เนื่องจาก MS แตกต่างกันไปสำหรับผู้ป่วยทุกรายผู้ป่วยโรค MS มักจะมีปัญหาเฉพาะที่เฉพาะเจาะจงกับโรคของตนเอง ในโปรแกรมนี้นางสาวพยาบาลนางสาวไพเพอร์ตอบสนองต่อคำถามของผู้ป่วยที่แท้จริงเกี่ยวกับประเด็นต่างๆที่เกี่ยวข้องกับประเด็นด้านการดูแลสุขภาพและยาปัญหาการดำเนินชีวิตและข่าวการรักษาล่าสุด ค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับ Tysabri และโปรแกรม TOUCH การรักษาปัญหาเกี่ยวกับความเมื่อยล้าและความรู้ความเข้าใจการหาหมอและอื่น ๆ
ผู้ประกาศข่าว:
ยินดีต้อนรับสู่โปรแกรม HealthTalk Multiple Sclerosis ฉบับนี้ 30 นาทีจาก Q & A กับพยาบาล Piper โปรแกรมนี้ผลิตโดย HealthTalk HealthTalk เป็นแหล่งข้อมูลสำหรับผู้ที่มีภาวะหลายเส้นโลหิตตีบ แต่ข้อมูลนี้ไม่ใช่การทดแทนการรักษาพยาบาล โปรดปรึกษาแพทย์เพื่อให้คำแนะนำทางการแพทย์ที่เหมาะสมกับคุณมากที่สุด ความคิดเห็นที่แสดงในโปรแกรมนี้เป็นเพียงมุมมองของแขกของเราเท่านั้น พวกเขาไม่จำเป็นต้องเป็นมุมมองของ HealthTalk สปอนเซอร์หรือองค์กรภายนอกใด ๆ กรุณาปรึกษาแพทย์ของคุณเองเพื่อขอคำแนะนำทางการแพทย์ที่เหมาะกับคุณมากที่สุด
ตอนนี้นี่คือเจ้าบ้านของคุณ Trevis Gleason
Trevis L. Gleason:
สวัสดีตอนเย็นและยินดีต้อนรับสู่ HealthTalk MS Education program . ฉัน Trevis Gleason เรารู้ว่าไม่มีผู้ป่วยโรค MS เช่นเดียวกับผู้ป่วยที่เป็น MS คนอื่น ๆ โรคของเราเป็นของเราเองและเราต้องใช้ชีวิตด้วยวิธีของเราเอง แต่เราทุกคนมีคำถามที่เกี่ยวข้องกับอาการการรักษาอาการเหล่านั้นการรักษาโรคและการรักษาคุณภาพชีวิตของเรา คืนนี้เราจะทำอะไรที่แตกต่างออกไปเล็กน้อย เรากำลังทุ่มเททั้งโปรแกรมให้กับคำถามของคุณ การเข้าร่วมงานกับฉันในสตูดิโอคืนนี้เป็นผู้เชี่ยวชาญด้านที่พักอาศัยของเราซึ่งเป็นนางพยาบาลที่ได้รับการรับรองจาก MS Piper Paul Piper ทำงานร่วมกับผู้ป่วย MS รายวันที่ศูนย์การแพทย์เวอร์จิเนียเมสันที่นี่ในซีแอตเติล Piper, ยินดีต้อนรับสู่สตูดิโอ
Ms. Piper Paul:
ขอบคุณ Trevis มันเยี่ยมมากที่ได้มาที่นี่
Trevis:
ดีที่ได้มีคุณที่นี่ ดังที่ได้กล่าวไปแล้วเราจะอุทิศโปรแกรมนี้ให้กับคุณผู้ฟังด้วยคำถามของคุณ ดังนั้นถ้าคุณมีคำถามและฉันรู้ว่าคุณได้ส่งอีเมลถึงเราจำนวนมากแล้วว่าคุณต้องการส่งอีเมลถึงเราคุณสามารถคลิกที่แท็บ "ถามคำถาม" ได้ เราจะพยายามตอบคำถามให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ในช่วงครึ่งชั่วโมงนี้
คำถามแรกจาก Debbie in Virginia "ฉันจะไปหาหมอ MS ที่ดีได้อย่างไร?"
