ
7. ในฐานะที่เป็นผู้ใหญ่ที่มีข้อบกพร่องหัวใจพิการ แต่กำเนิดคุณต้องออกกำลังกาย
"โตขึ้นฉันไม่เคยได้รับอนุญาตให้ออกกำลังกาย" มิลเลอร์เล่า "ตอนนี้พวกเขาพบว่าการออกกำลังกายเป็นสิ่งสำคัญมาก! พวกเขาสนับสนุนให้ผู้คนเดินและเคลื่อนย้าย "มิลเลอร์แนะนำการทำงานร่วมกับแพทย์เพื่อหาแผนการออกกำลังกายที่ปลอดภัยและเหมาะสม สมาคมโรคหัวใจอเมริกัน (American Heart Association - AHA) กล่าวว่าคนส่วนใหญ่ที่เกิดมาพร้อมกับหัวใจบกพร่องไม่จำเป็นต้อง จำกัด การออกกำลังกายของพวกเขา
โรคหัวใจในเด็ก: การวินิจฉัยผู้ป่วยที่น่าแปลกใจ
8. คุณอาจต้องใช้เครื่องกระตุ้นหัวใจในขณะที่คุณโตขึ้น
"มันไม่เคยมีการกล่าวถึงฉันว่าฉันอาจต้องใช้เครื่องกระตุ้นหัวใจ" มิลเลอร์พูด "ตอนอายุ 42 ปีฉันมีเครื่องกระตุ้นหัวใจไว้ในขณะที่ฉันมีลูกเล็กสองคน" เครื่องกระตุ้นหัวใจถูกฝังอยู่ใต้ผิวหนังและใช้แรงกระตุ้นทางไฟฟ้าเพื่อให้ห้องหัวใจเต้นอยู่เสมอ อัตราการเต้นของหัวใจผิดปกติซึ่งเรียกว่าภาวะหัวใจเต้นผิดจังหวะสามารถเกิดขึ้นได้ในคนจำนวนมากที่มีภาวะหัวใจพิการ แต่กำเนิด อัตราการเต้นหัวใจวายอย่างรวดเร็วอัตราการเต้นของหัวใจอย่างรวดเร็วเป็นเรื่องปกติโดยเฉพาะบันทึกข้อคิดเห็นใน Circulation และเนื่องจากมิลเลอร์ได้รับการฝึกฝนผู้ป่วยโรคหลอดเลือดสมองบางรายจะมีภาวะหัวใจห้องบนผู้ใหญ่
Adams กล่าวว่าการใส่เครื่องกระตุ้นหัวใจในหัวใจจะซับซ้อนมากขึ้นสำหรับผู้ป่วยผู้ใหญ่หลายรายที่มีภาวะ CHD "ถ้าคุณไม่มีการเชื่อมต่อที่ถูกต้องในหัวใจอาจจะซับซ้อนมากขึ้นในการคาดคะเนโอกาสในการขาย" เธออธิบาย
9. การดื่มแอลกอฮอล์สามารถเสี่ยงกับคุณได้หากคุณเกิดมาพร้อมกับข้อบกพร่องของหัวใจที่มีมา แต่กำเนิด
การดื่มแอลกอฮอล์อาจทำให้เกิดการคายน้ำและทำให้ภาวะหัวใจเต้นผิดปกติขึ้นมิลเลอร์ผู้ที่มีภาวะหัวใจเต้นผิดจังหวะไม่สามารถควบคุมได้ นอกเหนือไปจากการดื่มเครื่องดื่มแอลกอฮอล์การสูบบุหรี่และสารกระตุ้นเช่นโคเคนเป็นอันตรายอย่างยิ่งหากคุณมีชีวิตอยู่ด้วยโรคหัวใจพิการ แต่กำเนิด ตามที่ AHA
10. การใช้ยา IV ทำให้หัวใจของคุณมีความเสี่ยงสูงขึ้น การหาเครือข่ายการสนับสนุนอาจเป็นเหตุการณ์ที่เปลี่ยนแปลงชีวิตได้
"การมีเครือข่ายการสนับสนุนของคนที่เข้าใจคุณเปลี่ยนชีวิตฉัน มันสว่างขึ้นความรักในตัวฉัน "มิลเลอร์ซึ่งปัจจุบันทำงานร่วมกับ ACHA กล่าว ฟอรัมการสนทนาที่ ACHA มีสมาชิกทั้งหมด 8,400 คนนับเป็นพัน ๆ หัวข้อ และมีทูต ACHA ที่เต็มไปด้วยหัวใจเพื่อให้คำแนะนำแก่ผู้ป่วยและครอบครัวของพวกเขาในการให้การสนับสนุนสุขภาพส่วนบุคคลเพิ่มเติม ชุมชนเครือข่ายการสนับสนุนที่ AHA ยังมีฟอรัมออนไลน์สำหรับผู้ปกครองของเด็กที่มีโรคประจำตัวหัวใจ
