สารบัญ:
- การรักษาโรคนี้เป็นเรื่องที่เป็นรายบุคคล แต่โดยทั่วไปมีการรวมกันของยารับประทานเช่น ropinirole, pramipexole, levodopa และ carbidopa ในขั้นสูง บ๊อบเริ่มต้นด้วยค๊อกเทลตามปกติของยาเสพติดของพาร์คินสันซึ่งทำงานได้ดี - ในตอนเริ่มต้น
- "ผู้คนจำนวนมากที่เห็นบ็อบประหลาดใจว่าเขาทำได้ดีเพียงใด" แคโรลกล่าวเพิ่มเติมว่าพวกเขามีเพื่อนกับพาร์คินสันที่ได้รับการวินิจฉัยเมื่อเร็ว ๆ นี้ แต่มีอาการที่เด่นชัดมากขึ้น "ตอนนี้เขามีวิถีการดำเนินชีวิตที่เป็นธรรม"
- "เราหวังว่ามันจะเป็นการให้กำลังใจแก่คนอื่น ๆ ที่มีความก้าวหน้าของพาร์คินสันที่คิดว่าตอนนี้ยาไม่ได้ ช่วยไม่ได้ถือ "Carole เพิ่ม "มันอาจจะท้อใจมากเมื่อคุณกำลังเผชิญกับอาการเหล่านี้และการรักษาไม่ได้ผล เรารู้สึกมีความสุขมาก "
นั่นไม่ใช่กรณี บ่ายหนึ่งบ๊อบและแคโรลเดินออกไปวาดห้องในบ้านของพวกเขา เป็นโครงการที่เรียบง่ายหรือควรจะเป็น แต่บ๊อบไม่สามารถจับแปรงได้ "
" เราคิดว่าเขาอาจจะมีบางอย่างอยู่ในแนวคอ "แคโรลอธิบาย "เราไม่รู้"
การวินิจฉัยการเปลี่ยนแปลงชีวิต
บ๊อบได้รับการตรวจปัญหาโดยแพทย์ประจำตัวของเขาซึ่งแนะนำให้เขานัดพบกับนักประสาทวิทยาโดยเร็วที่สุด Carole กล่าวย้ำว่าทั้งเธอและสามีคิดว่าเรื่องนี้ค่อนข้างไม่สำคัญ "แต่แล้วเขาก็กลับมาพูดว่า" เขาคิดว่าเรื่องนี้จริงจังจริงๆมันอาจจะ เป็นเนื้องอกในสมองหรืออาจเป็นอย่างอื่นที่ไม่ดีจริงๆ ความผิดปกติของระบบประสาทส่วนกลางที่ทำให้เกิดความสั่นคลอนความไม่แน่นอนปัญหาเกี่ยวกับการพูดและการสูญเสียการเคลื่อนไหว 1 ล้านคนอเมริกันอาศัยอยู่กับสภาพเช่นนี้ และอีก 60,000 รายได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคใหม่ทุกปีตามที่มูลนิธิโรคพาร์คินสันได้กำหนดไว้
การรักษาโรคนี้เป็นเรื่องที่เป็นรายบุคคล แต่โดยทั่วไปมีการรวมกันของยารับประทานเช่น ropinirole, pramipexole, levodopa และ carbidopa ในขั้นสูง บ๊อบเริ่มต้นด้วยค๊อกเทลตามปกติของยาเสพติดของพาร์คินสันซึ่งทำงานได้ดี - ในตอนเริ่มต้น
"อาการของฉันสวยมาก" บ๊อบกล่าว "เป็นเวลาหลายปีแล้ว ฉันรู้สึกดีมาก "
" ตอนที่เขาเป็นคนแรกในการรักษาด้วยยาเขาพูดว่า "คุณรู้ไหมว่านี่ไม่เลวร้ายเท่าไหร่ฉันไม่รู้ว่าฉันมีพาร์คินสัน" Carole กล่าวเสริม " แต่หลังจากผ่านไปหลายปีแล้ว int ที่เขาต้องกินยา 5 เม็ดทุกๆ 3 ชั่วโมง ประมาณหนึ่งชั่วโมงครึ่งหลังจากนั้นเขาจะทำในสิ่งที่เขาเรียกว่า "ตกลงมาจากหน้าผา" เราจะอยู่ที่ไหนสักแห่งและในทันทีอาการของเขาจะปะทุขึ้น มันแย่จริงๆ เขาไม่สามารถใช้มือขวาได้ เขาก้มลง เขาพูดไม่ค่อยดี บางครั้งเราก็จะขับรถและเขาจะต้องดึงกุญแจและส่งกุญแจให้ฉัน "มันเกิดขึ้นอย่างกะทันหันและมันก็เกิดขึ้นบ่อยๆ"