Ms. Paul:
Debbie นั่นเป็นคำถามที่ดี ฉันคิดว่ามันสำคัญมากเพราะ MS เป็นโรคตลอดชีวิตดังนั้นคุณต้องมีหุ้นส่วนที่ยืนหยัดต่อสู้โรคนี้ เรามีโชคดีในภาคตะวันตกเฉียงเหนือที่เรามีผู้เชี่ยวชาญจาก MS หลายคน แต่คุณอาจต้องเดินทางไกลเพื่อดูผู้เชี่ยวชาญของ MS สิ่งที่เรามักจะบอกคน [ทำ] คือการตรวจสอบกับบทท้องถิ่นของคุณของ National MS Society พวกเขามักมีรายชื่อแพทย์ที่พวกเขาทำงานด้วยเป็นประจำ บางครั้งก็ไม่เป็นไปได้ที่จะสามารถมองเห็นผู้เชี่ยวชาญของ MS ได้เป็นประจำ [ถ้าเป็นเช่นนี้] คุณอาจต้องการพบนักประสาทวิทยาจากนั้นค่อยไปหาผู้เชี่ยวชาญเป็นครั้งคราวเพื่อหาข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับ MS
ตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณต้องการอะไรในแพทย์ เขียนคำถามสองสามข้อ [เพื่อถามแพทย์ที่มีศักยภาพ] เขียนคนที่คุณจะพูดถึงถ้าคุณมีอาการใหม่ หากคุณกำลังลุกเป็นไฟนโยบายของพวกเขาคืออะไร? พวกเขาสามารถทำให้คุณได้อย่างรวดเร็วหรือไม่? และแน่นอนดูว่าประกันของคุณครอบคลุมแพทย์หรือไม่ แต่สิ่งที่สำคัญที่สุดคือการหาคนที่เหมาะกับคุณคนที่คุณสามารถสื่อสารกับคนที่คุณรู้สึกสบายใจ
Trevis:
เมื่อคุณได้รับ National MS Society [โทร 1 -800-FIGHT-MS ไม่ว่าคุณจะอยู่ที่ใดในประเทศหรือไปที่ //www.nationalmssociety.org/] ให้คนรู้ว่าคุณต้องการอะไร แต่ละบทควรมีรายชื่อผู้เชี่ยวชาญทางระบบประสาทที่เชี่ยวชาญเฉพาะด้าน MS
Piper คุณพูดถึงความสามารถในการเข้าไปพบพยาบาลหรือหมอ - พนักงานพยาบาลที่คลินิกเฉพาะทางมีอะไรบ้าง
นางสาว Paul:
ศูนย์ MS ส่วนใหญ่มีพยาบาลและส่วนใหญ่เป็นพยาบาลของ MS พวกเขายังมีจำนวนมากของผู้ปฏิบัติงานพยาบาลที่สามารถมองเห็นผู้ป่วยด้วยตนเอง บางครั้งพวกเขาสามารถเห็นผู้ป่วยได้เร็วขึ้น เป็นสิ่งสำคัญที่คุณสามารถพูดคุยกับพยาบาลแม้ว่าคุณอาจไม่ได้ไปพบแพทย์ของคุณเป็นเวลาหลายเดือน จากนั้นพยาบาลจะคุยกับแพทย์เพื่อหาสิ่งที่คุณต้องการ ดังนั้นอย่างน้อยก็มีการสื่อสารที่เกิดขึ้นถ้าคุณไม่สามารถเข้าไปพบแพทย์ได้
Trevis:
ฉันแนะนำคุณเป็นพยาบาลที่เชี่ยวชาญเฉพาะด้าน MS และฉันรู้ว่ามีโปรแกรมการรับรองและ การอบรม คุณสามารถพูดสั้น ๆ เกี่ยวกับ [การฝึกอบรมของคุณ] เพื่อให้ผู้คนเข้าใจว่าอะไรถ้าคลินิกมีพยาบาลผู้เชี่ยวชาญเฉพาะทาง MS?
นางสาว Paul:
ชุมชน MS ได้เติบโตขึ้นมากในช่วง 5 - 10 ปีที่ผ่านมาขณะนี้เรามีแพทย์และพยาบาลที่เชี่ยวชาญใน MS โดยปกติเมื่อพยาบาลได้รับการดูแลผู้ป่วย MS สำหรับจำนวนปีที่กำหนดพวกเขาสามารถที่จะทดสอบการรับรอง เมื่อพวกเขาผ่านการทดสอบแล้วพวกเขาก็เป็นพยาบาลที่ได้รับการรับรองจาก MS
Trevis:
คำถามต่อไปของเราคือจาก Michelle in Nebraska และเธอถามว่า "อะไรบ้างคือยาที่ใช้กันมากที่สุดเพื่อรักษาความล้า "เราทุกคนรู้ว่าอาการเมื่อยล้าเป็นอาการธรรมดาที่เกิดขึ้นกับ MS
Ms. พอล:
เป็นเรื่องดีที่คุณพูดถึงอาการที่พบบ่อยที่สุดเพราะมันเป็นเรื่องจริง กว่าร้อยละ 85 ของผู้ป่วยโรค MS รู้สึกเหนื่อยล้าในบางช่วงเวลา เป็นอาการที่พบได้บ่อยที่สุดใน MS [ขั้นแรกมัน] เป็นสิ่งสำคัญที่จะยอมรับว่ามีความเมื่อยล้าตามปกติ ความเหนื่อยล้าปกติสำหรับคนที่ไม่มี MS ผู้ป่วยโรค MS มีอาการอ่อนเพลียที่แตกต่างไปจากเดิมอย่างสิ้นเชิง แต่แม้กระทั่งกับผู้ป่วยโรค MS ที่เหนื่อยล้าจากอาการเหนื่อยล้าก็สามารถมีความเมื่อยล้าตามปกติ ดังนั้นคุณต้องมองไปที่สิ่งต่างๆ [เกิดขึ้นในชีวิตของคุณเพื่อพิจารณาว่าสิ่งอื่นอาจก่อให้เกิดความเมื่อยล้าเพิ่มเติม] [ตัวอย่างเช่น] คุณมีความเครียดหรือภาวะซึมเศร้าหรือไม่? บางทีคุณอาจจะนอนไม่หลับดี คุณมีอาการติดเชื้อหรือแผลพุพองหรือสิ่งอื่น ๆ ที่อาจส่งผลต่อความเหนื่อยล้าของคุณหรือไม่?
