การสนับสนุนโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์: การให้ความรู้แก่คนที่คุณรัก

เพื่อนและครอบครัวอาจไม่เข้าใจวิธีการสนับสนุนคุณจนกว่าพวกเขาจะเข้าใจ RA Ron Levine / Getty Images

โอลิมเปียแห่งสหรัฐอเมริกา Cheryl Koehn รู้ดีว่าครอบครัวบทบาทและเพื่อน ๆ สามารถเล่นได้เมื่อมีบุคคลต่อสู้กับโรคไขข้ออักเสบ ในฐานะผู้ก่อตั้งผู้เชี่ยวชาญด้านโรคข้ออักเสบ (ACE) โคเฮนได้สร้างเครือข่ายเพื่อช่วยในการแจ้งผู้ป่วยโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ (RA) เกี่ยวกับวิธีจัดการกับโรคภูมิต้านตนเองเรื้อรัง แต่จะให้ความรู้แก่ผู้คนรอบข้างอย่างไร "ครอบครัวอาจเป็นผู้สนับสนุนที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของคุณ แต่ยังเป็นอุปสรรคที่ใหญ่ที่สุดของคุณ" Koehn กล่าวว่า

ช่วยพวกเขา: แจ้งคนที่คุณรักเกี่ยวกับ RA

"อดีตสามีของฉันคิดว่าเขาทำให้ "โคห์นอดีตนักวอลเลย์บอลยอดเยี่ยมกล่าว "มันไม่เป็นประโยชน์เมื่อคนรอบตัวคุณโทษตัวเองเพราะไม่แข็งแรง ครอบครัวสามารถหลุดพ้นคุณได้จริงๆเมื่อพวกเขาไม่มีแรงจูงใจในการเรียนรู้เกี่ยวกับโรคของคุณเพื่อให้เข้าใจว่าจริง ๆ แล้วมันคืออะไร คนสามารถเข้ารับการตรวจแพทย์และถามคำถามเพื่อทำความเข้าใจเรื่องพี่น้องหรือพ่อแม่หรือคู่สมรสได้ดีขึ้น "แม่ของฉันเรียกฉันเมื่อฉันย้ายไปที่เมืองแวนคูเวอร์และพูดว่า" คุณยังมีโรคข้ออักเสบอยู่ไหม? " ฉันส่งเอกสารมาอ่าน เธอรู้ว่าฉันเป็นอาสาในการกุศลโรคข้ออักเสบ เธอมองไม่เห็นความสามารถของฉันที่จะเดิน สิ่งที่เธอแสดงความคิดเห็นคือการปรากฏตัวของอาการปกติที่มีอาการป่วยที่มองไม่เห็น คนไม่สามารถมองเห็นโรคที่สัญจรไปมาทั่วร่างกายได้ " ความช่วยเหลือที่ดีและความช่วยเหลือที่ไม่ดี: เข้าใจและสื่อสารความแตกต่าง

สำหรับ Koehn คุณไม่จำเป็นต้องเข้าใจถึงวิธีการขอความช่วยเหลือเมื่อมี RA, ความสำคัญเท่าเทียมกันสำหรับคนอื่น ๆ จะเข้าใจว่าควรจะนำเสนออย่างไร

"มีความช่วยเหลือที่ดีและความช่วยเหลือที่ไม่ดีจริงๆ" เธอกล่าว "และเมื่อครอบครัวไม่เข้าใจความแตกต่างระหว่างคนทั้งสองก็เป็นเรื่องยาก เมื่อฉันจะเดินเข้าไปในอพาร์ตเมนต์กับสามีคนแรกของฉันฉันจะพยายามทำอะไรให้ตัวเอง สภาพของฉันแย่มากที่มันเจ็บปวดในการเคี้ยว อาหารต้องถูกพอกขึ้นสำหรับฉัน แต่คุณยังคงต้องการที่จะพยายามทำบางสิ่งให้ตัวเอง นั่นคือการพึ่งพาตนเองที่ทุกคนเรียนรู้จากพ่อแม่ของพวกเขาว่าคุณจะได้เรียนรู้การดูแลตัวเองสักวันโดยไม่ต้องถามเขาจะตัดแครอทปอกออกจากมือของฉันหรือดึงประตูตู้เย็นออกจากกระเป๋า มือซึ่งจริงๆจะทำร้ายฉันทางร่างกายความช่วยเหลือที่ดีคือการเรียนรู้วิธีการขอความช่วยเหลือถ้าคุณเป็นคนที่อาศัยอยู่กับโรคหรือวิธีการที่จะนำเสนอ [เมื่อคุณไม่ได้] เมื่อคนสามารถ master ที่จะสร้าง พลังใหม่ของครอบครัว "

