Mark Niederle จาก Annandale, N.J. , ได้เสียชีวิตในปี 1990 เมื่อ Jackie ภรรยาของเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอ่อนเพลียเรื้อรัง (CFS) "ผมรู้สึกถึงช่วงอารมณ์ แต่ส่วนใหญ่กลัวทำร้ายและทำอะไรไม่ถูก - กลัวเพราะความไม่รู้จักความเจ็บปวดและความไร้อำนาจเพราะมันทำให้หัวใจของผมพ่ายแพ้ต่อภรรยาของผมที่ต้องดิ้นรนต่อสู้กับผลกระทบจากการเจ็บป่วยที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอและไม่มีอะไรที่ฉันทำได้ ในช่วงเกือบ 20 ปีนับตั้งแต่การวินิจฉัยโรค CFS ของ Jackie นาย Niederles ได้ค้นพบวิธีที่จะรับมือและ Mark 49 เคยเรียนรู้วิธีการที่ดีที่สุดในการให้การสนับสนุนความเหนื่อยล้าแบบเรื้อรังสำหรับ Jackie 45. เขากลายเป็นตัวเธอ "ดวงตาและหู" เขากล่าว "ช่วยเธอวางแผนวันของเธอ"
ในวันดีๆ Mark พูดว่า "Jackie คิดว่าเธอสามารถ" ใช้เวลาได้มากเกินไปและแต่งหน้ากับเวลาที่หายไป เธอไม่เห็นการกลับมาอีก นั่นคือสิ่งที่ฉันเข้ามาพูดถึงสิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับเธอที่จะทำและสิ่งที่สามารถรอวันอื่นได้ แจ๊คกี้ชื่นชมจริงๆเมื่อทำแบบนี้ให้เธอเพราะเธอบอกว่าเธอคงจะไม่เข้าใจจนกว่าจะสายเกินไป "
ความเข้าใจถึงข้อ จำกัด ของโรคความเมื่อยล้าเรื้อรัง
ขณะที่ Niederles ค้นพบเมื่อสมาชิกในครอบครัวหรือคนที่คุณรัก หนึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเหนื่อยล้าเรื้อรังอาจเป็นเรื่องยากสำหรับทุกคน คนที่มีอาการอ่อนเพลียเรื้อรังมักจะถูก จำกัด อยู่ในสิ่งที่พวกเขาสามารถทำทางร่างกายและที่สามารถทำให้ความเครียดเกี่ยวกับความสัมพันธ์พูดว่ามอร์ริส Papernik, MD, internist กับแพทย์ ProHealth ใน Glastonbury, Conn. และเป็นสมาชิกของรัฐบาลกลางเรื้อรัง คณะกรรมการเพื่อส่งเสริมความเหนื่อยล้าของโรคที่กระทรวงสาธารณสุขและบริการมนุษย์ของสหรัฐอเมริกา มันยากสำหรับผู้ป่วยที่มีอาการอ่อนเพลียเรื้อรังในการวางแผนเพราะพวกเขาไม่ทราบว่าพวกเขาจะรู้สึกทุกวัน นี่เป็นวิธีที่จะช่วยให้คนที่คุณรักมีอาการเมื่อยล้าเรื้อรังและให้การสนับสนุนความเมื่อยล้าเรื้อรัง:
เรียนรู้ทุกสิ่งที่คุณต้องการ
วิธีการช่วยคนที่มีความเมื่อยล้าเรื้อรัง
สามารถเกี่ยวกับเงื่อนไขได้
- "การศึกษาเป็นเรื่องใหญ่" Papernik กล่าว การค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับโรคจะแจ้งให้คุณทราบว่าจะคาดหวังอะไรและช่วยให้คุณเข้าใจว่าทำไมคนที่คุณรักถึงมีอาการอ่อนเพลียเรื้อรังที่เธอทำ ซึ่งจะช่วยบรรเทาความเครียดบางส่วนที่เกี่ยวข้องกับโรคความเมื่อยล้าเรื้อรัง สนับสนุนและเปิด
