การรักษาโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ล้มเหลวแจ้งการวิจัยทางการแพทย์

Stacy Courtnay โพสท่ากับผู้เชี่ยวชาญด้านการรักษาผู้ป่วยนอกศูนย์การประชุมซานดิเอโกที่วิทยาลัยพินัยกรรมอเมริกันประจำปีการประชุมประจำปีแห่งโรคข้อโรคศิลปะเมื่อปี พ.ศ. 2560 เมื่อสเตซี่คอร์ทนีย์เป็นครั้งแรก รู้ว่าเธอเป็นโรคไขข้ออักเสบ (Rheumatoid arthritis: RA) เธอไม่สามารถจินตนาการได้ว่าตัวเองกำลังพูดกับคนอื่นด้วยโรค "เมื่อดิฉันค้นพบว่าดิฉันได้รับ" แม่บอกว่า "แม่ของดิฉันอาสาทํางานร่วมกับมูลนิธิโรคข้ออักเสบ แต่ดิฉันไม่ต้องการเป็นส่วนหนึ่งเลย ฉันไม่อยากเป็นคนรอบตัวเหมือนกับฉัน "

ตอนนี้เป็นส่วนหนึ่งของโครงการนำร่องใหม่ที่สร้างโดยมูลนิธิโรคข้ออักเสบและ American College of Rheumatology (ACR), Courtnay ไม่มากไปกว่าการพูดคุยกับคนอื่น ๆ ที่อาศัยอยู่กับ RA ในฐานะผู้สนับสนุนผู้ป่วยเธอได้พูดคุยกับแพทย์และนักวิจัยและช่วยให้พวกเขาพัฒนาความคิดที่ดีขึ้นว่าจะมีชีวิตอยู่กับโรคอย่างไร

การให้ความรู้แก่แพทย์และนักวิจัยเกี่ยวกับประสบการณ์ชีวิตจริงของ RA

"เมื่อเร็ว ๆ นี้ เข้าร่วมการประชุม ACR กับมูลนิธิโรคข้ออักเสบ "Courtnay กล่าวอธิบายบทบาทของเธอในโครงการผู้ป่วยโรคข้ออักเสบ ACR โรคข้ออักเสบ "นี่เป็นปีแรกที่พวกเขาเคยมีผู้ป่วยเป็นส่วนหนึ่งของการประชุม" เธอกล่าวและสังเกตว่ามีความต้องการข้อมูลจากผู้ป่วยมานานแล้ว

"ซู Schrandt จากมูลนิธิโรคข้ออักเสบได้เล่าถึงเรื่องราวเกี่ยวกับปีที่แล้ว เมื่อนักวิจัยกำลังสาธิตเครื่องฉีดอัตโนมัติ เมื่อคุณกินยาเช่น Humira [adalimumab] คุณหยิกไขมันในท้องของคุณใส่หัวฉีดอัตโนมัติลงไปและหัวฉีดอัตโนมัติจะยิงเข็มได้อย่างรวดเร็ว หัวฉีดอัตโนมัติเป็นที่น่าตื่นตาตื่นใจสำหรับคนที่ชอบฉันเพราะมันเป็นเรื่องยากที่จะดึงซีรั่มและใส่เข็มในกระเพาะอาหารของฉันและกดกระบอกฉีด

"สิ่งที่นักวิจัยไม่ได้คิดเกี่ยวกับการเป็นคนที่มีสองมือที่ มีอาการบวมและเจ็บปวดมากจนต้องใช้มันบางคนไม่สามารถแม้แต่หยิกไขมันบนกระเพาะอาหารของพวกเขาที่จะใช้เครื่องฉีดอัตโนมัตินักวิจัยกล่าวว่าเราไม่ได้คิดเกี่ยวกับเรื่องนี้ แน่นอนพวกเขาไม่ได้พวกเขามีสองมือที่ทำงานนั่นเป็นเหตุผลที่พวกเขาต้องการที่จะเริ่มมีส่วนร่วมกับผู้ป่วยในกระบวนการ "