"ในช่วงเวลาของวันเมื่อเขาตื่นขึ้นมาเป็นเวลาประมาณ 16 หรือ 17 ชั่วโมงเขาเป็นอาการที่เกิดกับคนทั้งเจ็ด" Carole กล่าวต่อ "เจ็ดชั่วโมงในวันที่เขาไม่สามารถทำงานได้ นั่นเป็นเวลาหลายชั่วโมง "
เมื่อถึงจุดนี้ในการทดสอบของ Bob Van Housens ได้ย้ายจาก New York ไปยังโอไฮโอซึ่งอยู่ใกล้กับครอบครัวและอยู่ห่างจากโรงพยาบาลที่ดีที่สุดแห่งหนึ่ง ในประเทศคลีฟแลนด์คลินิก หมอของบ๊อบบอกว่าเขามีทางเลือกสามอย่างคือเขาไม่สามารถทำอะไรและเรียนรู้ที่จะปรับตัวได้ เขาอาจมีการผ่าตัดสมอง; หรือเขาสามารถเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกในการทดลองใหม่ได้
การก้าวไปข้างหน้าในการรักษาด้วยโรคพาร์กินสัน
การรักษาที่ใช้ในยุโรปจะฉีดเข้ารูปแบบเจลของ levodopa เข้าสู่กระแสเลือดโดยทางลำไส้เล็ก . Levodopa ในรูปยาเม็ดได้รับการพิสูจน์ว่ามีประสิทธิภาพต่อโรคพาร์คินสันและเป็นมาตรฐานสำหรับผู้ป่วยส่วนใหญ่ แต่ก็มีข้อ จำกัด หลายประการคือมีแนวโน้มที่จะสึกหรอและไม่สอดคล้องกัน ประเด็นเหล่านี้ส่วนใหญ่มาจากการส่งมอบยา
Levodopa ถูกดัดแปลงเป็น dopamine ในสมอง แต่การไปถึงที่นั่นก่อนอื่นต้องนำทางกระแสเลือดซึ่งเป็นงานที่ซับซ้อนโดยการย่อยอาหารและการทำงานของร่างกายอื่น ๆ ด้วยเครื่องเจล Levodopa-Carbidopa Intestinal Gel (LCIG) อย่างไรก็ตามยาจะถูกส่งเข้าสู่ลำไส้โดยตรงซึ่งจะดูดซึมได้ง่ายขึ้นในเลือดและในที่สุดสมอง
บ๊อบใช้ LCIG ปั๊มตั้งแต่เดือนเมษายน 2011. ในตอนเช้าเมื่อเขาตื่นขึ้น Carole เรียกหนึ่งในตลับเจลจากตู้เย็นและขอขึ้นกับเครื่องสูบน้ำของเขาซึ่งเชื่อมต่อกับหลอดผ่าตัดวางไว้ในผนังกระเพาะอาหารของเขา (เรียกว่าหลอด gastronomy หรือ g-tube) ที่ให้ยาเข้าไปในลำไส้เล็กของเขา ภายใน 45 นาทีบ๊อบเดินจากที่ที่เกือบจะไม่สามารถเดินวิ่งทำสวนเล่นกับหลานทั้งหกของเขาและแม้กระทั่งการเล่นกอล์ฟ
"ผู้คนจำนวนมากที่เห็นบ็อบประหลาดใจว่าเขาทำได้ดีเพียงใด" แคโรลกล่าวเพิ่มเติมว่าพวกเขามีเพื่อนกับพาร์คินสันที่ได้รับการวินิจฉัยเมื่อเร็ว ๆ นี้ แต่มีอาการที่เด่นชัดมากขึ้น "ตอนนี้เขามีวิถีการดำเนินชีวิตที่เป็นธรรม"