- พูดถึงความรู้สึกของคุณกับคนอื่น ตรวจดูให้แน่ใจว่าผู้ป่วยเข้าใจว่าคุณเป็นโรคร้ายแรง บางคนคิดว่าอาการอ่อนล้าเรื้อรังเป็น "หัวทั้งหมด" และทัศนคติที่สามารถทำลายล้างผู้ที่ประสบกับความเครียดและความเมื่อยล้าท่ามกลางอาการอื่น ๆ หากมีบางอย่างรบกวนคุณหรือผู้ป่วยให้ปรึกษาเรื่องนี้ วิธีนี้จะไม่ทำให้เกิดการสลายตัวและกลายเป็นปัญหาระหว่างคุณ Papernik says วิธีที่ดีในการแสดงการสนับสนุนของคุณคือการไปกับคนที่คุณรักเพื่อนัดหมายของแพทย์และฟังสิ่งที่แพทย์บอก นอกจากนี้จงระบุเมื่อคุณอาสาช่วย อย่าพูดว่า "ฉันจะทำอะไรได้บ้าง" เสนอขายของชำหรือทำธุระหรือเขียนเช็คและชำระค่าสินค้า Mark Niederle กล่าวเสริมว่า "สิ่งสำคัญคือต้องปล่อยให้แจ็กกี้รู้ว่ามันเป็นเรื่องที่ดีถ้าเธอไม่สามารถทำทุกอย่างได้เหมือนที่เคยเป็นมา ช่วยให้อารมณ์ของเธอและไม่รู้สึกผิดกับเรื่องนี้หรือที่ - และนั่นช่วยทำให้ข้อ จำกัด ของเธอง่ายขึ้นเล็กน้อย "
ดูความต้องการของคุณเอง
- " คุณควรจะมีร้านของคุณเอง "Papernik กล่าว . "ถ้าคุณป่วยเพราะคุณกำลังทำทุกสิ่งทุกอย่าง - ดูแลตัวเองและคนที่ป่วยและสมาชิกในครอบครัวอื่น ๆ - คุณอาจจะหลุดพ้นตัวเองได้และคุณจะไม่ช่วยเหลือใคร" มีความยืดหยุ่น
- ผู้ป่วยจะมีวันที่ดีและวันที่ไม่ดีและคุณไม่เคยรู้ล่วงหน้ามาก่อนว่าจะเป็นอย่างไร "เรายังคงวางแผนอย่างไม่แน่นอนเมื่อใดก็ตามที่เป็นไปได้และเราพยายามที่จะมีแผนสำรองไว้เสมอ" Mark Niederle กล่าว "เรารู้ถึงความสำคัญของการทำเวลาให้กันและกันรวมทั้งการสร้างเวลาให้กับตัวเราด้วย" มองหากิจกรรมที่มีพลังน้อยกว่าที่จะทำร่วมกัน
- ปรับเปลี่ยนกิจกรรมหากจำเป็นเพื่อรองรับผู้ที่มีอาการอ่อนเพลียเรื้อรัง ดูภาพยนตร์หรือโทรทัศน์ อ่านออกเสียงให้กันและกัน เล่นเกมคำศัพท์ ฟังเพลง. "เราสนุกกับกิจกรรมที่การมีส่วนร่วมของแจ็คกี้ไม่ได้เป็นเรื่องหนักเกินไป" Mark Niederle กล่าวว่า "ชอบขี่มอเตอร์ไซค์กับเธอในฐานะผู้โดยสาร" ได้รับการสนับสนุนจากภายนอก
- การเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน "เป็นหนึ่งในสิ่งที่ดีที่สุด คุณสามารถทำเมื่อคุณมีเวลาที่ยากลำบากในการเผชิญปัญหา "Mark Niederle พูดว่า มากกว่า 4 ล้านคนในสหรัฐอเมริกามีอาการเหนื่อยล้าเรื้อรัง ช่วยให้รู้ว่าสถานการณ์ของคุณไม่ซ้ำกันและมีความเชื่อมั่นในการฟังเรื่องราวที่คล้ายกับของคุณ Niederle เพิ่ม สถานที่ที่ดีในการเริ่มต้นคือเว็บไซต์แห่งความเหนื่อยล้าแบบเรื้อรังและสมาคมโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแห่งอเมริกา เมื่อคนที่คุณรักได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอ่อนเพลียเรื้อรังคุณจะต้องปรับเปลี่ยนชีวิตของคุณทั้งคู่ การสื่อสารอย่างเปิดเผยซึ่งกันและกันจะช่วยให้สามารถปรับตัวเข้ากับความสามารถที่ จำกัด และเปลี่ยนแปลงตลอดเวลาของผู้ป่วย