อาการ RA มาปีก่อนการวินิจฉัย

ตอนนี้ 39, Courtnay เริ่มรู้สึกผลของโรคไขข้ออักเสบ โรคข้ออักเสบเมื่ออายุ 23 ปี "เมื่อฉันจบการศึกษาในวิทยาลัยฉันเริ่มต้นงานใน บริษัท ซอฟต์แวร์และฉันได้ทำงานในงานแสดงสินค้าจำนวนมากฉันรู้สึกทรมานมากและเท้าของฉันเริ่มเจ็บปวดฉันเพียงแค่อ้างว่า อยู่ในส้นเท้าที่สูงเกินไปวันหนึ่งฉันตัดสินใจฉันไม่สนใจเกี่ยวกับการสวมรองเท้าน่ารักฉันจะได้รับรองเท้าที่สบายของฉันฉันสวมแฟลตและเท้าของฉันยังคงไม่ได้ดีขึ้นฉันไป ฉันไม่ได้รับการตรวจวินิจฉัยใด ๆ เลย

"หกเดือนต่อมา" เธอเล่า "ฉันบินไปต่างประเทศเมื่อกลับถึงแอตแลนตาฉันไม่สามารถยกแขนได้ฉันคิดว่า ที่จะอยู่บนเครื่องบินเป็นเวลา 12 ชั่วโมงคุณมักจะพยายามที่จะปรับสิ่งที่คุณบอกด้วยตัวเองดีก็เป็นเพราะเรื่องนี้หรือว่า "

อาการยังคงอยู่: ข้อมือบวม, แขนที่เธอไม่สามารถยกพื้นปวดเท้าอย่างไม่หยุดยั้ง

Courtnay ได้ตระหนักถึงสิ่งอื่นที่เกิดขึ้นเมื่อทั้งสองข้อมือของเธอกลายเป็นบวมและไม่นิ่งอย่างไม่น่าเชื่อ เนื่องจากความสมมาตรของอาการบวมนั้นแพทย์จึงเรียกเธอว่าเป็นโรค rheumatologist "RA มีความสมมาตรมาก" เธอกล่าว "ถ้าข้อมือซ้ายของคุณเจ็บเจ็บข้อมือข้างขวาของคุณเจ็บมากเกินไป เพื่ออธิบายความเจ็บปวดในเท้าของฉันด้วยและทำให้ฉันนึกถึงอาการปวดที่ไหล่ของฉัน ฉันได้รับการวินิจฉัยโรคอย่างเป็นทางการจาก RA เมื่อฉันอายุ 25- สองปีหลังจากที่ฉันเริ่มรู้สึกเจ็บปวด "

>

การวินิจฉัยโรค Rheumatoid เป็นเรื่องธรรมดา การเดินทางไปทำงานรู้สึกเหมือน" มีคนเอาค้อนไป เท้าของฉัน "

สำหรับ Courtnay เพียงการไปทำงานเป็นความเจ็บปวด "ผมจำได้ทุกเช้าที่ได้สวมใส่เพื่อไปทำงานและเท้าของฉันก็จะฆ่าฉัน" เธอกล่าว "ฉันจะไปลิฟต์เพื่อไปที่โต๊ะทำงานและฉันไม่สามารถรอที่จะถอดรองเท้าออก ฉันมักจะบอกว่ามันเหมือนกับว่ามีคนเอาค้อนมาที่เท้าของฉัน พวกเขารู้สึกเจ็บช้ำและทารุณ "

การได้รับการรักษาและเตรียมพร้อมในการเริ่มต้นครอบครัว

แต่งงานเมื่อเร็ว ๆ นี้ในเวลานั้น Courtnay เริ่มสงสัยว่ายาที่เธอต้องการจะใช้ในการตั้งครรภ์ได้อย่างไร "ในเวลานั้นชีววิทยาค่อนข้างใหม่และไม่เป็นที่นิยมมาก" เธอกล่าว "พวกเขาใส่ฉันใน prednisone เพื่อให้ได้บวมลง จากนั้นพวกเขาก็นำฉันไปใช้ยาตัวแรก ๆ ฉันอาศัยอยู่กับ prednisone เป็นเวลาสี่ปี ปกปิดอาการของฉัน ฉันไม่ได้รับน้ำหนักมาก

