บางครั้งโจนส์พบภาพของคนที่เป็นโรคสะเก็ดเงินในอินเทอร์เน็ต นั่นคือเมื่อเธอตระหนักว่าอาการของเธออาจเป็นเพราะรูปแบบที่หายากของโรคนี้ เมื่อถึงเวลานั้นแผลพุพองได้แผ่กระจายไปถึงส้นเท้าขวาของเธอและเธอไม่สามารถเดินได้ แพทย์คนใหม่ยืนยันว่าเธอเป็นโรคสะเก็ดเงิน ไม่นานหลังจากนั้นเธอสูญเสียงานและประกันสุขภาพของเธอและไม่สามารถรับยาโรคสะเก็ดเงินได้ นี่เป็นช่วงเวลาที่ยากลำบากสำหรับเธอ
การวินิจฉัยโรคสะเก็ดเงิน
โจนส์จำได้ว่าปฏิกิริยาของเธอกับการได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคสะเก็ดเงินแบบ pustular เป็นความจริง "ฉันดีใจที่ได้ทราบว่ามันเป็นอะไร แต่ไม่ดีใจที่รู้ว่ามันเป็นรูปแบบของโรคสะเก็ดเงินที่รักษาได้ยากมาก"
โดยเฉพาะโจนส์รู้สึกโล่งใจในการเรียนรู้ว่าโรคสะเก็ดเงินในวัยหมดประจำเดือนไม่ใช่ความเจ็บป่วยที่อาจเป็น ส่งให้ผู้อื่น จนถึงจุดหนึ่งก่อนการวินิจฉัยเธอสงสัยว่าสภาพของเธอเป็นโรคเรื้อนหรือไม่ "เมื่อฉันไม่ได้รู้ว่ามันเป็นอะไรฉันก็กังวลเกี่ยวกับมันเป็นโรคติดต่อ" โจนส์กล่าวว่า "ฉันไม่ต้องการให้สามีหรือลูกสาวของฉันได้รับ"
ครอบครัวของเธอได้รับความช่วยเหลืออย่างมากจากเธอในช่วงที่เธอได้บันทึกโจนส์ "ฉันไม่สามารถสูญญากาศเพราะฉันไม่สามารถยึดเครื่องดูดฝุ่นได้" เธอเล่า "ฉันไม่สามารถใส่รองเท้าและเดินได้เหมือนการเดินบนพื้นแก้ว" ลูกสาวของเธอซึ่งตอนนั้นเป็นวัยรุ่นทำอาหาร "ครอบครัวของฉันทำทุกอย่างได้" โจนส์กล่าว "สำหรับโจนส์ความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในช่วงที่เธอไม่สามารถเดินได้ "ฉันสามารถจำได้ว่าถ้าคิดว่าฉันสามารถทำสิ่งนี้ได้สิ่งที่ฉันอยากทำคือสวมรองเท้าแตะน่ารักและเซ็กซี่เล็ก ๆ น้อย ๆ " โจนส์กล่าว "ฉันสัญญากับตัวเองว่าฉันจะไม่บ่นเกี่ยวกับการเดินหรือไปที่โรงยิม"
ในที่สุดยาสะเก็ดเงินที่ใช้สำหรับเธอ
โชคดีในปี 2009 เธอค้นพบ Stelara (ustekinumab) ซึ่งเป็นยาโรคสะเก็ดเงินแล้ว ที่มีประสิทธิภาพในการรักษาโรคสะเก็ดเงินของเธอ pustular โจนส์นอนกับถุงพลาสติกที่มือและเท้าของเธอซึ่งถูกปกคลุมไปด้วยขี้ผึ้ง "ก่อนที่เธอจะพบยาที่ถูกต้อง เช่นเดียวกับคนจำนวนมากที่เป็นโรคสะเก็ดเงินเธอและแพทย์ของเธอต้องลองใช้ยาหลายชนิดจนกว่าพวกเขาจะพบว่าการรักษาโรคสะเก็ดเงินเป็นสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับเธอ ถนนเพื่อการจัดการอาการโรคสะเก็ดเงินไม่ได้ง่ายสำหรับ Jones