ชาวอเมริกันหลายล้านคนซึ่งส่วนใหญ่เป็นสตรีมีโรค fibromyalgia อาการเรื้อรังที่ทำเครื่องหมายโดยอาการปวดอย่างกว้างขวางการนอนหลับที่ยากลำบากและความเหนื่อยล้า fibromyalgia ไม่มีการรักษาใด ๆ และแพทย์ไม่แน่ใจว่าสาเหตุอะไร ในขณะที่อาการอาจเกิดขึ้นได้ก็อาจรุนแรงมากพอที่จะส่งผลกระทบต่อความสามารถของบุคคลในการทำงานหรือจัดการกับงานประจำ เราได้พูดคุยกับผู้หญิงสามคนที่บล็อกเกี่ยวกับประสบการณ์ส่วนตัวของตนเองเกี่ยวกับสภาพการณ์ว่ามีผลกระทบต่อชีวิตประจำวันของพวกเขาอย่างไรและสิ่งที่พวกเขาทำเพื่อจัดการกับมัน:
Amy Mullholand , 42 ปีได้รับการวินิจฉัยในปี 2554 บล็อกของเธอคือ The Fibro กบ.
Felicia (ผู้ถามว่านามสกุลของเธอถูกระงับ), 31, ได้รับการวินิจฉัยในปีพ. ศ. 2544 บล็อกของเธอคือ Felicia Fibro
Kat Overland , 26 ปีได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นปี 2009 บล็อกเป็นเรื้อรังอาการปวดเรื้อรัง
คุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค fibromyalgia ของคุณอย่างไร?
Amy: ฉันเคยไปหาหมอครอบครัวของฉันในเวลานั้นแล้วบ่นจากอาการปวดไหล่คอหลังและสะโพก ฉันยังบ่นว่าขาดพลังงานและความเมื่อยล้า หลังจากการเข้ารับการตรวจครั้งที่สามเธอบอกว่าเธอต้องการจะตรวจเลือด ประมาณหนึ่งสัปดาห์ต่อมาฉันได้รับโทรศัพท์จากพยาบาลของเธอ เธอบอกว่า ESR ของฉัน (หรือ "sed rate") และ CRP (C-reactive protein) สูงขึ้น (ซึ่งเป็นสัญญาณของการอักเสบในร่างกาย) และฉันมี ANA (antinuclear antibody) ในรูปแบบ speckled ( ซึ่งแสดงให้เห็นโรค autoimmune) เธอบอกว่าหมอสงสัยว่าฉันอาจเป็นโรคลูปัส เมื่อฉันไปปรึกษากับผู้ที่เป็นโรค rheumatologist เขาได้ถามคำถามผลักดันและเฆี่ยนตี เมื่อเขากลับมาเขาพูดว่า "คุณไม่มีโรคลูปัสคุณมีอาการปวด fibromyalgia" ฉันตกตะลึง
Felicia: ในช่วงปีแรก ๆ ของฉันฉันอยู่ในความเจ็บปวดอย่างต่อเนื่อง ฉันรู้สึกเหนื่อยมากและพบว่ามันยากมากที่จะติดตามเพื่อนของฉัน ฉันยังคงกลับไปหาหมอเพราะรู้ว่ามีอะไรผิดพลาด แพทย์คนหนึ่งบอกฉันว่าเขาเคยมีอาการปวดเรื้อรังหลายปีมาแล้วและฉันก็ต้องเรียนรู้ที่จะจัดการกับมัน หลังจากได้พบแพทย์มากกว่า 15 รายในที่สุดดิฉันก็ได้รับการวินิจฉัยและคำอธิบายอาการของฉันทั้งหมด ฉันอายุ 19 ปีนักเรียนชั้นปีที่สอง
Kat: ฉันมีเอ็นร้อยหวายอยู่ที่ข้อมือของฉันนิดหน่อยดังนั้นอาการปวดข้อมือไม่ได้เป็นห่วงฉันเป็นอย่างยิ่ง สิ่งที่ทำให้ฉันเห็นหมอก็คือการปั่นจักรยานเริ่มเจ็บเข่าจริงๆ … การขี่จักรยานควรจะมีผลกระทบน้อย! มันต้องใช้เวลาสองหมอเพื่อหาว่าฉันไม่ได้มีโรคข้อเข่าเสื่อมในหัวเข่าของฉันและไม่กี่เดือนของการทดสอบเลือดและการทดลองยาก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัยในที่สุดด้วย fibromyalgia
ที่เกี่ยวข้อง: ทำไมปวด Fibromyalgia รู้สึกแตกต่างกัน
สภาพอย่างไรแทรกแซงกิจกรรมวันต่อวัน?