"มีทฤษฎีที่ว่าเมื่อคุณตั้งครรภ์ RA ของคุณจะเข้าสู่ภาวะอ่อนเพลีย" เธออธิบาย "ฉันออก prednisone และตั้งครรภ์ ฉันกำลังจะพยายามที่จะอยู่นอก prednisone ตลอดเวลา แต่ฉันไม่สามารถแม้แต่จะเดิน มากสำหรับทฤษฎีที่! แพทย์ของคุณกล่าวว่า "ร่างกายของคุณไม่ได้รับบันทึกที่คุณควรจะไปสู่การให้อภัย" เธอพูดหัวเราะ

เกี่ยวกับ:

แผนโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ของคุณ: มุ่งมั่นเพื่อการบรรเทาอาการอาการถอยห่างของหัวใจ

การตั้งครรภ์มารดาและอาการเจ็บปวดมากขึ้น ต้องการทราบข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิธีที่ prednisone อาจส่งผลต่อทารกและเด็กโต Courtnay เข้าร่วมการศึกษาการตั้งครรภ์ในแคลิฟอร์เนีย นักวิจัยเดินตามเธอไปตลอดการตั้งครรภ์และติดตามลูกชายจอห์นเป็นปีแรกในการมองหาผลข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้น

"เขาไม่มีผลข้างเคียงและฉันก็ไม่ได้" Courtnay กล่าว "แต่หลังจากที่ฉันได้ส่งมอบจอห์นในปี 2550 สิ่งที่เลวร้ายจริงๆ นั่นคือตอนที่ฉันเริ่มต้นเดินทางกับชีววิทยา ฉันเริ่มต้นด้วย Enbrel (etanercept) ไม่ได้ผล Humira ไม่ได้ทำงานให้ฉันอย่างใดอย่างหนึ่ง ฉันเปลี่ยนไปใช้ Remicade (infliximab) เมื่อมาถึงจุดนี้ฉันป่วยเป็นเวลานานกว่าห้าปี และฉันก็อยู่เบื้องหลังลูกที่แปดเพราะฉันไม่ได้รักษามันตั้งแต่แรก ฉันเพียงแค่สวมหน้ากากความเจ็บปวดเพราะฉันต้องการมีลูก "

ชีวิตด้วยทารกแรกเกิดและอาการใหม่

ในฐานะแม่คนใหม่ที่หมดหวังที่จะมีชีวิตที่ปกติ Courtnay เริ่มค้นหาการต่อสู้ที่น่ากลัว Courtnay กล่าวว่า "มันแย่มากที่ฉันให้กำเนิด" "มันยากพอที่จะทำให้สิ่งที่ง่ายกลายเป็นเรื่องยาก - หยิบถ้วยกาแฟเปิดกล่องนมบีบขวดแชมพู สามีต้องพาฉันไปที่ห้องน้ำ พ่อแม่ของฉันย้ายเข้ามาอยู่กับเราเพื่อช่วยดูแลลูกชายของฉัน นี่ฉันเป็นแม่ใหม่และลูกชายอายุ 6 เดือนและฉันก็ไม่สามารถหาเขาได้ ฉันจำได้ว่าเมื่อลูกชายของฉันอายุได้ 2 ขวบเขาบังเอิญโดนข้อมือของฉัน ฉันเข่าร้องไห้ด้วยความเจ็บปวดและแน่นอนว่าเขาไม่เข้าใจสิ่งที่เกิดขึ้นดังนั้นเขาจึงรู้สึกหงุดหงิดเกินไป "เธอเล่า"

การต่อสู้ดิ้นรนในการดูแลเด็กขณะที่อาการของโรคหลอดเลือดสมองยาวนานขึ้น

"ฉันไม่สามารถทำกิจกรรมสันทนาการมากมายกับเขาได้" เธอกล่าว "มันยากมาก ฉันต่อสู้กับภาวะซึมเศร้าหลังคลอด ฉันไม่แน่ใจว่าเป็นเพราะเหตุนี้หรือไม่ ฉันคิดว่ากลับไปหาสามีพ่อแม่ของฉันได้ยากแค่ไหน ฉันสูญเสียความอดทนของฉันกับทุกคน เมื่อคุณเจ็บปวด … "เสียง Courtnay หลุดออกไปขณะที่เธอจำได้