ปั๊ม LCIG ไม่ใช่ปาฏิหาริย์แน่นอน ไม่เป็นสิ่งประดิษฐ์ที่สมบูรณ์แบบ ในวันที่ Van Housens ได้พูดคุยกับ Everyday Health พวกเขามีปัญหาเกี่ยวกับอุปกรณ์และจำเป็นต้องเดินทางไปคลีฟแลนด์คลีนิก นอกจากนี้เครื่องสูบน้ำและสายรัดที่ยึดได้อาจยุ่งยากและไม่สามารถใช้งานได้อีกด้วย: ด้วยยาพวกเขามีน้ำหนักเกือบ 4 ปอนด์ บ๊อบเรียกตัวเองว่า "Thorn" อย่างตรงไปตรงมาว่าเป็น "หนามที่อยู่ข้างเขา" แต่ขณะที่แคโรลบันทึกว่าผลประโยชน์ที่พวกเขาได้รับนั้นมีมากกว่าข้อเสียใด ๆ
สำหรับสิ่งหนึ่งที่บ๊อบไม่จำเป็นต้องกังวล มากเกี่ยวกับสิ่งที่และเมื่อเขากินกับ levodopa การพูดทางเคมี levodopa คล้ายกับกรดอะมิโนบางตัวซึ่งเป็นส่วนประกอบของโปรตีน ด้วยเหตุนี้การทานอาหารที่มีโปรตีนสูงเกินไปเมื่อคุณกินยาสามารถเอาชนะยาได้และทำให้ผลของยาลดลง ปั๊มหลีกเลี่ยงปัญหานี้โดยหลีกเลี่ยงกระเพาะอาหารซึ่งโปรตีนมักจะผสมกับยาและล้าง Levodopa โดยตรงลงในลำไส้เล็ก
ประโยชน์อื่น Bob กล่าวว่าเป็นความสอดคล้อง หลอดจะให้อาหารแก่ levodopa ในระบบของเขาในปริมาณปกติ - ด้วยตัวเลือกของ "โบนัส" ที่กดปุ่ม - ดังนั้นเขาจึงไม่ต้องกังวลเกี่ยวกับยาที่ใส่ออก
"คุณภาพชีวิตดีขึ้น, "เขาอธิบาย "มันสอดคล้องมากขึ้น ยาขึ้นและลงมากเกินไป ฉันไม่รู้เมื่อตอนที่ฉันกำลังจะอยู่และเมื่อฉันกำลังจะออกไป ด้วยเครื่องปั๊มนี้ฉันสามารถคาดการณ์อาการของฉันได้ง่ายขึ้น ฉันสามารถทำนายเมื่อฉันจะขึ้นและเมื่อฉันจะลง. "
อนาคตของการรักษาด้วยโรคพาร์กินสัน
Van Housens อยู่ในขั้นตอนที่สองของการทดลองทางคลินิก ระหว่างช่วงที่ฉันไปบ๊อบเยี่ยมคลีฟแลนด์คลีนิกอย่างน้อยเดือนละครั้งเพื่อเช็คอินตอนนี้แม้ว่าเขาจะยังคงเดินทางไปรับยาเขาก็พบหมอของเขาเพียงครั้งเดียวทุกๆสามถึงหกเดือนหรือเมื่อมีปัญหา - ซึ่งเป็นเรื่องที่ไม่ค่อยเกิดขึ้นบ่อยนัก
ตอนนี้เขาบอกว่าปั๊ม LCIG ได้รับความรู้สึกดีกว่ายาอย่างเห็นได้ชัด ในหลาย ๆ ด้านชีวิตของเขาเปลี่ยนไป และเขาหวังว่ามันจะเปลี่ยนแปลงชีวิตของผู้อื่นเช่นกัน
"เราตัดสินใจในการทดลองครั้งนี้ด้วยความหวังว่ามันจะไม่เพียง แต่จะเป็นประโยชน์ต่อเราเท่านั้น แต่ยังให้ทางเลือกแก่การผ่าตัดสมองอีกด้วย" Bob อธิบาย "ดังนั้นฉันหวังว่านี่จะเป็นทางเลือกที่จะเป็นประโยชน์ต่อคนอื่น ๆ ที่อยู่บนท้องถนน"
"เราหวังว่ามันจะเป็นการให้กำลังใจแก่คนอื่น ๆ ที่มีความก้าวหน้าของพาร์คินสันที่คิดว่าตอนนี้ยาไม่ได้ ช่วยไม่ได้ถือ "Carole เพิ่ม "มันอาจจะท้อใจมากเมื่อคุณกำลังเผชิญกับอาการเหล่านี้และการรักษาไม่ได้ผล เรารู้สึกมีความสุขมาก "