และหยุดสุดท้ายนี้ก็เป็นหลุมเป็นบ่อ "บริษัท ประกันของฉันไม่ได้จ่ายเงินค่ายาที่ฉันต้องการ" เธอจำได้ ที่มหันต์ $ 5,000 สำหรับการฉีดแต่ละครั้งซึ่งผู้ป่วยได้รับทุกสามเดือน Jones ไม่สามารถที่จะจ่ายยาโรคสะเก็ดเงินนี้ แต่ด้วยความช่วยเหลือของผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินชนิดใหม่ palmoplantar คนอื่นที่เธอได้พบออนไลน์ผ่านเว็บฟอรัมเว็บไซต์แห่งชาติโรคสะเก็ดเงินเว็บไซต์เธอได้รับ บริษัท ประกันเพื่อจ่ายค่ารักษาโรคสะเก็ดเงินของเธอ โจนส์ยินดีที่จะรายงานว่า "เป็นอิสระและชัดเจนเกือบสามปีแล้ว" และรองเท้าแตะแบบเซ็กซี่เหล่านี้หรือไม่? "ฉันสวมใส่พวกเขาและด้วยการขัดสีเล็บเท้าสีแดง" เธอกล่าวชัยชนะ
การดูแลรักษาโรคสะเก็ดเงินปาล์มเพื่อช่วยบำรุงประจำวัน
เพื่อรักษาสุขภาพโดยรวมของเธอและเพื่อชดเชยอาการโรคสะเก็ดเงินในช่องท้อง Jones พยายามลดความเครียด "ฉันคิดว่าความเครียดเป็นส่วนใหญ่ที่แท้จริงของมัน" เธอกล่าว เธอพยายามที่จะทำกิจกรรมที่เธอชอบจริงๆ "ฉันสวนตลอดเวลาและฉันเพิ่งเริ่มเลี้ยงไก่"
Jones ยังพยายามออกกำลังกายเมื่อสามารถทำได้ เมื่อเจ็บเดินฉันสามารถใช้นักปีนบันไดได้ ฉันใช้มันยกเว้นเมื่อมันเลวร้ายจริงๆ "
นอกจากนี้โจนส์ยังใช้วิตามินรวมทั้งวิตามินรวมและน้ำมันปลาซึ่งเธอเชื่อว่าเป็นประโยชน์ต่อผิว "ฉันยังใช้ Aquaphor และ Vaseline เพื่อให้ผิวของฉันชุ่มชื่น" โจนส์กล่าว "ฉันได้ลองสิ่งต่างๆเช่นอาหารที่ปราศจากกลูเตน แต่ก็ไม่มีผลใด ๆ ฉันได้พยายามติดเท้าของฉันใน Clorox ซึ่งฉันอ่านเกี่ยวกับบาง ฉันลองเกลือทะเลเดดซีแล้ว โจนส์หวังว่าสักวันหนึ่งจะมีการวิจัยเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคสะเก็ดเงินแบบเฉพาะที่เฉพาะเจาะจงของเธอ "สิ่งที่ทำงานสำหรับโรคสะเก็ดเงินจากคราบสกปรกไม่จำเป็นต้องทำงานให้กับโรคสะเก็ดเงินของ palmoplantar pustular" เธอกล่าว "ถ้าผลงานวิจัยเป็นประโยชน์เราก็เป็นเรื่องบังเอิญ"
โจนส์ยังปรารถนาให้ทุกคนรู้ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรค โจนส์กล่าวว่า "คนที่ไม่ได้มีความรู้คิดว่ามันเป็นโรคติดต่อ "พวกเขาไม่ทราบว่าเจ็บปวดมากแค่ไหน" สำหรับโจนส์การสนับสนุนกลุ่มออนไลน์มีประโยชน์: "คุณรู้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว ฉันได้พบเพื่อนที่ดีบางคน "
เรียนรู้เพิ่มเติมในศูนย์โรคสะเก็ดเงินเพื่อสุขภาพทุกวัน
อ่าน Howard 's Psoriasis Blog