ถ้าคุณตัดสินใจว่าอาการเหนื่อยล้าจากการทำงานของ MS เป็นสาเหตุทำให้อาการเหนื่อยล้ามีบางอย่างที่คุณสามารถทำได้ก่อนที่เราจะเริ่มใช้ยา ตัวอย่างเช่นคนจำนวนมากเปลี่ยนวันหรือจัดลำดับความสำคัญเวลาของตนเพื่อให้พวกเขารู้สึกดีที่สุดในช่วงเวลาหนึ่ง มีวิธีการที่ไม่ใช่เภสัชวิทยาที่เราจะพยายามรักษาความอ่อนล้าก่อน แต่ถ้า [วิธีการเหล่านี้] ล้มเหลวแล้วจะมียาที่จะใช้ บางครั้งเราใช้ amatadine [Symmetrel] ซึ่งเป็นยาต้านไวรัส นอกจากนี้เรายังใช้ provigil (modafinil) ซึ่งเป็นยาสามัญที่ใช้บ่อยสำหรับ MS อย่างไรก็ตามเรามีปัญหาในการขออนุญาต [Provigil]
Trevis:
ก่อนที่คุณจะดำเนินการ [Provigil] ยากที่จะได้รับอนุญาตเนื่องจากมีราคาแพงและเนื่องจากการทดลองทางคลินิก มันเป็นยาเสพติด narcolepsy ถูกต้องหรือไม่
นางสาว Paul:
ใช้เพื่อรักษาอาการนอนกรนและหยุดหายใจขณะหลับ การทดลองหลายครั้งแสดงให้เห็นว่ามันมีประสิทธิภาพสำหรับ MS แต่ฉันคิดว่ามีการทดลองเมื่อเร็ว ๆ นี้ที่แสดงให้เห็นว่าอาจไม่ได้รับประโยชน์เช่นเดียวกับในอดีต หลาย บริษัท ประกันภัย [ตัดสินใจไม่] ที่จะจ่ายเงินสำหรับยานี้ แต่สามารถครอบคลุมได้ บางครั้งอาจใช้เวลาสองสามครั้งหรือคุณต้องเขียนจดหมายบางฉบับและส่งผลการทดลองทางคลินิกที่แสดงว่ามีประสิทธิภาพและจากนั้นแพทย์ของคุณจะสามารถรับข้อมูลได้ เป็นยา MS ที่มีประสิทธิภาพสำหรับคนจำนวนมาก ถ้ายาเหล่านี้ไม่ได้ผลขั้นตอนต่อไปก็คือยาบ้าซึ่งกลายเป็นยาและผลข้างเคียงที่แตกต่างไปจากเดิมอย่างสิ้นเชิง เป็นเรื่องสำคัญอีกครั้งในการพูดคุยกับผู้ให้บริการด้านสุขภาพของคุณ
บางคนยังกล่าวด้วยว่า SSRIs (selective serotonin reuptake inhibitors) ที่ใช้ในการรักษาภาวะซึมเศร้านั้นจะช่วยให้ความเมื่อยล้าด้วย ฉันไม่ทราบว่าคุณต้องการใช้ตัวเองหรือไม่ แต่ถ้าคุณมีภาวะซึมเศร้าและความเมื่อยล้าก็อาจช่วยได้ด้วยเช่นกัน
Trevis:
ความเหนื่อยล้าที่อ่อนล้าคือสิ่งที่คุณอ้างถึง [ความเมื่อยล้าที่มีประสบการณ์โดยผู้ป่วย MS] ฉันได้อ่านวรรณกรรมแล้วฉันพบว่าคำว่า "ความลึกซึ้ง" ลึกซึ้งได้ผลดี ฉันรู้ว่าในการอ่านและการพูดคุยกับคนจำนวนมากพวกเขาเกือบจะรู้สึกผิดที่เหนื่อยที่พวกเขาได้รับ พวกเขารู้สึกเหมือนพวกเขาเรียกว่าขี้เกียจโดยครอบครัวหรือเพื่อนของพวกเขาและนั่นเป็นเพียงเล็กน้อยหยาบเพราะบางครั้งมันจริงๆคือ "วางลงหรือล้มลง" ความเมื่อยล้า เป็นสิ่งสำคัญสำหรับผู้ฟังของเราที่จะรู้ว่าคุณไม่ได้เป็นคนเดียวถ้าคุณกำลังทุกข์ทรมานจากอาการแบบนั้น มียาออกมาที่สามารถช่วยได้
