แม็กซ์แฮมเบอร์เกอร์อายุ 13 ปีเมื่อพ่อของเขาไม่สามารถเล่นกับเขาได้อีกต่อไป

การได้เห็นการต่อสู้ของบิดากับ RA อาจมีอิทธิพลอย่างมากต่อการตัดสินใจของแฮมเบอร์เกอร์ในการเป็นหมอเขากล่าว และเป็นวิธีที่จะเข้าใจสิ่งที่พ่อของเขาเดินผ่าน - และสิ่งที่ผู้ป่วยของเขากำลังประสบอยู่ขณะนี้ - Hamburger, rheumatologist ใน Long Island, NY, ตกลงที่จะลองชุดที่ออกแบบมาเพื่อเลียนแบบประสบการณ์ของชีวิตกับ RA สำหรับสุขภาพทุกวัน ตามศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคของสหรัฐอเมริกาประมาณ 1.5 ล้านคนอเมริกันที่อาศัยอยู่กับ RA ซึ่งเป็นโรคภูมิต้านทานผิดปกติที่ทำให้เกิดอาการปวดตึงบวมและสูญเสียการทำงานร่วมกัน

"โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์เป็นรูปแบบหนึ่งของโรคข้ออักเสบอักเสบ" ดร. แฮมเบอร์เกอร์กล่าว "งานของระบบภูมิคุ้มกันคือการปกป้องเราจากโรค แต่ในระบบภูมิคุ้มกันของอาชญากรรมระบบภูมิคุ้มกันจะถูกหลอกด้วยวิธีบางอย่างเพื่อคิดว่าบางส่วนของเราไม่ควรอยู่ที่นั่น"

อายุที่มากที่สุดของการเริ่มมีอาการของโรคคือช่วงปลายทศวรรษที่สามสิบ ถึงวัยสี่สิบต้น แต่วัยรุ่นก็สามารถพัฒนาได้เช่นกัน พ่อของแฮมเบอร์เกอร์เป็น 40 คน "ฉันเห็นคนเริ่มต้นตอนแรกของพวกเขาในยุคของพวกเขา" เขากล่าว "ไม่เคารพอายุ"

ไม่มีการรักษา RA เพราะฉะนั้นการรักษาจึงเน้นการจัดการความเจ็บปวดและการอักเสบลดความเสียหายร่วมกันและชะลอความก้าวหน้าของโรค ยาที่ใช้ในการรักษา RA ได้แก่ ยาลดแรงต้าน (DMARD) ที่ปรับเปลี่ยนตามลักษณะของโรคเช่นยา methotrexate และ sulfasalazine; ชีววิทยาเช่น Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) และ Remicade (infliximab); corticosteroids; และยาแก้อักเสบที่ไม่ใช่ steroidal (NSAIDs) เช่นแอสไพรินและ naproxen

ประสบการณ์ RA

RA ประสบการณ์ Suit "สวมใส่กับถุงมือที่ จำกัด ข้อมือและการเคลื่อนไหวนิ้วมือแต่ละรองเท้าที่แข็งข้อเท้าข้อต่อ, และคอที่ จำกัด การเคลื่อนไหวคอ เสื้อผ้าสำเร็จรูปชิ้นเดียวมีจุดมุ่งหมายเพื่อจำลองความแข็งความสูญเสียความคล่องตัวและความเมื่อยล้าร่วมกับความผิดปกตินี้และได้รับการพัฒนาโดยคู่รักชาวเยอรมันผู้ป่วยมะเร็งตาตาร์ Dr. Gabriele Brieden และแพทย์ rheumatologist Dr. Matthias Oraschel-Brieden

ดร. . Brieden กล่าวว่าแนวคิดเรื่องชุดสูทนี้เกิดขึ้นหลังจากที่เธอและสามีของเธอตระหนักว่าผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพและคนอื่น ๆ ไม่ได้ตระหนักถึงความท้าทายในชีวิตประจำวันของผู้ป่วยโรคอัลไซเมอร์ตามข่าวประชาสัมพันธ์

หลังจากนั้นเพียงไม่กี่นาทีในชุดของ Hamburger's หายใจลำบาก "นี่เป็นเรื่องที่เหน็ดเหนื่อย" เขากล่าว "ความรู้สึกไม่สบายในไหล่ข้อศอกและเข่าของฉัน … ในมือฉันไม่มีความยืดหยุ่น ไม่มีส่วนใดส่วนหนึ่งของฉันที่ไม่รู้สึกอึดอัดยกเว้นด้านบนศีรษะของฉัน "

การปูไม้และขาแข็งแฮมเบอร์เกอร์พบว่ากิจกรรมที่ง่ายที่สุดเช่นการเดินระยะทางสั้น ๆ จากห้องประชุมไปยังออฟฟิศของเขาพิมพ์ บนแป้นพิมพ์คอมพิวเตอร์การโทรศัพท์หรือแม้แต่นั่งลงก็ยากขึ้น ก้าวของฉันเป็นหนึ่งในสามของสิ่งที่ควรจะเป็น ฉันไม่สามารถรับมือได้เหมือนที่ปกติทำ - พวกเขาติดอยู่เช่นนี้ดังนั้นมันจึง จำกัด อย่างไม่น่าเชื่อ "

คนที่เป็นโรค RA ต้องทำงานหนักสามครั้งเพื่อขยับข้อต่อมากกว่าคนที่ไม่มีภาวะ, บันทึก Hamburger "โรคยังทำให้กล้ามเนื้อของพวกเขาเสียหาย พวกเขาจบลงด้วยกล้ามเนื้อที่ไม่ดีและข้อต่อที่มีความต้านทานต่อการเคลื่อนไหวสูง "

