ชีวิตที่มีความดันโลหิตสูงในปอด

แม้จะมีความท้าทายในชีวิตที่มีความดันโลหิตสูงในปอดบริตตานีอีแวนส์มุ่งมั่นที่จะช่วยเหลือผู้ป่วยรายอื่นในการรับมือกับโรค

ถิ่นพำนักที่แอตแลนตาบริตตานีอีแวนส์ เธอรักเพราะความดันโลหิตสูงในปอด แต่เธอก็พบว่ามีจุดมุ่งหมายในฐานะผู้สนับสนุนผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคใหม่

ประมาณ 10 ปีที่แล้วตอนอายุ 22 ปี Evans กำลังทำงานอยู่ในสัปดาห์ 70 ชั่วโมงในฐานะพ่อครัวขนม เริ่มรู้สึกหอบและเหนื่อยหน่ายผิดปกติ

ในช่วง 11 เดือนข้างหน้าเธอไปพบแพทย์โรคภูมิแพ้และหมออีก 5 คนทุกคนให้การวินิจฉัยที่แตกต่างกันไปรวมถึงการเตรียมพร้อมก่อน "ทุกอย่างอยู่ในหัวของคุณ"

เธอกล่าวว่า "ฉันรู้สึกเจ็บป่วยมากที่ฉันแทบจะพูดได้โดยที่ไม่หยุดหายใจ"

ในที่สุดแพทย์คนหนึ่งของเธอได้สั่งให้มีการทำ Echocardiogram ซึ่งเน้นการรวบรวมภาพอัลตราซาวนด์ของหัวใจก่อนและหลังเดินหกนาที บนลู่วิ่ง

แต่ Evans nev เอ่อทำเครื่องหมายไว้ได้หกนาที

"ฉันผ่านไปแล้วเปลี่ยนเป็นสีฟ้า 3 นาที" เธอกล่าว

การวินิจฉัยโรคความดันโลหิตสูงในปอด

อีแวนส์มีรูปแบบความดันโลหิตสูงในปอด ไม่สามารถระบุสาเหตุเฉพาะได้

เธอถูกวางลงบน epoprostenol sodium (Flolan) ซึ่งเธอบอกว่าการหายใจของเธอเร็วขึ้น

"ฉันไม่รู้ว่าฉันป่วยแค่ไหนจนกระทั่งฉันสามารถหายใจได้อีกครั้ง" เธอกล่าว

อย่างไรก็ตามเธอยังมีอาการคลื่นไส้ปวดเมื่อยและปวดและติดเชื้อในสายสวนที่ให้ยากับหัวใจ

เธอพยายามใช้ยาหลายชนิดที่ได้รับการอนุมัติในการรักษาความดันโลหิตสูงในปอด (PAH)

"ฉันเคยได้รับการรักษาด้วยวิธีอื่น ๆ หลายอย่างแล้ว - สูดดมยาใต้ผิวหนังยาต่างๆ" เธอกล่าว

ยาเสพติดได้รับการอนุมัติสำหรับ PAH "ฉันเอาเจ็ดของพวกเขา - เร็ว ๆ นี้จะแปด!" เธอพ่ายแพ้ในอัตราที่สูงกว่าที่หมอทำนายไว้เป็นอันดับแรก

ในปีที่ผ่านมาอีแวนส์ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคความดันโลหิตสูงในปอดของเธอเธอกล่าวว่า "ฉันรู้สึกตื่นเต้นเพียงแค่ตื่นขึ้นมาทุกๆเช้าฉันไม่เคยคาดหวังอะไรเลยว่าฉัน ' ฉันมีชีวิตอยู่ในช่วงสองปีที่ผ่านมาดังนั้นฉันแค่จดจ่ออยู่กับวันละครั้ง "

ด้วยความเห็นชอบของการบำบัดแบบใหม่ ๆ และอีกหลายอย่างในท่ออีแวนส์กล่าวว่าเธอรู้สึกดีขึ้นที่จะมองไปในอนาคต

แทนที่จะทำให้วันนี้ผ่านไปฉันก็กังวลเกี่ยวกับสุขภาพในระยะยาวสุขภาพทางอารมณ์ของฉันและที่สำคัญที่สุดคือความสุข "เธอกล่าว "คนเหล่านี้ไม่ใช่สิ่งที่แม้แต่ในเรดาร์ของฉันในปีแรกค่ะ"

ด้วยตัวเลือกอื่น ๆ อีกมากมายที่มีตอนนี้เธอบอกว่าเธอให้คำแนะนำแก่คนอื่น ๆ ในการเป็นคนที่มีส่วนร่วมในการรักษาของพวกเขาและไม่เพียง แต่ถามเกี่ยวกับยาอื่น ๆ ที่อาจจะมี มีประสิทธิภาพมากขึ้น แต่ยังเกี่ยวกับการฟื้นฟูสมรรถภาพปอดและการออกกำลังกาย