Koehn เชื่อว่าเป็นการดีที่สุดที่จะให้ความช่วยเหลือก่อนที่จะเข้าร่วมกิจกรรม" คุณต้องให้คนเป็นอิสระและมีบางครั้งที่ร่างกายสามารถทำร้ายถ้าคุณทำอะไรบางอย่างออกไป มือของคนที่มี RA "

ความสามารถที่แตกต่างกัน: อธิบายข้อ จำกัด ของคุณ

" ฉันเคยเป็นนักกีฬาแล้วและฉันก็ยังสนุกกับชีวิตที่มีชีวิตชีวามาก "Koehn กล่าว" ฉันใช้เวลาเพียงสัปดาห์เดียว กับแฟนที่สนิทสนมของฉันและเธอแนะนำว่าเราไปเดินป่าฉันก็สามารถที่จะเพิ่มขึ้นในจังหวะเดียวกันเข่าของฉัน เป็นบิตขุ่นเคิดจากอาชีพวอลเลย์บอลของฉัน แต่ฉัน gritted ออก 20 นาทีสุดท้ายของการธุดงค์ จากนั้นเธอก็แนะนำว่า 'ให้ไปขี่จักรยานสักสองสามชั่วโมง' ดีฉันได้รับการผ่าตัดที่หลังของฉันดังนั้นการโค้งงอบนจักรยานเป็นเวลาสี่ชั่วโมงไม่ดีสำหรับฉัน ในใจของเธอขี่จักรยานได้ง่ายกว่าการเดินป่าเป็นเวลาสองชั่วโมง แต่ไม่ใช่สำหรับฉัน

"โรคนี้สร้างความสับสนให้แก่ผู้คนเพราะคุณสามารถทำสิ่งที่สังคมเห็นได้ยาก แต่คุณไม่สามารถทำได้ ทำ Thing B ซึ่งควรจะง่ายกว่า แต่ก็คือ

metrics ไม่ใช่ของฉัน "

ตัวอย่างเช่น Koehn ได้ค้นพบวิธีที่จะสร้างกำไลให้ดีขึ้นเพื่อที่เธอจะสามารถเล่นเทนนิสได้ แต่การผ่าตัดไหล่ก็ จำกัด ขอบเขตการเคลื่อนไหวของเธอไว้" ถ้าลูกบอลไปในบริเวณนี้ก็เป็นของคุณ [

หัวเราะ ] นั่นคือสิ่งที่เราทำเพื่อปรับชีวิตของเรา ใช้ความรู้ความเข้าใจบางอย่างเพื่อไม่เพียง แต่เข้าใจ แต่จะอธิบายให้คนอื่น ๆ รู้ว่าตอนนี้ฉันอายุมากกว่าฉันเปิดกว้างมากขึ้นเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันทำได้และไม่สามารถทำได้และฉันจะปล่อยให้ คนรู้ถ้าพวกเขากำลังจะพูดกับฉันพวกเขาจะพูดกับคนที่ไม่พร้อมที่จะมีการสนทนาเกี่ยวกับสุขภาพของพวกเขาเช่นฉัน " Koehn หวังว่าคำแนะนำเล็ก ๆ น้อย ๆ ทุกคนสามารถพูดคุยเกี่ยวกับ RA ได้อย่างเปิดเผย