จะทำอย่างไรเมื่อไม่มีใครรู้ว่ามีอะไรผิดพลาด

โทรศัพท์ดังขึ้นในคืนอื่น ไม่แปลกใจเลย ก่อนหน้านี้ในวันนี้ฉันได้รับอีเมลจากบิดามารดาของเด็กชายอายุ 10 ปีที่เจ็บป่วยทางตะวันออก พ่อได้รับจดหมายข่าวจากโรงเรียนมัธยมเก่าของฉันและพวกเขาได้ตั้งข้อสังเกตว่าฉันทำอะไรเพื่อหาเลี้ยงชีพ พ่อได้หันไปหาแหล่งข้อมูลมากมายและตอนนี้ก็หมดหวังหันมาหาฉัน

เด็กป่วยมาหลายปีแล้ว คลื่นไส้, พลังงานต่ำ, ข้อต่อที่บวม, นับจากนับเลือด พวกเขาได้เห็นรายการแพทย์เป็นจำนวนมาก แต่ก็ยังไม่มีแผนวินิจฉัยหรือวางแผนเชิงตรรกะ พวกเขาสงสัยว่าในแต่ละวันจะดีหรือไม่ดีสำหรับลูกของพวกเขา คุณสามารถจินตนาการถึงความเครียดในครอบครัวและการแต่งงานได้

เมื่อมีสายเรียกเข้ามาจากภรรยาของชายคนหนึ่งชื่อริต้า เราคุยกันมานานแล้ว ตั้งแต่ฉันไม่ใช่ "ดร. ชอร์ร์" แต่เป็นผู้ป่วยที่มีประสบการณ์ฉันสามารถทำงานร่วมกับเธอในกระบวนการสนับสนุนบุตรหลานเท่านั้น สำหรับเรื่องทางคลินิกฉันรู้แค่เพียงว่า "เป็นอันตราย" ตามที่พวกเขากล่าว

เรื่องราวของริต้าเป็นเรื่องที่ฉันเคยได้ยินมาหลายครั้งแล้ว พวกเขาได้จากแพทย์ไปหาหมอแล้วแต่ละคนก็ถูกรบกวนด้วยอาการสุขภาพไม่ดีของเด็กชายและอาการที่ไม่แน่นอนและผิดปกติ

ถ้าคุณมี MS หรือโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์หรือโรคสะเก็ดเงินหรือ Crohn's - คุณรู้ วิธีการที่สภาพภูมิประเทศเป็นไปอย่างชาญฉลาดด้วยวิธีแปลก ๆ ที่พวกเขาแสดงออกมาในช่วงเวลาหนึ่ง คุณรู้ด้วยซ้ำว่าบางครั้งอาจใช้เวลาเป็นปี ๆ ในการวินิจฉัยโรคได้อย่างถูกต้อง

ฉันบอก Rita และกระตุ้นให้เธอติดต่อเพื่อนคนหนึ่งซึ่งเป็นลูกไฟของผู้สนับสนุนผู้ป่วยเพื่อลูกของเธอและคนอื่น ๆ อีกหลายคน Beth Mays ในเมืองฮุสตันได้ก่อตั้ง American Partners for Eosinophilic Disorders หลังจากที่ลูกของเธอเองได้รับความทุกข์ทรมานจากสภาพที่ไม่ค่อยพบและเธอก็ติดต่อกับพ่อแม่คนอื่น ๆ ที่รู้สึกว่าอยู่คนเดียว ฉันบอก Rita เพื่อเรียกเธอไม่ได้เพราะลูกชายของเธออาจมีเงื่อนไขเฉพาะนี้ แต่เนื่องจากเบ ธ และคณะกรรมการของเธอใน New Jersey อาจจะเป็นโค้ชของเธอเกี่ยวกับวิธีการไปตีให้ลูกชายของเธออย่างมีประสิทธิภาพมากขึ้น

ส่วนหนึ่งของ คำแนะนำของฉันก็คือการพาลูกชายไปโรงพยาบาลเด็กเช่นโรงพยาบาลในฟิลาเดลเฟียซินซินหรือบอสตัน พวกเขาเป็นที่รู้จักสำหรับการแก้ปัญหากรณีที่ยากและพวกเขามีความภาคภูมิใจในการมีนักสืบกุมารแพทย์และทีมสหวิทยาการ แต่น่าเสียดายที่การดูแลสุขภาพเป็นเรื่องที่กระจัดกระจายและหากคุณยังไม่มีการวินิจฉัยที่ชัดเจนอาจเป็นเรื่องยากที่จะทราบว่าจะไปที่ไหน นั่นคือสิ่งที่แพทย์ดูแลหลักของความห่วงใยและห่วงใยสามารถช่วยได้จริงๆ แต่ในกรณีของลูกชายของ Rita กุมารแพทย์จบสิ้นปัญญาของเธอ

ความหวังของฉันคือกรณีของเด็กผู้ชายที่สามารถนำโดยหมอขวาและคนร้ายในสถานการณ์เช่นนี้สามารถค้นพบและต่อสู้อย่างหนักและประสบความสำเร็จ ฉันรู้สึกเจ็บปวดของริต้าเพราะเธอไม่แน่ใจว่าจะหันไปไหนและความเมื่อยล้าของมันทั้งหมดเป็นเรื่องยากที่จะทำได้ ฉันแน่ใจว่าคุณหลายคนรู้สึกเหมือนกัน

แต่ฉันรู้ว่าในกรณีของฉันและในกรณีของลูกชายของ Beth Mays และสำหรับคนอื่นอีกหลายคนก็สามารถบรรเทาได้เมื่อคุณเชื่อมต่อกับด้านขวา ผู้ให้บริการและวางแผนการรักษาที่เหมาะสม ฉันจะเขียนเกี่ยวกับวิธีที่เกี่ยวข้องกับกรณีของลูกสาวของฉันเองเร็ว ๆ นี้ Beth Mays เป็นความรอดของฉันที่นั่นและฉันจะเป็นหนี้ต่อเธอตลอดไป

คุณเคยลงเส้นทางนี้ด้วยตัวเองหรือไม่? คุณจะแนะนำอะไร

- Andrew