คำถามต่อไปของเราคือจาก Katrina ในเมืองฟอร์ตเวิร์ ธ รัฐเท็กซัส "ฉันจะรู้ได้อย่างไรว่าเป็นการบำบัดด้วย MS ที่ดีที่สุดสำหรับฉันอย่างไร? ความสำคัญของการตรวจเลือดเป็นอย่างไร? "ดังนั้นเราจึงพูดถึงปัญหาสองสามประเด็นที่นั่น
ขั้นแรกให้พูดถึงการรักษาด้วย MS มีการบำบัดจำนวนมากในตลาดตอนนี้ คนตัดสินใจเลือกทีมสุขภาพของตนเองได้อย่างไร?
นางสาว Paul:
ไม่มียาเฉพาะชนิดใดที่ดีกว่าสำหรับทุกคน - ไม่มียาที่ดีกว่า [หรือยาตัวใดตัวหนึ่งที่ดีที่สุด] ทุกคนแตกต่างกันและโรคของทุกคนต่างกัน เป็นเรื่องสำคัญมากที่ต้องทำงานร่วมกับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพเพื่อหายาที่เหมาะกับคุณมากที่สุด ขณะนี้มียาเสพติด 6 ชนิดที่ได้รับการอนุมัติจาก FDA สำหรับการให้ยา MS (RRMS) [ยาเหล่านี้คือ] Avonex และ Rebif [interferon beta-1a], Betaseron [interferon beta-1b], Copaxone [glatiramer acetate], Tysabri [natalizumab] และ Novantrone (mitoxantrone) ยาสามชนิดนี้เป็นยาแบบ interferon Copaxone เป็นยาที่ไม่ใช่ยา interferon Tysabri เป็นแอนติบอดี monoclonal และ Novantrone เป็นยาเคมีบำบัด สิ่งที่เราทำและคลินิกแต่ละแห่งแตกต่างกันเล็กน้อยดูผู้ป่วยดู MRI ของพวกเขามองไปที่อาการกำเริบของโรคแล้วดูภาพรวมเพื่อเลือกยาที่ดีที่สุดสำหรับผู้ป่วยรายนั้น นี่คือการตัดสินใจของผู้ป่วยและผู้ให้บริการซึ่งเป็นความพยายามของทีม
จากนั้นผู้ป่วยจะเริ่มใช้ยา ประการแรกผู้ป่วยต้องทนต่อยา จากนั้นเราจะเห็นว่าพวกเขาทำอย่างไร [เกี่ยวกับยา] พวกเขามีอาการกำเริบมากขึ้นหรือมีอาการกำเริบของพวกเขาลดลงหรือไม่? อาการของพวกเขาเป็นอย่างไร? MRI ของพวกเขามีลักษณะอย่างไร? ข้อมูลทั้งหมด [ช่วยระบุ] ถ้ายากำลังทำงานอยู่ ถ้าอาการแย่ลงเรามักจะเปลี่ยนยาหรือเพิ่มยา (combination therapy) ดังนั้นจึงเป็นปัญหาที่ซับซ้อนมากและต้องใช้คนที่รู้จักคุณจริงๆและรู้ทุกสิ่งทุกอย่างที่พร้อมใช้งานกับ MS
ด้วยยา interferon, Avonex, Betaseron และ Rebif พวกเขาจำเป็นต้องมีการตรวจเลือด Avonex ต้องใช้ทุก 6 เดือนและ Rebif และ Betaseron ต้องตรวจเลือดทุกๆ 3 เดือน เราตรวจหา CBC (การตรวจนับเม็ดเลือดโดยสมบูรณ์) และทำ LFT (test function for liver function test) LFT ทดสอบการทำงานของตับ CBC ของคุณ [คือการรวมกันของจำนวนเม็ดเลือดแดงนับเม็ดเลือดขาวนับจำนวนเกล็ดเลือดและจำนวนเกล็ดเลือด ยา Interferon บางครั้งอาจทำให้เกิดความผิดปกติในห้องปฏิบัติการ แต่หลายครั้งมันเป็นผลชั่วคราว
