สารบัญ:
การประชุมแห่งชาติมูลนิธิโรคสะเก็ดเงินแห่งชาติในชิคาโกในเดือนนี้กระตุ้นขึ้นมาก ของความทรงจำสำหรับฉัน ฉันไม่ค่อยระลึกถึงอะไรมากนักและบางคนก็คิดว่าฉันคิดถึง แต่การชุมนุมของวัยรุ่นที่มีโรคสะเก็ดเงินทำให้ตาฉันหงุดหงิด
ฉันยุ่งมากในระหว่างการประชุม นอกเหนือจากกำหนดการการประชุมปกติ NPF เชิญฉันเข้าร่วมในพื้นที่พิเศษอีกสองแห่ง ก่อนอื่นผมได้เข้าร่วมการฝึกอบรมสำหรับทูต "Psocial" ซึ่งเป็นกลุ่มนักเขียนบล็อกและผู้สนับสนุนด้านโซเชียลมีเดียที่ร่วมมือกับมูลนิธิ ประการที่สองผมนั่งอยู่ที่โต๊ะกลมของ บริษัท กับผู้ป่วยรายอื่นและสามหมอเพื่อปรึกษาแนวทางการรักษาที่ได้รับการสนับสนุนจาก NPF ล่าสุด ในที่สุดฉันก็นำวัยรุ่นมาสร้างการ์ตูนที่บรรยายถึงเรื่องราวต้นกำเนิดโรคสะเก็ดเงินของพวกเขา
Sharing My Story
ลูกสาวคนโตของฉันช่วยเตรียมตัวให้พร้อมสำหรับเซสชั่นวัยรุ่นโดยการสร้างบัญชีการ์ตูนเรื่องโรคสะเก็ดเงินของฉัน ภาพประกอบด้านล่าง)
การ์ตูนเปิดฉากด้วยประสบการณ์ครั้งแรกของฉันกับโรคสะเก็ดเงินเมื่ออายุได้ 8 ขวบทริกเกอร์ดูเหมือนจะเป็นสารเคมีในถุงนอนใหม่ที่ฉันเคยหลับมาแผงหน้าต่อไปของการ์ตูนแสดงให้ฉันเห็นด้วย การติดเชื้อของ strep throat นอนอยู่บนพื้นรู้สึกร้อนจากไข้ ร่างกายของฉันเกิดขึ้นในโรคสะเก็ดเงินแบบ guttate หลังจากติดเชื้อที่
คู่ต่อไปของแผงแสดงการวินิจฉัยของฉันได้รับการยืนยันที่มหาวิทยาลัยแคลิฟอร์เนียในซานฟรานซิส ฉันเริ่มต้นการส่องไฟเป็นกลุ่มที่สี่ในช่วงเวลานั้น ครูบอกชั้นว่าทำไมฉันถึงมาสาย 3 วันต่อสัปดาห์โดยหวังที่จะให้ความรู้แก่ผู้อื่นและสร้างความตระหนักต่อสภาพของฉัน สิ่งที่เธอไม่ได้ตระหนักคือการที่ทำให้ฉันมีส่วนร่วมในการล้อเลียนและข่มขู่โดยไม่ได้ตั้งใจ
ฉันได้แสดงขึ้นในช่วงต้นของโครงการวัยรุ่นดังนั้นฉันจึงสามารถสังเกตการอภิปรายเกี่ยวกับเรื่องเล่าที่แบ่งปันกันได้ นักจิตวิทยาเด็กคนหนึ่งนำชั่วโมง เธอได้พูดคุยเกี่ยวกับการสร้างกลไกการป้องกันสำหรับช่วงเวลาที่คนอื่นอาจจ้องมองหรือถามคำถาม เมื่อฉันได้ฟังเรื่องราวของวัยรุ่นแล้วฉันก็รู้สึกว่าถูกส่งกลับไปโรงเรียนประถมและวันที่ฉันเป็นวัยรุ่นด้วยโรคสะเก็ดเงิน
เมื่อน้ำตาเริ่มงอกดีขึ้น
ฉันคิดว่าฉันไม่มีใครเป็นโรคสะเก็ดเงิน เพื่อแบ่งปันประสบการณ์ของพวกเขากับฉันขณะที่ฉันประสบกับผลกระทบทางร่างกายและจิตใจของโรค เกิดอะไรขึ้นถ้าฉันมีวันกับเด็กคนอื่น ๆ ที่ป่วยด้วยโรคสะเก็ดเงินเช่นวัยรุ่นที่ชิคาโก? หรือเซสชั่นกับนักจิตวิทยาเด็กที่ดึงเอาความรู้สึกของฉันและสอนฉันให้ดีขึ้นเพื่อรับมืออย่างไร? ประสบการณ์ของฉันกับโรคสะเก็ดเงินจะแตกต่างกันอย่างไรโดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงปีแรก ๆ
