เพื่อนและครอบครัวเป็นส่วนสำคัญในชีวิตของทุกคน แต่เมื่อคุณมีภาวะเรื้อรังอาจไม่สะดวกในการพูดคุย พวกเขาเกี่ยวกับสุขภาพของคุณ หลายเส้นโลหิตตีบ (MS) จะแตกต่างกันสำหรับทุกคนที่ copes กับมัน ไม่มีระยะเวลาที่แน่นอนบอกคุณเมื่อคุณอาจพบอาการหรือความรุนแรงของพวกเขาจะอยู่ในช่วงเวลาใดก็ตาม แต่การมีระบบสนับสนุนที่ดีจะช่วยให้คุณสามารถจัดการกับสิ่งที่เกิดขึ้นได้ดีขึ้น อย่างไรก็ตามก่อนที่คุณจะสามารถสร้างเครือข่ายการสนับสนุนของคุณได้คุณจะต้องทำการตัดสินใจที่สำคัญ 2-3 อย่างเริ่มต้นจากที่คุณคิดว่าควรทราบเกี่ยวกับสภาพของคุณ
MS และคนในชีวิต
สัญชาตญาณแรกของคุณอาจเป็น บอกทุกคนที่คุณรู้ว่าคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS หรือคุณอาจมีปฏิกิริยาตรงข้ามและต้องการซ่อน MS จากทั่วโลก ให้เวลาในการประมวลผลความคิดและอารมณ์ของคุณ คิดเกี่ยวกับแต่ละคนในชีวิตของคุณและถ้าจะมีประโยชน์ในการแบ่งปันการวินิจฉัยของคุณกับพวกเขา คนที่อยู่รอบตัวคุณมักจะรู้จักเมื่ออาการเริ่มปรากฏขึ้น ถ้าเป็นคนที่คุณไว้ใจคุณอาจจะสามารถนับเพื่อสนับสนุนเมื่อต้องการ โปรดจำไว้ว่าบางคนอาจไม่แน่ใจว่าจะทำอย่างไรกับรอบตัวหากไม่เข้าใจเส้นโลหิตตีบหลายเส้น เตรียมพร้อมที่จะตอบคำถามและให้ความรู้แก่พวกเขาเกี่ยวกับ MS
ระมัดระวังในการให้ข้อมูลมากเกินไปแก่ผู้ที่อาจแพร่กระจายเรื่องซุบซิบต่อคนที่คุณไม่ต้องการทราบ ลองคิดดูก่อนที่จะไว้วางใจเพื่อนซึ่งเป็นเพื่อนร่วมงานโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากคุณไม่ต้องการให้ข้อมูลทางการแพทย์ของคุณกลับไปหานายจ้างก่อนที่คุณจะพร้อมที่จะเปิดเผยความรู้ด้วยตัวคุณเอง แม้เจ้านายเข้าใจอาจไม่มีข้อเท็จจริงทั้งหมดเกี่ยวกับ MS และอาจตัดสินใจเกี่ยวกับประสิทธิภาพการทำงานของคุณตามการวินิจฉัยของคุณมากกว่าความสามารถของคุณ
บอกนายจ้าง: เป็นความคิดที่ดี?
ในอุดมคติ โลกนายจ้างทุกคนจะให้การสนับสนุนและใส่ใจต่อการเรียนรู้เกี่ยวกับสภาพทางการแพทย์ที่ร้ายแรงใด ๆ ที่ส่งผลต่อพนักงาน อย่างไรก็ตามในความเป็นจริงไม่มีทางใดที่จะทราบได้ว่าผู้จัดการคนพิเศษของคุณจะตอบสนองอย่างไรเมื่อ MS ของคุณถูกเปิดเผยเว้นแต่ บริษัท ของคุณมีประวัติที่ชัดเจนในการแสดงการสนับสนุนสำหรับพนักงานที่มีปัญหาด้านสุขภาพ พระราชบัญญัติอเมริกันที่มีความพิการทำให้นายจ้างผิดกฎหมายในการตัดสินใจเกี่ยวกับการส่งเสริมการขายหรือการบอกเลิกโดยผิดกฎหมาย แต่อย่างนี้ไม่ได้เป็นการยับยั้งนายจ้างให้ข้อมูลเหล่านี้มีสีสันในการตัดสินของพวกเขา
ก่อนที่จะเปิดเผยข้อมูลทางการแพทย์ส่วนบุคคลของคุณให้พิจารณาการให้ความรู้กับคนในที่ทำงานของคุณเกี่ยวกับ MS โดยทั่วไป ติดต่อกับกลุ่มสนับสนุนในพื้นที่เพื่อหาข้อมูลเกี่ยวกับเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นตามกำหนดเวลาเช่น marathons หรือ MS walks จัดให้มีทีมงานของเพื่อนร่วมงานและเริ่มพูดคุยเกี่ยวกับสิ่งที่ MS เป็นและไม่ใช่