Trevis:
สำหรับยาที่ไม่ใช่ interferon glatiramer acetate [Copaxone] มีงานเลือดที่ต้องการหรือไม่
นางสาว พอล:
ไม่จำเป็นต้องใช้เลือด [สำหรับยานั้น]
Trevis:
คุณกล่าวถึง Tysabri [natalizumab] มีโปรแกรมทั้งหมดที่องค์การอาหารและยากำหนดไว้ ดังนั้นเราจึงต้องการสัมผัสโปรแกรม TOUCH Prescribing
Ms. Paul:
Tysabri ได้รับการแนะนำใหม่ในเดือนกรกฎาคม [2006] อีกครั้งก็เป็นแอนติบอดี monoclonal แต่ตอนนี้เป็นกระบวนการที่มีความยาวมากและมีความยาวมาก ๆ อันดับแรกคุณต้องพูดคุยกับผู้ให้บริการของคุณและตรวจสอบให้แน่ใจว่าเหมาะสมกับคุณ จากนั้น [คุณต้องปฏิบัติตามโปรแกรม FDA TOUCH Prescribing พวกเขา (FDA) ต้องการให้] ผู้ป่วยลงทะเบียน [ใน TOUCH [โปรแกรมกําหนด] และได้รับมอบหมายหมายเลข นอกจากนี้ผู้ให้บริการและศูนย์การฉีดต้องได้รับการลงทะเบียนเรียนในโปรแกรมนี้ ดังนั้นทุกคนต้องลงทะเบียนเรียนและยอมรับกฎ โดยทั่วไปแล้วผู้ป่วยโรค MS ต้องไปพบแพทย์ในช่วงระยะเวลาหนึ่งและรับ MRIs ในช่วงเวลาหนึ่ง ๆ เพื่อให้ทุกคนที่อยู่ใน Tysabri ได้รับการตรวจสอบอย่างใกล้ชิด [โปรแกรมการกําหนด TOUCH] ทําใหผูป MS วย MS เขาไปในการชงและไมมีอาการใด ๆ อีกตอไป
[หมายเหตุบรรณาธิการของแพทย์: Tysabri สามารถใช้ได้เฉพาะทางโปรแกรมการแจกจ่ายที่มีข้อ จำกัด พิเศษซึ่งเรียกว่าโปรแกรมการกําหนด TOUCH ภายใต้โปรแกรมการกําหนด TOUCH มีเพียงผู้กําหนดศูนย์ยาและร้านขายยาที่เชื่อมโยงกับศูนย์การฉีดยาที่จดทะเบียนกับโปรแกรมเท่านั้นที่สามารถกําหนดแจกจ่ายหรือใส่ผลิตภัณฑ์ได้ นอกจากนี้ Tysabri ยังให้เฉพาะผู้ป่วยที่เข้าร่วมและปฏิบัติตามเงื่อนไขทั้งหมดของโปรแกรมการกําหนด TOUCH เท่านั้น]
Trevis:
ผู้ฟังของเราตระหนักถึงโปรแกรมบล็อกที่ HealthTalk เราโพสต์ความคิดเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับ MS ประมาณสามครั้งต่อสัปดาห์ คำถามต่อไปนี้มาจากบล็อกของ MS และเกี่ยวข้องกับการหาหมอ ในคำถามนี้แมรี่กล่าวว่าเธอมีอาการบางอย่างที่เธอพูดคุยกับหมอได้และแพทย์ดูเหมือนจะไม่ค่อยสนใจ เธอกล่าวว่า "ฉันสับสนฉันรู้สึกเหมือนเขาคิดว่าฉันบ้าหรืออะไรบางอย่าง ช่วยฉันด้วย. ฉันผิดหวัง. เกือบจะทำให้ฉันหดหู่ ความคิดเห็นที่จริงใจของคุณคืออะไร "คุณกระตุ้นให้ผู้ป่วยเปิดกว้างกับแพทย์ของพวกเขาอย่างไรแม้ว่าพวกเขาอาจรู้สึกว่าพวกเขาไม่ได้รับการได้ยิน?
