โรคข้ออักเสบทั่วไป: พันธบัตรแม่ลูกสาว

เด็กอายุยืนที่กระบวนการวินิจฉัย

Staci รับ Laniese ซึ่งเป็นบุตรบุญธรรมในเวียดนามเมื่อเป็นเด็กการแนะนำให้รู้จักกับผู้ป่วยโรคไขข้ออักเสบในวัยเยาว์และเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคข้ออักเสบเด็กและเยาวชน (JA) ในเดือนกันยายนปี 2009 "ปีแรกเป็นเรื่องยากมาก" Staci ยอมรับ ลูกสาวของเธอทั้งอารมณ์และป่วยและเธอพลาดโรงเรียน 64 วันในปีนั้น "เรารู้สึกเหมือนพ่อแม่ที่เราไม่สามารถควบคุมได้ สามีของฉันรู้ว่ายาบางชนิดมาพร้อมกับคำเตือนของกล่องดำและอาจมีผลข้างเคียง "แต่หลังจากการปรึกษาหารือกับผู้ที่เป็นโรค rheumatologist ผู้ซึ่งเน้นย้ำถึงอันตรายที่ไม่อาจแก้ไขได้ซึ่งจะมาจากการไม่รักษา JA พวกเขาก็เดินหน้าต่อไปด้วยการรักษา Laniese ได้รับการตรวจสอบอย่างใกล้ชิดสำหรับผลข้างเคียงที่เป็นไปได้ด้านยา

การสนับสนุนความหวังและสุขภาพ

ในฐานะผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ Staci รู้ว่าต้องมีทรัพยากรออกไปเพื่อช่วยครอบครัวของเธอและพวกเขาพบว่าความรอดในรูปแบบของ RA ชุมชน. "ฉันได้ติดต่อสำนักงานมูลนิธิโรคข้ออักเสบในเมืองแคนซัสและพวกเขาก็บอกเราเกี่ยวกับโปรแกรมที่เราอาจจะสนใจ" Staci กล่าว "พวกเขาแนะนำให้เราไปประชุมประจำปีของโรคข้ออักเสบเด็กและเยาวชนที่จัดขึ้นในแต่ละฤดูร้อนและนั่นคือชีวิตเปลี่ยนสำหรับเราทุกคนรวมทั้งลูกชายของเรา ทันใดนั้นเราไม่ได้อยู่คนเดียว มีครอบครัวอื่น ๆ ที่กำลังดำเนินการอยู่ พี่น้องคนอื่น ๆ ด้วย "

ประสบการณ์เปิดตา

หนึ่งในช่วงที่พวกเขาเข้าร่วมพูดคุยเกี่ยวกับการสนับสนุน แต่ Staci ไม่เคยใช้เวลามากในการคิดเรื่องการเมืองมาก่อน "มีหลายปีที่ผ่านมาในการเลือกตั้งเมื่อไม่ทราบว่าฉันเป็นพรรคเดโมแครตหรือพรรครีพับลิกัน" เธอกล่าว เธอได้เข้าร่วมในโครงการเอกอัครราชทูตโรคข้ออักเสบซึ่งทำให้เธอได้รับทราบถึงสิ่งที่เกิดขึ้นกับการวิจัยโรคข้ออักเสบและปัญหาเกี่ยวกับระดับรัฐและรัฐบาลกลางและจากนั้นเธอก็จะติดต่อกับเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้งเพื่อตรวจสอบให้แน่ใจว่าพวกเขา ได้รับแจ้ง "ปัญหาใหญ่อย่างหนึ่งคือการขาดแคลนผู้เชี่ยวชาญด้าน rheumatologists ในเด็ก ฉันพยายามที่จะช่วยให้เห็นว่าเงินที่ได้รับการกำกับไปยังพื้นที่นั้น "

การขาดความเข้าใจและการแข็งค่าของโรคข้ออักเสบโรคและผลกระทบที่เกิดขึ้นกับคนและครอบครัวทำให้พวกเขาต้องการที่จะทำงานเพื่อการเปลี่ยนแปลง ตามที่ Laniese ซึ่งตอนนี้อายุ 16 ครอบครัวแรกได้เข้าสู่การสนับสนุน "เพื่อสร้างความตระหนักว่าเด็ก ๆ ได้รับโรคข้ออักเสบ ไม่ใช่เรื่องที่คนคิดว่าปู่ย่าตายายของพวกเขามี "

Staci concurs "เรารู้สึกผิดหวังกับคนที่สมมติว่าโรคข้ออักเสบทุกประเภทมีความเหมือนกัน" เธอกล่าว "เราต้องการให้พวกเขาเข้าใจว่าเจเอมีผลต่อข้อต่อมากกว่าหนึ่งหรือสองข้อ เราได้ขยายการศึกษาและความตระหนักของเราในการพยายามที่จะสอนคนที่มีโรคข้ออักเสบหลายรูปแบบและส่งผลต่อร่างกายทั้งหมด

