Kathleen LaPlant เป็นครูโรงเรียนอนุบาลใน Cape Cod, Mass. เมื่อเธอเริ่มรู้สึกเหนื่อยตลอดเวลา "หลายปีที่ผ่านมาฉันไปหาหมอบอกว่าฉันรู้สึกเหนื่อยและปวดเมื่อยทุกอย่างฉันจะรู้สึกบวมที่ขาผื่นคันและมีไข้และอาการจะเกิดขึ้นเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยโรคลูปัส โล่งใจจริง "LaPlant พูดว่า "แพทย์ของฉันเริ่มคิดว่าฉันเป็นโรคจิต"
เนื่องจากโรคลูปัสอาจมีอาการแตกต่างกันไปและเกิดขึ้นได้เมื่อเวลาผ่านไปการวินิจฉัยอาจทำได้ยาก คนโดยเฉลี่ยที่เป็นโรคลูปัสสามารถมองเห็นแพทย์สามคนได้มากกว่าสี่ปีก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอย่างถูกต้อง
อาการประจำวันของโรคลูปัสและลูปัสลุกเป็นประจำทุกวัน
"ทุกวันดิฉันรู้สึกเหนื่อยล้า ออกจากดวงอาทิตย์และได้รับการนอนหลับที่ดีฉันจะสวยดีหนึ่งในสิ่งที่ยากที่สุดคือการที่คุณดูดีตลอดเวลาเพื่อให้คนไม่ตระหนักถึงวิธีการที่คุณป่วย "LaPlant บันทึก
แท้จริงคน กับ lupus จัดการกับ "อาการ systemic" ของ lupus ตลอดเวลา เหล่านี้เป็นอาการทั่วไปของโรคลูปัสซึ่งรวมถึงความเมื่อยล้าอาการปวดข้อและปวดเมื่อยตามกล้ามเนื้อ ลุกเป็นไฟจาก lupus ระบบสามารถทำให้เกิดความอ่อนเพลียไข้การสูญเสียน้ำหนักและอาการของอวัยวะภายใน LaPlant ได้เรียนรู้ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาเพื่อรับฟังร่างกายของเธอและบอกว่าตอนนี้เธอรู้สึกได้ถึงความลุกเป็นไฟ เธอพยายามที่จะชะลอตัวลงในช่วงเวลาดังกล่าวและบรรเทาความเครียดจากการเล่นเปียโนและการเก็บบันทึก การรักษาด้วยลูปัส
การศึกษาพบว่ายา Plaquenil (hydroxychloroquine) สามารถป้องกันโรคลูปัสได้และหลาย ๆ คนที่เป็นโรคลูปัสรวมถึง LaPlant ใช้ Plaquenil ทุกวัน "ตั้งแต่นักกายภาพบำบัดของฉันใส่ฉันใน Plaquenil วันละสองครั้งที่ฉันได้ทำดีมากขึ้นเมื่อฉันมีเปลวไฟที่สำคัญฉันไปเตียรอยด์ในขณะที่" เธอกล่าว เตียรอยด์เช่น prednisone เป็นกลุ่มยาที่ช่วยลดการอักเสบได้
แม้ว่าจะไม่มีการรักษาโรค lupus ระบบยาจะช่วยได้ ผู้เชี่ยวชาญคาดว่าครึ่งหนึ่งของผู้ป่วยโรคลูปัสทั้งหมดจะตายจากโรคภายในสี่ปี ปัจจุบันอัตราการรอดชีวิต 5 ปีดีกว่าร้อยละ 90 นอกจากนี้ lupus ระบบเป็นพื้นที่ที่ใช้งานอยู่ในการวิจัยทางวิทยาศาสตร์และมีความหวังในการรักษาต่อไปในอนาคต
การจัดการกับโรคเรื้อรังและไม่สามารถคาดการณ์ได้นั้นสามารถเกิดขึ้นได้ทั้งทางร่างกายสังคมและอารมณ์ ผู้ที่เป็นโรคลูปัสสามารถพบอารมณ์แปรปรวนความเมื่อยล้าและความสับสนที่เกิดจากโรคหรือยาที่ใช้รักษาได้ อาการซึมเศร้าเป็นปัญหาที่พบบ่อย
"ธรรมชาติของฉันจะร่าเริง แต่ฉันมีช่วงเวลาแห่งความโศกเศร้าที่ยากที่จะลุกออกมาฉันอารมณ์ดีกว่าที่เคยเป็นมาฉันเรียนรู้ที่จะใช้ระบบสนับสนุนของ เพื่อนและครอบครัวและฉันได้เรียนรู้ว่าฉันจำเป็นต้องเป็นผู้สนับสนุนตัวเองมากยิ่งขึ้นฉันได้เรียนรู้เกี่ยวกับโรคของฉันดีขึ้นฉันได้รับสามารถที่จะรับมือกับมัน "LaPlant พูดว่า
คุณควรรู้ว่าคนที่อาศัยอยู่ ดีขึ้นและยาวนานขึ้นด้วยโรคลูปัสที่เป็นระบบมากกว่าที่เคย การศึกษาแสดงให้เห็นว่าคนที่เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคของพวกเขาและมีส่วนร่วมในการดูแลของตัวเองมักจะจัดการได้ดีขึ้นด้วยโรคลูปัส LaPlant กล่าวว่าการเรียนรู้เกี่ยวกับข้อ จำกัด ของคุณเป็นขั้นตอนแรกที่สำคัญ "มันไม่ใช่เรื่องง่ายเสมอไป แต่ก็สามารถทำได้ผู้คนยังสามารถมีชีวิตที่เต็มไปด้วยโรคลูปัสได้" เธอกล่าว