การตัดสินใจอย่างฉับพลันเพื่อหลีกเลี่ยงการรักษา RA แบบดั้งเดิม

หมดหวังที่จะบรรเทาและผิดหวังจากยาที่ไม่ช่วยเหลือของเธอ Courtnay ได้ก้าวไปอย่างมาก "ฉันทิ้งยาทั้งหมดและพยายามที่จะไปตามเส้นทางธรรมชาติ" เธอกล่าว "ฉันทำทุกสิ่งที่บ้าธรรมชาติซึ่งจริงๆฉันมีปัญหาในการจุดที่ฉันถูกล้มป่วยและไม่สามารถเดิน เมื่อคุณอยู่ใน Remicade ถ้าคุณป่วยคุณไม่สามารถรับการฉีดยาได้ ดังนั้นเป็นเวลาสามเดือนฉันยังคงเรียกนักกายภาพบำบัดของฉันและบอกเขาว่าฉันป่วยเพื่อที่ฉันจะไม่ต้องใช้ยา ฉันไม่ต้องการบอกความจริงกับเขาเลย "

RELATED: 7 ข้อผิดพลาดในการใช้ยา Rheumatoid Rheumatoid Arthritis ทั่วไป

พยายามอะไรและทุกสิ่งทุกอย่าง: Chelation Therapy, Extreme Diets, Detox Concoctions

Courtnay ยินดีที่จะลองอะไรด้วยตัวอักษรเพื่อค้นหาความโล่งใจจาก RA ของเธอ การรักษาไม่ชัดเจนหรือไม่แน่ "ฉันเริ่มออกพยายามกินเพื่อสุขภาพ" เธอกล่าว "ฉันทานอาหารที่ปราศจากน้ำตาลอาหารดิบการรับประทานอาหารตามชนิดของเลือด ฉันไปที่คลินิกในแคร์รอลล์ตันจอร์เจียและพวกเขาให้ฉัน IVs แร่ ฉันเริ่มทำ chelation therapy ซึ่งควรจะทำความสะอาดโลหิตของคุณด้วยโลหะหนัก "

" สิ่งเหล่านี้ไม่บ้า "เธอกล่าว" แต่ฉันทำเปอร์ออกไซด์ซึ่งคุณจะดื่มเปอร์ออกไซด์ในอาหาร . คุณไม่ควรจะสัมผัสมันเพราะมันจะเผามือของคุณ! คุณต้องสวมถุงมือ แต่คุณจะดื่มมัน! มีหนังสือทั้งหมดเกี่ยวกับวิธีที่จะช่วยคุณรักษาโรคภูมิคุ้มกันได้ "เธออธิบาย "ฉันได้ลองทำอะไรบางอย่างที่เรียกว่าการดึงน้ำมันซึ่งคุณซื้อน้ำมันงาและหมุนวนไว้ในปากคุณ 10 ครั้งต่อวัน ควรจะดึงสารพิษออกมาและช่วยรักษาคุณ ทุกอย่างที่ฉันอ่านเกี่ยวกับฉันจะลองเพราะ biologics ของฉันไม่ได้ทำงาน ฉันใช้เงินเป็นพัน ๆ ดอลลาร์ในสิ่งที่ฉันเรียกว่า potions ของ witch "

>

ระวังโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์การรักษาด้วยวิธีทางเลือก

No Relief และไม่มีตัวเลือกการรักษาทางเลือกอื่น ๆ Courtnay เริ่มหมดสิ้นไปแล้ว ของตัวเลือก "มีคนพูดถึงสิ่งทั้งปวงเหล่านี้เริ่มต้นที่ลำไส้ของคุณ - ถ้าคุณรักษาเยื่อของคุณคุณสามารถรักษาระบบภูมิคุ้มกันของคุณได้" เธอกล่าว "ดังนั้นผมจึงเริ่มต้นโปรโตคอลสำหรับที่ ที่ไม่ได้รวมถึง chiropractors, การฝังเข็ม, นวด ฉันใช้เวลาหลายพันดอลลาร์เพราะไม่มีอะไรทำงาน "ฉันจะไม่มีวันลืมวันเสาร์ที่เรียกร้องให้นักกายภาพบำบัดของฉันร้องไห้และบอกเขาถึงสิ่งที่ฉันได้ทำเขายังทำให้ฉันมีเวลามากขึ้นเกี่ยวกับเรื่องนี้ในวันนี้ แต่ขอบอกว่า คุณอ่านว่ามีใครหายจากอาหารเปอร์ออกไซด์คุณพูดกับตัวเองว่า 'ว้าวฉันได้ลองทุกสิ่งทุกอย่างทำไมไม่? นักจิตวิทยาของ Courtnay นำเธอกลับมาที่ prednisone และได้กำหนด Actemra (tocilizumab) ซึ่งเป็นวิธีที่เธอใช้มาโดยประสบความสำเร็จเป็นเวลาห้าปี