ทีมผู้ดูแลความดันโลหิตสูงในปอดของคุณ

เพิ่มความท้าทายของความดันโลหิตสูงในปอด

ความดันโลหิตสูงในปอดเป็นโรคที่รักษาไม่หายและก้าวหน้า แต่อีแวนส์เตือนว่า "สิ่งที่สำคัญที่สุดคือการมองโลกในแง่ดีและมีบุคลิกที่เข้มแข็ง" เธอกล่าว "อีแวนส์ยังคงมีพลังงานเพียงพอที่จะมาร่วมแสดงดนตรีสดที่เธอรัก" เธอต้องใช้สติกเกอร์ที่พิการบนรถของเธอและร้องไห้ว่าจู่โจมที่จ้องมองที่เธอได้รับจากคนที่เดินผ่านไปเรื่อย ๆ

"มันยากเพราะคุณดูสุขภาพดีอย่างสมบูรณ์" เธออธิบาย "คนก็ต้องใช้คำพูดของคุณว่าคุณป่วยแค่ไหน - นั่นอาจเป็นส่วนที่ยากที่สุด" ความรักของ Evans หมุนรอบสร้างจิตสำนึกและปรับปรุงประสบการณ์ผู้ป่วย

"ผมเริ่มต้นด้วยการระดมทุนและการรับรู้ จัดคอนเสิร์ตสองแห่งในท้องถิ่นและได้รับบทความที่ตีพิมพ์ในหนังสือพิมพ์ท้องถิ่น "เธอจำได้ว่า

เพราะเธอรู้สึกเป็นกำลังใจอย่างยิ่งที่คนหนุ่มสาวชอบตัวเองต้องการโปรแกรมการรับรู้ที่มีส่วนช่วยในการสร้างและรับใช้คณะกรรมการที่ปรึกษา Generation Hope, กลุ่มสนับสนุนออนไลน์สำหรับผู้ป่วยในวัยยี่สิบและสามสิบปี

อีแวนส์ยังพูดต่อหน้าสาธารณชนในที่ประชุมเกี่ยวกับประสบการณ์และผู้ให้คำปรึกษาแก่ผู้ป่วยรายอื่นทางออนไลน์

เธอได้รับหนึ่งใน 13 นวัตกรรมทอมแลนโตในรางวัล Community Service Award ซึ่งเธอใช้เพื่อพัฒนาเอกสารข้อมูลและทรัพยากรเพื่อมอบให้กับผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยใหม่ ความดันโลหิตสูงในปอด

"หนึ่งในความกังวลที่ใหญ่ที่สุดของฉันคือประสบการณ์การวินิจฉัยของผู้ป่วยเสมอและเราสามารถทำให้พวกเขาเจ็บปวดน้อยลงได้อย่างไร" เธอกล่าว "ขอบคุณ Lantos Grant ผมสามารถสร้างสมุดบันทึกขนาดเล็กได้ที่ แต่ละแผ่นจะพิมพ์ด้วยทรัพยากรออนไลน์ที่สำคัญที่สุดของสมาคมโรคความดันโลหิตสูงในปอดฉันหวังว่าแพทย์และพยาบาลจะให้สิ่งเหล่านี้แก่ผู้ป่วยรายใหม่ ๆ หรือผู้ป่วยที่ต้องการการสนับสนุนเป็นพิเศษ "Evans กล่าวว่าเธอหวังว่าแผ่นอนามัยเหล่านี้จะนำพาผู้คนไป แหล่งที่มาของการสนับสนุนอย่างรวดเร็วหลังจากการตรวจวินิจฉัย

แผ่นบันทึกข้อมูลสามารถดูได้ที่เว็บไซต์ของสมาคมความดันโลหิตสูงในปอด

ความดันโลหิตสูงในปอดพยากรณ์โรค

ความดันโลหิตสูงในปอดเป็น "ผู้เชี่ยวชาญด้านความดันโลหิตสูงในปอดซามูเอลเออัลเลนผู้อำนวยการศูนย์ความดันโลหิตสูงในปอดของโรงพยาบาลโบมอนต์ในเมืองทรอยรัฐมิชิแกนกล่าวอย่างไรก็ตาม

อย่างไรก็ตามเขาเสริมด้วยการรักษาผู้ป่วยที่มีปอดอย่างถูกต้อง ความดันโลหิตสูงสามารถปรับปรุงคุณภาพชีวิตของพวกเขาและชะลอการลุกลามของโรค

หากคุณมีอาการเช่นหายใจถี่ที่เกิดขึ้นโดยปราศจากกิจกรรมที่มีพลังจะเป็นเชิงรุกเกี่ยวกับการแสวงหาการวินิจฉัยและได้รับการรักษาโดยผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่มีความเชี่ยวชาญในการจัดการ เงื่อนไข