ตัวเลือกของบรรณาธิการ

ความหมกหมุ่นกับครอบครัวบางครอบครัวที่ยากกว่าคนอื่น ๆ

Anonim

"ผู้หญิงจำนวนมากที่ฉันอ่านเรื่องต้องลาออกจากงานฉันรู้ว่าไม่ใช่เรื่องจริงสำหรับเราฉันรู้ว่าฉันต้องทำ "Lisa Quinones-Fontanez ไม่ได้เป็นคนเดียวที่มีอัตราการเป็นออทิสติกที่ระเบิดขึ้นในช่วง 10 ปีที่ผ่านมาการแข่งขันเพื่อจับภาพทรัพยากรที่มีอยู่อย่าง จำกัด ได้เกิดขึ้นและทำให้หลาย ๆ ที่อยู่เบื้องหลัง แม้ว่ารัฐบาลกลางจะรับประกันการศึกษาพิเศษภายใต้พระราชบัญญัติการศึกษาสำหรับบุคคลที่พิการ (IDEA) แต่ก็ขึ้นอยู่กับรัฐในการจัดหาทรัพยากรเหล่านั้น อย่างไรก็ตามเมืองหลวงที่ต้องแบกรับเงินสดกำลังมีปัญหาในการรักษาความต้องการ ขณะที่ลิซ่าประสบความสำเร็จในการใช้มือข้างต้น "ความจริงก็คือไม่มีตำแหน่งที่เหมาะสมพอสมควรไม่เพียง แต่ในบรองซ์ แต่ที่ใดก็ได้ในมหานครนิวยอร์กก็ยังไม่มีสถานที่ที่เพียงพอสำหรับเด็กออทิสติกมากพอ"

เมื่อ ลูกชายของเธอ Norrin ได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกหมอแนะนำจำนวนบริการที่รัฐเสนอ ลิซ่าได้รับแจ้งว่าผู้ประสานงานบริการจะโทรหาเธอเพื่อช่วยตั้งค่าการดูแลและการศึกษาเฉพาะทาง แต่เธอรู้ได้เร็วว่าขั้นตอนนี้มีความซับซ้อนกว่าการโทรธรรมดาอย่างไม่น่าเชื่อ ทุกความต้องการขั้นพื้นฐานกลายเป็นกิจการขนาดใหญ่ … หรือแย่ลงค่าใช้จ่ายที่สำคัญ สำหรับการลงทะเบียนการลงทะเบียนหรือคำขอเกือบทุกครั้งลิซ่าจำเป็นต้องเก็บข้อมูลการสนทนาทางโทรศัพท์กลุ่มอีเมลและรายงานอย่างละเอียด "เราต้องฟ้องแผนกการศึกษาเพื่อคืนเงินของเราสำหรับเงินที่เราจ่ายให้กับการประกอบอาชีพบำบัด แม้กระทั่งการหาผู้ให้บริการเดินทางไปบ้านของพวกเขาก็กลายเป็นสงครามที่น่าสยดสยอง "ฉันเรียกหน่วยงานบางแห่งและคำถามแรกที่พวกเขาถามคือ 'คุณอาศัยอยู่ที่ไหน? พวกเขากล่าวว่า 'เราไม่ได้ส่งนักบำบัดโรคของเราไปยังพื้นที่นั้น' "ในที่สุดพวกเขาก็พบใครบางคนที่เต็มใจที่จะเดินทางไปที่อพาร์ตเมนต์ของพวกเขาที่เมือง Bronx แต่เมื่อ Norrin หันมาอายุสามปีเขาก็หมดแรง เขายังคงต้องการความเอาใจใส่ดังนั้น Lisa และสามีของเธอโจเซฟจึงเริ่มจ่ายเงินจากกระเป๋าสำหรับช่วงนี้

คาดว่าออทิสติกจะเสียค่าใช้จ่ายประมาณ 60,000 เหรียญต่อปีซึ่งอาจสร้างหนี้เพิ่มขึ้นสำหรับครอบครัวที่ทำงานได้ และเมื่อพูดถึงการเข้าถึงบริการมีความไม่เท่าเทียมกันในเอกสารสำหรับชนกลุ่มน้อยและชุมชนที่ยากจนกว่า การศึกษา 2012 ในวารสารกุมารเวชศาสตร์พบว่าเด็กที่มีสมรรถภาพในการทำงานและเด็กที่มีพัฒนาการมากที่สุดซึ่งมีแนวโน้มที่จะมีมารดาผิวขาวมากขึ้นและมาจากภูมิหลังทางเศรษฐกิจและสังคมที่สูงขึ้น

ลิซ่าเก็บบันทึกที่ขยันและเริ่มที่จะกลายเป็นบล็อกที่ได้รับรางวัลที่เรียกว่าออทิสติก Wonderland ในเอกสารนี้เธอได้รวบรวมประสบการณ์ของเธอและนำเสนอคำแนะนำแก่คุณแม่ที่เพิ่งเข้ารับราชการและเทปสีแดง นอกจากนี้ยังทำหน้าที่เป็นเต้าเสียบ "ฉันไม่ได้มีเวลามากพอที่จะพูดคุยทางโทรศัพท์ฉันไม่ได้มีเวลามากพอที่จะออกไปนอกที่ทำงานสื่อสังคมออนไลน์กลายเป็นวิธีการติดต่อกับเพื่อนและครอบครัวของฉัน เพื่อให้พวกเขารู้ว่าฉันกำลังทำอะไรให้พวกเขารู้ว่าเราทำอะไรได้บ้างมันช่วยฉันได้จริงๆ "

ข้อความที่นิยม

arrow