นางสาว Paul:
เป็นคำถามที่ยากและฉันรู้สึกสำหรับเธอเพราะฉันคิดว่าเกิดขึ้นบ่อยกว่าที่เราคิด ฉันคิดว่าสิ่งสำคัญสำหรับแมรี่คือการพูดคุยกับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของเธอและพูดว่า "นี่เป็นสิ่งที่เกิดขึ้นและมันขัดขวางกิจกรรมประจำวันของฉันและฉันต้องการบางอย่างที่ทำได้" ตอนนี้เราสนับสนุนความคิดเห็นที่สองอยู่เสมอ หลายครั้ง [ความเห็นที่สอง] ให้แนวทางที่แตกต่างกัน
Trevis:
Mary ขอบคุณสำหรับการโพสต์คำถามในบล็อก MS สำหรับผู้ที่ยังไม่ได้ดูบล็อก HealthTalk MS ให้แน่ใจว่าคุณทำอย่างนั้น เป็นเวทีสนทนาที่ดีสำหรับผู้คนในการพูดคุยเกี่ยวกับโรคของพวกเขาไปมาด้วยกันไม่ใช่แค่การพูดคุยกับฉันหรือคนที่เราที่ HealthTalk คำถามต่อไปของเรามาจากดัสตินในเปอร์โตริโกว่า " MS มีผลต่อชีวิตทางเพศของคุณหรือไม่? "
Ms. Paul:
MS อาจมีผลต่อชีวิตทางเพศของคุณ ในผู้ชายมีอาการเล็กน้อยที่เกิดขึ้น แน่นอนคุณสามารถลดความรู้สึกสูญเสียความใคร่และความยากลำบากในการบรรลุหรือรักษาอาการแข็งตัวของอวัยวะเพศซึ่งเป็นอาการที่พบได้บ่อยที่สุด
ผู้หญิงสามารถมีความรู้สึกไม่สบายใจเช่นเดียวกับผู้ชาย บางครั้งมีปัญหาในการบรรลุการสำเร็จความใคร่เช่นเดียวกับผู้ชาย และ [พวกเขาสามารถมี] ลดความรู้สึก ดังนั้นอาการเหล่านี้ทั้งหมดอาจมีบทบาท อาการทุเลาที่เราพูดถึงความเมื่อยล้าปัญหากระเพาะปัสสาวะอาการปวดและความอ่อนแออาจเป็นปัญหาเช่นกันอาการของอาการเหล่านี้คืออาการทางเพศปฐมภูมิของ MS อย่างไรก็ตามอย่าลืมอาการทุเลารองของ MS ที่อาจส่งผลต่อเรื่องเพศ หากคุณเหน็ดเหนื่อยคุณอาจไม่อยากมีเซ็กส์มากนัก ถ้าคุณมีความอ่อนแอหรือบางทีคุณอาจใช้ยาที่ก่อให้เกิดความใคร่ลดลงคุณอาจไม่อยากมีเซ็กส์มากนัก
ปัญหาการควบคุมกระเพาะปัสสาวะ ฉันไม่สามารถบอกคุณได้ว่าบ่อยครั้งที่ผู้ป่วยบอกว่าพวกเขามีปัญหากระเพาะปัสสาวะและพวกเขาไม่รู้สึกเซ็กซี่หรืออยากมีเซ็กส์ ถ้าเราแก้ไขปัญหากระเพาะปัสสาวะเราอาจจะแก้ไขปัญหาทางเพศได้ ดังนั้นสิ่งสำคัญคือต้องค้นหาว่าสาเหตุหลักของปัญหาทางเพศคืออะไร
Trevis:
ยาอะไรที่อาจทำ?
ไพเพอร์:
SSRIs ยาที่ใช้รักษา [MS สัมพันธ์กับผู้ป่วย]
HealthTalk ได้ออกอากาศในวันที่ 30 มีนาคม 2549 ที่ชื่อว่า Let's Talk About Sex มันเป็นโปรแกรมที่ยอดเยี่ยม ฉันคิดว่าสำหรับผู้ป่วยที่ฟังรายการนี้เป็นเรื่องง่ายกว่านี้มาก ผมขอแนะนำให้ผู้ฟังของเราไปที่โครงการนี้เพราะมันเป็นประโยชน์มาก Trevis:
นอกจากนี้ยังมีวิดีโอที่เรียกว่า Sex Questions and Answers ในหัวข้อมัลติมีเดีย [ของรายการนั้น] วิดีโอถูกถ่าย ในงานปาร์ตี้ค็อกเทลที่ผู้คนตั้งคำถามและผู้เชี่ยวชาญด้านระบบปัสสาวะได้ตอบคำถามเหล่านี้
คำถาม [จากที่นี่] จากซานอันโตนิโอรัฐเท็กซัส "ผู้ป่วยโรค MS ควรป่วยเป็นไข้หวัดใหญ่หรือไม่? ฉันได้ยินมาว่าการทำเช่นนั้นอาจไม่เป็นความคิดที่ดีสำหรับผู้ป่วยโรค MS บางราย ฉันไม่เข้าใจ คุณช่วยให้ฉันเข้าใจไหม? "