การวินิจฉัยของแม่

หลังจากทำงานในนามของลูกสาวเป็นเวลาหลายปีแล้ว , Staci เริ่มสังเกตเห็นความเจ็บปวดบางอย่างและความเจ็บปวดของเธอเอง เธอกำลังประสบกับความตึงเครียดและปวดเมื่อยเช้าและอาการบวม "เมื่อคุณอยู่กับเด็กที่มีโรคข้ออักเสบเด็กและเยาวชนคุณจะเห็นวิธีการทำงานของสิ่งต่างๆ ฉันรู้ว่ามีบางสิ่งเกิดขึ้น "เธอกล่าว เธอได้เห็นนักกายภาพบำบัดในเดือนมกราคมปี 2016 และงานวิจัยทั้งหมดได้ชี้ไปที่การวินิจฉัยโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์โดยตรง "ไม่มีคำถามที่ฉันได้รับ"

การวิเคราะห์การเปลี่ยนแปลงอารมณ์ทางอารมณ์

หลังจากวินิจฉัยโรคแล้วเธอรู้สึกวุ่นวายกับอารมณ์ที่แตกต่างกัน "ตอนแรกรู้สึกผ่อนคลายเพราะตอบคำถามมากมายเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นกับร่างกายของฉัน แต่มันก็น่ากลัวมากเพราะผมมีงานที่กระตือรือร้นและหลายงานก็ยากที่จะทำ "เธอกล่าว แต่ยิ่งไปกว่าอะไรคำวินิจฉัยของ RA ก็ทำให้เธอได้พบกับลูกสาววัย 16 ปี "ทันใดนั้นฉันก็เข้าใจว่าเธอรู้สึกอย่างไรและในทางกลับกัน เมื่อหนึ่งของเรากำลังมีวันที่ขรุขระจริงๆคนอื่นสามารถช่วยได้ ฉันกำลังดิ้นรนในคืนอื่น - เจ็บและหมด - และ Laniese บอกให้ฉันนั่งลงและกระโดดขึ้นและทำอาหารเย็น เป็นเรื่องที่ดีสำหรับความสัมพันธ์ของเรา "

การสนับสนุนโรคข้ออักเสบในเรื่องธรรมดา

ประสบการณ์ที่ได้รับจากแม่และลูกสาวยังช่วยให้พวกเขาทำงานร่วมกันในการสนับสนุนโรคข้ออักเสบ หลายปีที่ผ่านมาพวกเขาเดินทางไปที่มูลนิธิผู้สนับสนุนการอักเสบโรคข้ออักเสบและ Laniese ยังช่วยสร้างความตระหนักเกี่ยวกับ JA ในโรงเรียนของเธอด้วยการจัดงาน Jingle Bell Run "ลูกสาวของฉันมีรูปแบบที่ใช้งานมากของโรคและไม่เคยได้รับในจุดของการให้อภัยและยังเธอมีความกระตือรือร้นที่มีการวิ่งติดตามและเขตข้อมูล เธอเป็นแรงบันดาลใจที่ยิ่งใหญ่

แม้กระทั่งในวันที่เธอรู้สึกไม่สบายเธอเลือกที่จะทำได้เท่าที่จะทำได้ "

ขอบคุณสำหรับเวชศาสตร์สมัยใหม่ แม้จะมีความบังเอิญที่น่าแปลกใจของ แม่และลูกสาว nonbiological ทั้งสองมีโรคไขข้ออักเสบ Staci บอกว่าเธอโล่งใจว่าพวกเขามีการวินิจฉัยที่พวกเขาทำที่จุดของประวัติศาสตร์นี้ "แม้กระทั่งเมื่อ 20 ปีก่อนการวินิจฉัยทั้งสองครั้งนี้ร้ายแรงและทำให้อายุขัยสั้นลง" Staci กล่าว "ด้วยวิทยาศาสตร์เรามียาและการบำบัดที่ดีกว่า" Staci อยู่ใน Arava (leflunomide) และ Cimzia (certolizumab) และ Laniese ใช้เวลา Trexall (methotrexate) และ Remicade (infliximab) "การใช้ชีวิตประจำวันกับโรคเหล่านี้ไม่ใช่ สนุกและมีบางตอนเช้าเมื่อออกจากเตียงเป็นไปไม่ได้สำหรับลูกสาวของฉัน "Staci พูดว่า "มีบางวันที่ฉันไม่สามารถถือเหล็กดัดเพื่อแก้ไขปัญหาผมได้ แต่เราผ่านพ้นไปแล้วและเราจะไปทำงานและเรายังไปโรงเรียน คุณกำลังมองหาวันที่สดใส "

การทำงานเพื่อสนับสนุนกำลังสร้างแรงจูงใจ

" การสนับสนุนทำให้ครอบครัวของเราหวังว่าจะมีโรคสองอย่างที่เราไม่จำเป็นต้องมีการควบคุมมากนักเราไม่สามารถควบคุมได้ว่าวันใดจะไป ดีหรือไม่ดี แต่เราสามารถควบคุมการสร้างความตระหนักและยกเสียงของเราให้กับชาวแคนตันส์และชาวอเมริกันได้ "