ขณะที่เซสชั่นก่อนที่ฉันจะจบลงฉันเตรียมที่จะแบ่งปันการ์ตูนกับวัยรุ่น พวกเขาฟังอย่างเงียบ ๆ ขณะที่ฉันเดินจากแผงมาสู่แผงแล้วพวกเขาก็วาดการ์ตูนต้นกำเนิดของตัวเอง
การให้กลับ
การร่างและแบ่งปันเรื่องราวต้นกำเนิดเป็นประสบการณ์ที่มีประสิทธิภาพสำหรับฉันและฉันเชื่อว่าสำหรับ วัยรุ่นยัง ในการแบ่งปันเรื่องราวของฉันกับพวกเขาฉันได้รับการฝึกฝนเพียงเล็กน้อยในการรักษา น้ำตาของฉันบอกฉันว่าฉันยังจำได้ไหมว่ารู้สึกยังไงเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก
แต่ฉันไม่ได้รู้สึกสงสารตัวเอง แต่ฉันรู้สึกว่าจำเป็นต้องเป็นวัยรุ่นที่ฉันไม่ได้มีตัวเอง: ตัวอย่างชีวิตที่คุณสามารถจัดการชีวิตด้วยโรคสะเก็ดเงินในขั้นตอนใดของชีวิต
ธีมของวันคือ "วีรบุรุษ Psuper" ดังนั้นฉัน เริ่มต้นการสนทนากับคู่ของผู้เข้าร่วมเกี่ยวกับการ์ตูนซูเปอร์และภาพยนตร์ ใบหน้าของพวกเขาสว่างขึ้นเมื่อพูดถึงตัวละครที่สร้างแรงบันดาลใจให้กับความหวังความมั่นใจและความแข็งแกร่ง
ฉันรู้สึกแบบเดียวกับที่ฉันมองไปที่ความกล้าหาญของคนหนุ่มสาวเหล่านี้บางคนทำหน้าที่เป็น NPF Teen Ambassadors ใจของฉันหันไปคนเหล่านั้นทั้งหมดในที่ประชุมที่อาสาสมัครเวลาและพลังงานของพวกเขาเพื่อให้ตระหนักถึงสภาพของโรคสะเก็ดเงินในชุมชนของพวกเขามากขึ้น
ในตอนเย็นที่ผ่านมาฉันได้รับการยกย่องบุคคลที่ได้รับการยอมรับในความทุ่มเทของพวกเขาในการเป็นอาสาสมัครในความสามารถต่างๆ ฉันรู้ว่าหลายคนเป็นส่วนตัวและฉันก็ชื่นชมความมุ่งมั่นที่จะให้บริการผู้อื่นในขณะที่ต่อสู้กับโรคสะเก็ดเงินของตัวเอง
ฉันไม่ได้รับรางวัลใด ๆ ในตอนเย็น แต่ฉันก็ยังรู้สึกเหมือนเป็นผู้ชนะ ฉันให้การสนับสนุนผู้อื่นด้วยโรคสะเก็ดเงิน พลังแห่งการเป็นอาสาสมัครไม่ใช่เพียงเพื่อทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงในชุมชนของฉันเท่านั้น แต่ยังเปลี่ยนจากการสะท้อนตนเองเพื่อยกคนอื่นขึ้น
การให้กลับเป็นทัศนคติที่ฉันมุ่งมั่นในชีวิต ผมจำได้ว่าผู้ที่ให้คำปรึกษาผมในด้านต่างๆของชีวิต ฉันคิดถึงการสนับสนุนที่ฉันต้องการและตอนนี้ฉันสามารถมอบให้กับผู้อื่นได้ ฉันไม่ได้รับเงินเป็นอาสาสมัครสำหรับ NPF แต่ฉันมีรายได้มากกว่าเงินเดือนที่เคยให้ฉัน
เดือนสิงหาคมอาจเป็นเดือนที่ทำ Psoriasis แต่ไม่ใช่เวลาเดียวที่คุณสามารถเป็นอาสาสมัครและให้กลับไปที่ชุมชนได้ หากคุณต้องการความคิดเกี่ยวกับวิธีที่คุณสามารถช่วยให้ตรวจสอบเว็บไซต์มูลนิธิโรคสะเก็ดเงินแห่งชาติและคนอื่น ๆ ชอบที่จะมีส่วนร่วมและสร้างความแตกต่าง
Howard Chang อาศัยอยู่กับโรคสะเก็ดเงินอย่างรุนแรงตั้งแต่วัยเด็ก เขาเขียนเกี่ยวกับประสบการณ์ของเขาใน บล็อก สำหรับสุขภาพทุกวันและบนเว็บไซต์ ของเขา