Amy: ฉันไม่ได้ทำงานนอกบ้านในช่วงหลายปี ฉัน ไม่สามารถ ทำงานนอกบ้านได้ ระหว่างบางครั้งไม่ได้นอนหลับ 36 ถึง 48 ชั่วโมงในเวลาเนื่องจากการนอนไม่หลับ fibromyalgia เกิดหน่วยความจำและการสูญเสียสมาธิและความเจ็บปวดทุกวันไม่มีทางที่ฉันสามารถทำงานตารางกำหนดนอกบ้านไม่ เนื่องจากความเจ็บปวดและความเหนื่อยล้าที่เกิดขึ้นทุกวันฉันจึงไม่สามารถยืนและทำอาหารหรือทำอาหารได้เหมือนคน "ปกติ" มันยากมากที่จะวางแผนกิจกรรมนอกบ้านเพราะฉันไม่เคยรู้ว่าความเจ็บปวดและระดับพลังงานของฉันเป็นไปได้อย่างไร
Felicia: เห็นได้ชัดว่าความเจ็บปวดและความเมื่อยล้าอาจส่งผลต่อจำนวนที่ฉันสามารถทำได้ ชีวิตประจำวันของฉันด้วยการทำให้ฉันเป็นผู้วางแผนมากเกินไป ฉันเป็นคนที่มีการจัดระเบียบอยู่เสมอ แต่ตอนนี้ฉันต้องการมีรายละเอียดมากมายเพื่อให้ฉันสามารถวางแผนสำรองข้อมูลได้หลายครั้งในกรณีที่ฉันไม่รู้สึกดี แผนการเหล่านี้ช่วยให้ฉันสามารถทำกิจกรรมได้ต่อไปแทนที่จะให้ขึ้น แต่พวกเขาต้องวางแผนมากขึ้นและบังคับให้สูญเสียความเป็นธรรมชาติ Kat:
Fibromyalgia ทำให้หลายสิ่งหลายอย่างยาก มีกับมันคือมันทำให้การเดินทางเหนื่อย การเดินทางที่ยาวนานขี่เครื่องบินหรืออยู่บนฝ่าเท้าตลอดทั้งวันมักใช้ทุกสิ่งออกไปจากฉัน มีวิธีการรักษาแบบ "ทางเลือก" ที่คุณพบหรือไม่?
Amy:
การรักษาแบบอื่นที่ช่วยให้ฉันมากที่สุดคือความร้อนชื้น ฉันใช้เวลามากนั่งอยู่ในอ่างอาบน้ำของฉันด้วยน้ำร้อนที่สุดเท่าที่ฉันสามารถยืนได้ ที่มาพร้อมกับความท้าทายของตัวเองแม้ว่า ข้อต่อและกล้ามเนื้อของฉันบางครั้งทำร้ายไม่ดีจนฉันไม่สามารถนั่งลงไปในอ่างอาบน้ำได้เช่นที่คุณคาดหวัง แต่ฉันต้องตก 6-8 นิ้วสุดท้ายลงไปในอ่าง ที่เจ็บและบางครั้งก็ทำให้ฉันกลัว! แล้วมันเป็นความท้าทายที่เจ็บเข่าแขนและไหล่ของฉันที่จะหันและผลักดันตัวเองไปยืนที่จะได้รับออกมาจากอ่าง การนวดเป็นสิ่งที่ดีที่สุดต่อไปสำหรับฉัน ประกันของฉันจะไม่ครอบคลุมพวกเขาแม้ว่า Felicia:
การนวดจริงๆช่วยให้ฉันรู้สึกดีขึ้น แต่โชคร้ายที่ผลที่ได้คือเพียงชั่วคราว ถ้าฉันได้รับการนวดประจำสัปดาห์จะช่วยให้ความรู้สึกของฉันทั้งหมดทั่วร่างกายของความเจ็บปวดอย่างต่อเนื่อง แน่นอนว่าการบรรเทาความเครียดที่คุณรู้สึกได้จากการนวดเป็นสิ่งที่ยอดเยี่ยมและสามารถช่วยป้องกันการลุกเป็นไฟได้ … หากนโยบายด้านการประกันสุขภาพส่วนใหญ่ครอบคลุมพวกเขาเช่นเดียวกับการเข้ารับการตรวจสุขภาพทั่วไป Kat:
