Multiple Myeloma Support Groups - ศูนย์ Multiple Myeloma - EverydayHealth.com

Anonim

หกปีหลังจากที่เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลือง Paula Van Riper ตระหนักว่าเธอควรจะเริ่มเป็นกลุ่มสนับสนุนโรค เธออายุยืนกว่าเวลาโดยเฉลี่ยที่คนรอดชีวิตจากโรคนี้และต้องการช่วยสอนคนอื่น ๆ ในสิ่งที่เธอต้องทำงานอย่างหนัก

เธอบอกว่าเธอได้ไปที่ International Myeloma Foundation เพื่อขอความช่วยเหลือในการตั้งค่าการสนับสนุนของเธอ กลุ่ม. เธอเรียกว่ามูลนิธิ myeloma หลังจากที่เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งปอดในปีพศ. 2542 ซึ่งเป็นมะเร็งที่ไม่เป็นธรรม - เพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรค โดยการใช้กลุ่มสนับสนุนออนไลน์ของมูลนิธิ myeloma และเข้าร่วมการสัมมนาสำหรับผู้ป่วยและครอบครัวเธอได้เรียนรู้พื้นฐานเกี่ยวกับโรคอย่างรวดเร็ว

"กลุ่มสนับสนุนนี้ไม่สามารถออกไปนอกพื้นดินได้หากไม่ได้รับการสนับสนุน ของ International Myeloma Foundation "เธอกล่าว กลุ่มพบกันเป็นรายเดือนใน Somerville, NJ และ 15 คนหรือมากกว่านั้นเพื่อให้ผู้ป่วยเข้ารับการรักษาอย่างสม่ำเสมอและมีผู้มาเยี่ยมชมมากขึ้น

การมีส่วนร่วมมากขึ้นผ่านกลุ่มสนับสนุนมูลนิธิ myeloma และกลุ่มวิจัย myeloma ช่วยให้คุณสามารถรักษาโรคได้ดีขึ้น - "เรามีคำพูดเล็ก ๆ น้อย ๆ ในแผนกของเราว่า" เราจะดีกว่ากัน "แคทเธอรีนพิคเค็ตต์ PhD, MSW ผู้อำนวยการ Mind-Body กล่าว แพทยศาสตร์กับศูนย์รักษามะเร็งแห่งอเมริกา การมีโรคมะเร็งไม่ว่าจะเป็นโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลืองหรือโรคอื่น ๆ ก็เป็นเรื่องที่เครียดและคนเราต้องการวิธีการในการลดความเครียดผู้ที่เครียดทุกช่วงเวลาจริงๆมีความเสี่ยงที่จะถูกทำลายระบบภูมิคุ้มกันของตนเองกลุ่มสนับสนุนสำหรับคนบางคนนั้นมีประโยชน์จริงๆ "

ส่วนมากได้รับประโยชน์จากกลุ่มสนับสนุนมาจากการเพิ่มอารมณ์ อาจเป็นเรื่องที่น่ายินดีที่ได้เห็นคนที่ยังมีชีวิตอยู่และทำงานร่วมกับโรคอยู่ 10 ปีต่อมา การพบปะผู้คนดังกล่าวช่วยให้คุณคิดได้ว่า "บางทีอาจจะมีความหวังถ้า

คุณ

ทำแบบนั้นบางทีฉันอาจจะทำตามอย่างนั้น" "เธอพูด อ่านข้อเท็จจริงเกี่ยวกับโรคใน วรรณกรรมทางการแพทย์หรือพูดคุยเกี่ยวกับยาเสพติดกับแพทย์ของคุณเป็นสิ่งสำคัญ แต่การได้พบกับคนที่กำลังพยายามใช้ยาที่แตกต่างกันด้วยตัวเองและรู้เกี่ยวกับผลข้างเคียงของพวกเขาอาจจะสร้างความมั่นใจมากขึ้น สมาชิกในกลุ่มอื่น ๆ สามารถสอนคุณเกี่ยวกับการทดสอบทางการแพทย์ที่คุณควรจะต้องติดตามโรคของคุณ พวกเขาสามารถให้คำแนะนำเกี่ยวกับการทำงานร่วมกับ บริษัท ประกันของคุณและให้ความเชื่อมั่นแก่คุณว่าคุณจำเป็นต้องให้ความสำคัญกับแพทย์ในเรื่องที่เกี่ยวข้องกับการดูแลของคุณ Van Riper กล่าวว่า

ทุกคนไม่ได้เข้าถึงกลุ่มสนับสนุนใกล้เคียง แต่รากฐานของ myeloma ขนาดใหญ่ยังคงสามารถให้การสนับสนุนออนไลน์และในคน International Myeloma Foundation ยกตัวอย่างเช่นการสัมมนาในครอบครัวและผู้ป่วยเป็นประจำทั่วทั้งสหรัฐอเมริกาและต่างประเทศ หากคุณกำลังมองหาการติดต่อกับผู้ป่วยรายอื่น ๆ บางทีคุณอาจวางแผนที่จะพักผ่อนในช่วงสุดสัปดาห์นี้ Van Riper แนะนำ

สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมโปรดไปที่ International Myeloma Foundation องค์กรอื่นที่มีทรัพยากรที่ดีคือ Multiple Myeloma Research Foundation ทั้งสองกลุ่มสามารถติดต่อกับคุณได้โดยตรงนำคุณไปสู่การทดลองทางคลินิกเกี่ยวกับการวิจัย myeloma และการรักษาที่ทันสมัยและให้ความช่วยเหลือแบบอื่น ๆ

arrow