ถ้าเวลามาถึงเมื่อคุณพบว่าคุณจำเป็นต้องขอที่พักปรับเปลี่ยนการทำงานหรือไม่อยู่ให้พูดคุยกับคุณ ผู้จัดการทรัพยากรบุคคล (HR) ของ บริษัท ข้อมูลทางการแพทย์ส่วนบุคคลที่คุณแชร์กับผู้จัดการฝ่ายทรัพยากรบุคคลของคุณเป็นความลับและไม่สามารถแชร์กับบุคคลอื่นใน บริษัท
การรักษาความสมดุลในความสัมพันธ์ส่วนตัว
การสนับสนุนจากครอบครัวและเพื่อนสนิทของคุณอาจเป็นส่วนสำคัญของ MS ของคุณ แผนการจัดการ. Jaris Hammond ACSW, LCSW ผู้อำนวยการฝ่ายบริการสังคมที่โรงพยาบาล Hancock Regional Hospital ในพื้นที่ Indianapolis เน้นความสำคัญของการอยู่รอบตัวกับคนที่มีทัศนคติที่ดี "ทัศนคติคือทุกสิ่งทุกอย่าง" แฮมมอนด์กล่าว "คุณต้องอยู่ในเชิงบวกในการจัดการกับโรคระบบประสาทส่วนกลางโลหิตหลาย ถ้าครอบครัวของคุณไม่สามารถให้การสนับสนุนที่คุณต้องการได้ให้หากลุ่มสนับสนุนที่โรงพยาบาลในท้องถิ่นหรือองค์กรของ MS ครอบครัวที่ไม่ใช่ครอบครัวอาจเป็นเหมือนครอบครัวและให้การสนับสนุนที่คุณต้องการ "
หากคนอื่น ๆ ที่สำคัญของคุณไม่ได้เตรียมพร้อมในด้านอารมณ์เพื่อรับมือกับความท้าทายที่อาจมาพร้อมกับ MS ของคุณให้พิจารณากำหนดเวลาการนัดหมายกับที่ปรึกษาหรือนักสังคมสงเคราะห์ที่สามารถช่วยให้คุณเริ่มต้นบทสนทนาระหว่างคุณสองคนได้ ความรู้สึกของความขุ่นเคืองความกลัวและความไม่แน่นอนอาจส่งผลกระทบต่อคู่ของคุณเนื่องจากมีผลต่อคุณ การมีมืออาชีพที่มีประสบการณ์เพื่อช่วยในการอำนวยความสะดวกในการสนทนาเริ่มต้นจะช่วยให้คุณสามารถเอาชนะความทุกข์ยากทางเพศที่อาจอยู่ข้างหน้าได้
คุณอาจไม่สามารถคาดเดาได้ว่าอาการจะเกิดขึ้นเมื่อใด แต่ในเวลาที่คู่ของคุณสามารถระบุข้อความแจ้ง ซึ่งสามารถส่งสัญญาณเมื่อคุณกำลังดิ้นรนกับอาการของ MS การรู้ว่าคุณอาจรู้สึกหงุดหงิดอารมณ์แปรปรวนหรืออารมณ์รุนแรงเป็นสิ่งหนึ่ง แต่การมีความอดทนในการจัดการกับกรณีเหล่านี้เมื่อเกิดขึ้นเป็นอีกอย่างหนึ่ง ถ้าคุณมีแนวโน้มที่จะเหนื่อยล้าหลังจากที่ทำงานเป็นเวลานานหรือไปพบแพทย์ก็จะแจ้งให้คู่ของคุณทราบว่าคุณอาจต้องการเวลาพักผ่อนเมื่อกลับบ้าน แต่อย่าให้ความรับผิดชอบทั้งหมดตกอยู่กับคู่ของคุณ เป็นเรื่องสำคัญสำหรับคุณในการวางแผนเวลาพักผ่อนในตารางเวลาของคุณเพื่อไม่ให้คุณสึกหรอ สื่อสารความต้องการของคุณกับคู่ของคุณ แต่ต้องเปิดรับฟังความต้องการของเขาด้วย
อย่าลืมว่าอาการต่างๆสามารถเกิดขึ้นได้ทันทีและโดยไม่มีการเตือนและทั้งคุณและคู่ของคุณไม่สามารถวางแผนได้เสมอ การวางแผนความอดทนและความเข้าใจเป็นสิ่งสำคัญจากทั้งสองฝ่ายในความสัมพันธ์
- คุณอยู่ในกลุ่มนี้ด้วยกัน รู้ว่าคุณแต่ละคนจะมีวันที่ไม่ดีซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของความสัมพันธ์ทุกอย่าง