ประสบการณ์ที่ไม่ซ้ำกับ Courtnay เกี่ยวกับ RA เป็นส่วนหนึ่งของสิ่งที่ทำให้เธอเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านผู้ป่วยที่มีคุณค่าสำหรับนักวิจัยและแพทย์ผ่านทางโครงการตัวแทนผู้ป่วยเธอ สามารถพูดโดยตรงกับความสิ้นหวังของคนที่มีประสบการณ์ RA เมื่อความเจ็บปวดกลายเป็นความรุนแรงเกินไปและความรู้สึกผิดที่ผู้อื่นสามารถทำให้คุณรู้สึกเกี่ยวกับโรคของคุณ

ความรู้สึกทางอารมณ์: การจัดการกับอาการปวดอย่างรุนแรง, การเดินทางผิด "

" People เสมอทำให้คุณรู้สึกเหมือนสิ่งที่คุณกำลังทำ "Courtnay กล่าว" เมื่อคุณพบกับแพทย์แบบองค์รวมเหล่านี้และ naturopaths ก็รู้สึกเหมือนเป็นสิ่งที่คุณได้ทำหรือไม่ได้ทำและที่คุณสามารถเปลี่ยนได้ดังนั้นฉันเป็น เช่น gr กิน, บอกฉันว่าจะทำอย่างไรและฉันจะทำมัน และฉันก็ยังไม่ได้ดีขึ้น นักวิจัยของฉันบอกว่าอย่าซื้อนี่ถ้าเป็นสิ่งที่คุณกำลังทำอยู่เราจะสามารถรักษาได้ "

การตรวจสอบความถูกต้องจากผลการศึกษาและอื่น ๆ ที่อาศัยอยู่กับ RA

" แม้กระทั่งครอบครัว, ที่ได้รับการสนับสนุนบางครั้งรู้สึกว่าฉันอาจจะพูดเกินจริงเมื่อฉันบอกว่าฉันต้องการงีบหลับ "เธออธิบาย "เพื่อที่จะได้เข้าร่วมการประชุม ACR และได้ยินเกี่ยวกับการศึกษาที่ระบุว่าคนที่เป็นโรค RA จำเป็นต้องนอนหลับสบาย ๆ ขึ้นจึงได้มีการตรวจสอบอย่างถูกต้องมาก Courtnay กำลังทำงานอยู่ในโครงการนำร่องกับมูลนิธิโรคข้ออักเสบและมหาวิทยาลัยหลายแห่งที่จะทำ สร้างหน้าแดชบอร์ดสำหรับผู้ป่วยที่จะช่วยให้บุคคลที่เป็นโรคข้ออักเสบรวบรวมข้อมูลจากสำนักทะเบียนทั่วประเทศเพื่อให้ข้อมูลมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ในการพัฒนาแผนเพื่อต่อสู้กับโรค

RELATED: Rheumatoid Arthritis Clinical Trials: What should Know

"ในฐานะผู้ป่วยฉันต้องการทราบว่าผลข้างเคียงของยาเป็นอย่างไร เรามีข้อมูลอะไรบ้างเกี่ยวกับคนที่ใช้ชีววิทยาเป็นระยะเวลานาน? มีมากยิ่งขึ้นเป็นผู้ป่วยที่เราจำเป็นต้องรู้ ฉันได้พบกับคนจำนวนมากที่ทำงานร่วมกับมูลนิธิโรคข้ออักเสบที่มี RA ตัวเอง น่าแปลกใจที่ได้เห็นคนเหล่านี้ที่ได้ค้นพบวิธีรักษาชีวิตในชีวิตของพวกเขา "