ฉันรักการนวดที่ดี! มันเป็นประโยชน์มากหลังจากที่ใช้งานได้เป็นเวลา 2-3 สัปดาห์เพื่อบรรเทาอาการปวดกล้ามเนื้อ Felicia:
การฟังร่างกายของฉันและการตอบสนองอย่างเหมาะสมมีผลกระทบโดยรวมมากที่สุด ถ้าฉันรู้สึกว่าฉันรู้สึกเหนื่อยล้าฉันต้องพักผ่อนและปล่อยให้ร่างกายของฉันจัดการกับมันแม้ว่าฉันจะมีสิ่งที่ต้องทำ นอกจากนี้ยังหมายถึงการวางแผนสำหรับการหยุดทำงานเช่นก่อนและหลังการออกนอกบ้านหรือกิจกรรมที่ใหญ่ขึ้น ถ้าฉันไม่ยอมปล่อยให้ส่วนที่เหลือของร่างกายมีความเป็นไปได้มากขึ้นกิจกรรมที่ฉันทำจะทำให้เกิดการลุกเป็นไฟขึ้นเรื่อย ๆ คุณคิดว่าอะไรคือความเข้าใจผิดที่ใหญ่ที่สุดเกี่ยวกับ fibromyalgia และมีอะไรที่คุณต้องการให้ผู้คนรู้จัก
Amy:
ฉันคิดว่าสิ่งที่เข้าใจผิดที่สุดเกี่ยวกับ fibromyalgia คืออะไร?"ฉันคิดว่าสิ่งที่เข้าใจผิดที่สุดเกี่ยวกับ fibromyalgia คือมันเป็นเรื่องจริงมันไม่ได้อยู่ในหัวของเรา"
Amy Mullholand ว่าเป็นจริง มันไม่ได้อยู่ในหัวของเรา เราไม่ได้ทำมันขึ้นเพื่อแสวงหาความสนใจหรือพยายามที่จะออกจากงาน ฉันชอบที่จะทำงาน; ไม่เพียง แต่สำหรับเงิน แต่สำหรับปฏิสัมพันธ์ทางสังคมที่ฉันอยาก ฉันต้องการอย่างแท้จริงที่ผู้คนรู้เรื่องชีวิตประจำวันว่าคนที่มี fibromyalgia ต้องมีชีวิตอยู่ ฉันหวังว่าพวกเขาจะเข้าใจความเจ็บปวดและความเจ็บป่วยที่แท้จริงของเรา ถ้าพวกเขาช่วยพวกเราให้ล็อบบี้เพื่อหาเงินทุนเพิ่มเติมสำหรับการวิจัยต่อไป Felicia: ฉันคิดว่าความเข้าใจผิดที่ใหญ่ที่สุดคือยาที่โฆษณาทางโทรทัศน์จะบรรเทาอาการ fibromyalgia ทั้งหมดสำหรับทุกคน นี่เป็นเรื่องที่น่าเศร้าเพราะมันทำให้ผู้ป่วยรู้สึกผิด ๆ ว่าพวกเขาจะสามารถหาวิธีบรรเทาด้วยยาซึ่งหลายคนไม่สามารถทำได้ ทำให้สมาชิกในครอบครัวเพื่อนและเพื่อนร่วมงานมีวิจารณญาณมากขึ้นในการต่อสู้กับอาการเหล่านั้น ผู้สังเกตการณ์เหล่านี้อาจรู้สึกเหมือนกับว่าคนที่อาศัยอยู่กับ fibromyalgia ไม่ได้ทำอะไรมากพอที่จะทำให้ดีขึ้นซึ่งโดยปกติจะห่างไกลจากความจริงมาก Kat: คนส่วนใหญ่คิดว่าเป็น "การวินิจฉัยของปลอม" หรือ ข้ออ้างสำหรับคนที่จะขี้เกียจเพราะไม่ง่ายที่จะวินิจฉัย Fibromyalgia มักได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่พบได้ทั้งหมดหากสิ่งที่เฉพาะเจาะจงมากขึ้นไม่พอดี ตัวอย่างเช่นฉันมีการจัดแนวและปัญหาทางกายภาพในบางส่วนของข้อต่อของฉัน tendonitis ใน forearms ของฉันบีบอัดเส้นประสาทบางส่วนและปัญหาอัตโนมัติภูมิคุ้มกันและทุกสิ่งเหล่านี้นำไปสู่สิ่งที่ฉันพิจารณาการวินิจฉัย fibromyalgia ของฉัน