- ความใกล้ชิดเป็นส่วนสำคัญของการเป็นหุ้นส่วนที่รัก พูดคุยกับทีมดูแลสุขภาพของคุณเกี่ยวกับวิธีการรักษาอาการ MS ใด ๆ ที่ส่งผลต่อความเพลิดเพลินทางเพศของคุณ อย่ารู้สึกอับอายที่จะขอข้อมูล ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพมีความรู้เกี่ยวกับตัวเลือกด้านสุขภาพทางเพศล่าสุดที่อาจเป็นประโยชน์กับคุณ
- แม้ว่าคู่ของคุณอาจมีแนวโน้มที่จะ "ดูแลคุณ" การโฉบตัวจะไม่ช่วยคุณหรือความสัมพันธ์ คุณต้องรู้สึกถึงความเป็นอิสระและความสำเร็จด้วยตัวคุณเอง
- ใช้เวลานั่งลงและวางแผนตารางเวลาของครอบครัวที่สมดุลเขียนรายการร้านขายของชำเพื่อสุขภาพและออกกำลังกายร่วมกัน - ขั้นตอนเหล่านี้จะช่วยให้แต่ละคนมีความเป็นปัจเจกบุคคลและ เสริมสร้างความสัมพันธ์ของคุณในขณะที่คุณทั้งสองอาศัยอยู่กับ MS
- พูดคุยกับเด็กเกี่ยวกับ MS
เด็ก ๆ อยากรู้อยากเห็นและใช้งานง่ายมาก พวกเขาสังเกตเห็นเมื่อสิ่งต่างๆแตกต่างกัน คุณอาจคิดว่าการซ่อน MS ของคุณกำลังจะปกป้องลูกของคุณ แต่นั่นอาจเป็นอันตรายต่อสิ่งที่ดีกว่าได้ Hammond กล่าว ถ้าคุณปฏิเสธอะไรผิดพลาดเมื่อลูกถามคำถามพวกเขาอาจกลัวว่าคุณจะเก็บอะไรบางอย่างจากพวกเขา ข้อมูลหัก ณ ที่จ่ายสามารถนำไปสู่การขาดความไว้วางใจและการสูญเสียความมั่นใจ
หากบุตรหลานของคุณอายุมากพอที่จะถามคำถามพวกเขาจะอายุมากพอที่จะได้ยินคำตอบ พูดคุยกับทีมดูแลสุขภาพของคุณเพื่อขอคำแนะนำเกี่ยวกับวิธีการพูดคุยเกี่ยวกับ MS ในด้านที่พวกเขาสามารถเข้าใจได้ แฮมมอนด์แนะนำให้มีการอภิปรายโต๊ะกลมหากบุตรของคุณโตพอที่จะนั่งและรับข้อมูล สำหรับเด็กที่อายุน้อยกว่าให้มองหาหนังสือเกี่ยวกับ MS ที่คุณสามารถอ่านได้ด้วยกัน สมาคมผู้วินิจฉัยโรคหลายเส้นโลหิตตีบแห่งชาติมีสื่อสิ่งพิมพ์ที่เหมาะสมกับวัยจำนวนมาก ไม่ว่าอายุของพวกเขาจะเป็นสิ่งสำคัญสำหรับเด็ก ๆ ของคุณที่จะรู้ว่า MS ไม่ได้เกิดจากสิ่งที่คุณหรือพวกเขาทำได้
ยากที่จะเชื่อได้ในตอนแรกคุณสามารถเปลี่ยนการวินิจฉัย MS เป็นสิ่งที่เป็นบวกได้ . จะมีความทุกข์ยากที่จะเอาชนะและลูก ๆ ของคุณจะคอยสังเกตคุณ อย่าพลาดช่วงเวลาในการเรียนการสอนเหล่านี้ - แสดงให้เห็นว่าบุตรหลานของคุณจะจัดการปัญหาและวิธีแก้ปัญหาด้วยการกำหนดตัวอย่างที่เหมาะสมอยู่ที่จังหวะและจัดการ MS ได้ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้
ความคิดที่เป็นมิตรกับเด็กเหล่านี้สามารถทำได้ help:
เปิดสายการสื่อสารไว้ เต็มใจที่จะพูดอย่างตรงไปตรงมาและตรงไปตรงมาเมื่อเด็ก ๆ โบยบินเรื่องนี้
- ลบความกลัวของ MS โดยให้ข้อมูลเท่าที่คุณสามารถทำได้โดยใช้ภาษาที่เหมาะสมกับอายุ
- เก็บสิ่งต่างๆให้เป็นปกติที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ - บุตรหลานของคุณยังคงต้องการที่จะได้รับการเลี้ยงดูด้วยความรักและมั่นคง วินัยและการเลี้ยงดูอย่างที่คุณทำก่อนการวินิจฉัยโรค
- MS อาจนำมาซึ่งการเปลี่ยนแปลงในชีวิตของคุณ แต่ก็ไม่จำเป็นต้องทำร้ายความสัมพันธ์ของคุณ ในความเป็นจริงการแบ่งปันความรู้ควบคู่ไปกับการสื่อสารที่เปิดกว้างและซื่อสัตย์อาจช่วยทำให้ความสัมพันธ์ของคุณดีขึ้นกว่าที่เคยเป็นมา