" [ชุดสูท] ควรจะทำให้คุณรู้สึกเหมือนเป็นคนไข้ "แฮมเบอร์เกอร์กล่าว "มันทำงานได้ดีมาก"

โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์: มุมมองของผู้ป่วย

Bess Schear รู้ข้อมูลเกี่ยวกับขอบเขตของโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ Schear กำลังเรียนเต้นและหวังที่จะสอนเต้นรำเมื่อเธอเริ่มประสบกับอาการปวดที่ไหล่ขวาของเธอ

"ในทันทีทันใดผมเริ่มรู้สึกถึงอาการปวดเมื่อย นิ้วมือ - ในนิ้วหัวแม่มือของฉันแล้ว pinkie ของฉัน มือขวาของฉันได้รับผลกระทบมากกว่าซ้าย "เธอกล่าว โรคไขข้ออักเสบมีแนวโน้มที่จะทำงานในครอบครัวและน้องสาวของ Schear ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคแล้วเธอกล่าวว่า "นี่ไม่ใช่อาการช็อกเลย"

ตอนนี้อายุ 51 ปี Schear กล่าวว่า RA มีผลกระทบอย่างมากต่อชีวิตของเธอ "ฉันเป็นคนปรุงอาหาร" เธอกล่าว "แต่ฉันไม่สามารถเอื้อมขึ้นได้ - ฉันต้องยืนบนเก้าอี้เพื่อรับซอสถั่วเหลืองและน้ำมันงา ฉันไม่สามารถไปถึงกระทะของฉันฉันไม่สามารถลงไปที่กระทะsautéของฉัน. "นอกจากทำให้เกิดอาการปวดเข่าและหลัง, โรคได้รับผลกระทบเท้าของเธอ "ผมจำได้ว่าการซื้อรองเท้าใหม่ ๆ ที่รู้สึกดีในร้านค้า - นุ่ม - แล้วก็พยายามที่จะเดินขึ้นถนนเพื่อซื้อบางสิ่งบางอย่าง ความเจ็บปวดที่ฉันอยู่ฉันไม่สามารถเชื่อได้ "

เมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นครั้งแรก Schear กล่าวว่าเครื่องมือเช่นชุด RA จะช่วยให้แพทย์ของเธอเข้าใจว่าเธอกำลังทำอะไรอยู่ "เมื่อเร็ว ๆ นี้กับแพทย์ที่ฉันเห็นพวกเขาเป็นเหมือน 'เอา med นี้และคุณจะเป็นไปได้' ชุดสูทแบบนี้สามารถจำลองความเจ็บปวดความตึงและความทุกข์ทรมานที่ผู้ป่วยโรคหลอดเลือดสมองได้ผ่าน ไม่สามารถบอกแพทย์โดยเฉพาะได้ว่าจะมีชีวิตอยู่กับโรคเช่น RA แต่สามารถเพิ่มการเอาใจใส่ได้ "

อนาคตที่ดีกว่าสำหรับผู้ป่วยโรคหลอดเลือดสมอง> ตัวเลือกใหม่ในการรักษาที่ดีกว่าทำให้ชีวิตง่ายขึ้นสำหรับผู้ป่วยโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์

"เมื่อฉันเริ่มต้นในปี 2519 สิ่งที่เราสามารถเสนอให้ผู้ป่วยมีค่าน้อยมาก" เขากล่าว "มีการเปลี่ยนแปลงอย่างมาก เมื่อฉันนั่งกับผู้ป่วยกับ RA - โดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าฉันได้รับพวกเขาเร็วพอ - ฉันมองโลกในแง่ดีอย่างชอบธรรม ถ้าผู้ป่วยรายนี้และฉันทำงานร่วมกันเป็นอย่างดีแนวโน้มของพวกเขาเป็นสิ่งที่ดีมากในทุกวันนี้ และจะดีขึ้นกับยาใหม่ ๆ ที่กำลังจะมาถึง "

Schear ผู้พยายามใช้ยา RA หลายชนิดก่อนที่จะหาคนที่ทำงานให้เธอเห็นด้วย ตอนนี้เธอพูดว่า "ฉันสามารถหาถุงเท้าของฉันได้ฉันสามารถนั่งโซฟาด้วยตัวเองและชัยชนะเล็ก ๆ น้อย ๆ นั้นเยี่ยมยอดมาก"

"มีเพียงส่วนเล็ก ๆ ของฉันที่บอกว่า" อืมฉันต้องการ เราสามารถทำเช่นนี้ให้กับคุณพ่อ "แฮมเบอร์เกอร์กล่าว "เราเริ่มต้นกองทุนในชื่อพ่อแม่ของฉันกับมูลนิธิโรคข้ออักเสบและฉันพยายามเก็บความทรงจำไว้ใกล้ ๆ ขณะที่ฉันทำในสิ่งที่ฉันทำได้"

การสวมสูทเขากล่าวเสริมว่า ผู้ป่วย "มันจะเปลี่ยนมุมมองของฉันเกี่ยวกับทุกสิ่งทุกอย่างที่ฉันทำ"

คุณคิดว่าการสวมชุดสูทที่ออกแบบมาเพื่อให้ประสบการณ์ในการมีอาการป่วยสามารถช่วยให้แพทย์รู้สึกเห็นอกเห็นใจมากขึ้นได้หรือไม่? คุณคิดว่าแพทย์ของคุณสามารถเรียนรู้ได้จาก "เดินในรองเท้า" ของคุณ? แจ้งให้เราทราบในความคิดเห็น