นางสาวพอล:
นี่เป็นคำถามที่ถกเถียงกันจริงๆ เราเคยเป็นกลางในเรื่องนี้ แต่ในสองสามปีที่ผ่านมาเนื่องจากไข้หวัดดังกล่าวรุนแรงมากเราแนะนำให้ฉีดไข้หวัดใหญ่สำหรับผู้ป่วยโรค MS เราทำเช่นนี้เพราะถ้าคุณมีไข้การติดเชื้อหรือสิ่งที่คล้ายกับ MS อาการ MS ของคุณจะแย่ลง Trevis:
ถ้าผู้ป่วยอยู่ Novantrone [mitoxantrone] คุณอาจจะไม่ได้ ไม่ต้องการให้พวกเขาใช้ไข้หวัดใหญ่ยิงในช่วงเวลานั้นเมื่อ [พวกเขา] ถูกลดภูมิคุ้มกัน
นางสาว พอล:
ดีที่อาจเป็นที่ถกเถียงกันได้เนื่องจาก [ไม่ใช่วัคซีนอยู่ อย่างไรก็ตามมีไข้หวัดที่เราไม่แนะนำ [สำหรับผู้ป่วยโรค MS เนื่องจากเป็น] วัคซีนที่มีชีวิต โรงพยาบาลบางแห่งอาจให้ [ไข้หวัดหมู] คุณจำเป็นต้องปรึกษาแพทย์ของคุณเพื่อหาข้อดีข้อเสีย [จากการฉีดไข้หวัดใหญ่]
Trevis:
นี่คือคำถามจาก Melissa in Spencer, Massachusetts "ถ้าฉันมีอาการใหม่ ขณะที่ทานยาปัจจุบันฉันควรเปลี่ยนไปเป็นยาอื่นหรือไม่? "
นางสาว พอล:
พูดคุยกับแพทย์เพื่อให้แน่ใจว่าคุณกำลังใช้ยาตามปริมาณที่เหมาะสม สำหรับยาบางอย่างเราเริ่มต้นที่ขนาดเล็กและจากนั้นเพิ่มขึ้นตามที่พวกเขา] tolerated บางทีคุณอาจจะไม่ได้อยู่ที่ปริมาณการรักษาตอนนี้ ฉันจะไม่หยุดยาของคุณโดยไม่ต้องขอให้แพทย์ของคุณ บางทีคุณอาจต้องการมากขึ้นหรือบางทีคุณอาจจะใช้มันผิด คุณอาจจำเป็นต้องเปลี่ยนยา แต่คุณต้องปรึกษาแพทย์เกี่ยวกับเรื่องนั้น
Trevis:
สิ่งสำคัญคือต้องให้ทุกคนระลึกว่ายานั้นไม่ได้หยุดยั้ง MS ไม่ใช่การรักษา พวกเขาชะลอตัวลง
นางสาว Paul:
เรามักพูดถึงเรื่องนี้เมื่อผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยใหม่เพราะเราต้องการให้แน่ใจว่าผู้คนมีความคาดหวังที่สมจริง หากคุณกำลังใช้ยาคุณจำเป็นต้องรู้ว่าควรจะชะลอการเกิดโรค แต่จะไม่ช่วยอาการของคุณในวันนี้นอกจากคุณจะได้รับยาการจัดการกับอาการ [ตัวอย่างเช่นถ้าคุณกำลังใช้] บางอย่างสำหรับอาการปวดหรืออาการหดเกร็งอาการ [management medications] ควรทำงานได้เร็วกว่าการบำบัดด้วยการปรับเปลี่ยนของโรค
Trevis:
เรามีคำถามจาก Veronica ใน Norfolk, Virginia , "เมื่อ Tysabri จะสามารถใช้ได้กับเราอีกครั้ง? ฉันสังเกตเห็นว่ามันกลับมาอยู่ในตลาด "
Ms. Paul:
[Tysabri ถูกนำกลับเข้าสู่ตลาดในช่วงปลายเดือนกรกฎาคม และขึ้นอยู่กับว่าคุณอาศัยอยู่ที่ใด [ก่อนที่จะมีให้บริการสำหรับผู้ป่วยบางราย] เพราะ FDA ต้องได้รับผู้ให้บริการและศูนย์การฉีดยาที่ลงทะเบียนเรียนในโปรแกรมการกําหนด TOUCH มีให้บริการ เป็นเรื่องของการทำให้ทุกคนมีสมรรถนะเร็วขึ้น Trevis:
คำถามจาก Janna ในแมสซาชูเซตส์ถามว่า "มีใครค้นคว้าข้อมูลเบื้องต้นเกี่ยวกับ MS (PPMS) และมีข้อมูลใหม่อยู่หรือไม่? “
นางสาว พอล:
ฉันอาจได้ยินคำถามนี้ทุกวันและฉันก็อยากจะมีความรู้เรื่องโรคปัสสาวะแบบก้าวหน้ามากขึ้นเพราะคนคิดว่ามันเป็นโรคที่แตกต่างกัน ยาจำนวนมากที่เราใช้สำหรับการให้ MS แบบ relapsing (RRMS) หรือแม้กระทั่ง MS (secondary progressive MS) (SPMS) ดูเหมือนจะไม่ค่อยมีผลต่อ primary-progressive ฉันไม่รู้การศึกษาทั้งหมดที่กำลังดำเนินการอยู่ในขณะนี้ แต่มีการศึกษาหลายศูนย์โดยใช้ Rituxan [rituximab]
Rituxan เป็นแอนติบอดี monoclonal เช่น Tysabri แต่เป้าหมายของเซลล์ B แทนเซลล์ T . พวกเขากำลังศึกษาเกี่ยวกับ Rituxan ทั้งแบบ relapsing-remitting และ primary-progressive MS สิ่งที่ฉันบอกคนคือการวิจัยการทดลองทางคลินิกสำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ PPMS มีสองวิธีในการหาการทดลองทางคลินิก คุณสามารถไปที่เว็บไซต์ National MS Society [เพื่อค้นหา] สำหรับการวิจัยทางคลินิกหรือ [คุณสามารถไปที่เว็บไซต์การทดลองทางคลินิก] สำหรับเว็บไซต์ทั้งสองแห่งนี้ให้ป้อน MS และเมืองหรือรัฐของคุณ [ในพื้นที่ที่เหมาะสม] จากนั้นการทดลองทางคลินิกทั้งหมดที่มีอยู่ในเมืองของคุณ [จะปรากฏขึ้น]
Trevis:
ไมเคิลจากเพนซิลถาม , "เมื่อไรจะมียารับประทานสำหรับ MS?"
Ms. พอล:
ตอนนี้มีการศึกษาอยู่ค่อนข้างน้อย ยาเหล่านี้ส่วนใหญ่อยู่ในระยะที่ 3 [การทดลองทางคลินิก] ตัวอย่างเช่นยา statin (ยาลดระดับคอเลสเตอรอล: Lipitor [atorvastatin], Zocor [simvastatin], Pravachol [pravastatin], Lescol [fluvastatin], Mevacor [lovastatin] และ Crestor [rosuvastatin]) กำลังศึกษาอยู่ มียาเคมีบำบัดบางชนิดที่ใช้สำหรับผู้ป่วยที่มีอาการเลวลง Methotrexate สามารถใช้ได้สำหรับ MS ในขณะนี้ บางครั้งใช้ยา Cytoxan [cyclophosphamide] และ Imuran [azathioprine] ในการรักษาด้วยการรวมกัน
Trevis:
Ruth ในไวโอมิงถามว่า "มีอาหารที่แนะนำสำหรับผู้ป่วยโรค MS แล้วหรือยังเกี่ยวกับอาหารที่แนะนำหรือควรหลีกเลี่ยง"
Ms. Paul:
ไม่ได้ไม่มีอาหารที่ถูกต้อง เราบอกว่าพยายามที่จะมีสุขภาพดี มีหนังสือมากมายที่คุณสนใจ National MS Society มีโบรชัวร์ที่ดีมากมาย พวกเขามีโบรชัวร์หนึ่งเล่มที่เรียกว่า "อาหารสำหรับความคิด: MS และโภชนาการ" ที่พูดถึงเรื่องการกินเพื่อสุขภาพ ถ้าคุณต้องการข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับอาหารสำหรับ MS คุณสามารถไปที่เว็บไซต์
Trevis:
คำถามขั้นสุดท้ายเกี่ยวกับทักษะทางปัญญา มียาใดบ้างที่พร้อมใช้งานสำหรับปัญหาเกี่ยวกับความรู้ความเข้าใจ? มีการออกกำลังกายสำหรับ [ปัญหาทางความรู้ความเข้าใจเหล่านี้] หรือเพื่อเพิ่มความสนใจในจิตใจของคุณหรือไม่?
นางสาว Paul:
ปัญหาเกี่ยวกับความรู้ความเข้าใจมีความสำคัญมาก ผู้ป่วยไม่เพียง แต่เคยคิดว่าทุกสิ่งทุกอย่างกับ MS เป็นทางกายภาพ แต่แพทย์เคยคิดว่า MS เป็นโรคทางกายภาพ ในช่วง 15 ปีที่ผ่านมาแพทย์และผู้ป่วยสังเกตเห็นว่ามีปัญหาด้านความรู้ความเข้าใจกับ MS หนึ่งในการศึกษากล่าวว่าผู้ป่วย MS ถึง 40 ถึง 60 เปอร์เซ็นต์สามารถมีปัญหาด้านความรู้ความเข้าใจได้ในบางเวลา ตอนนี้ปัญหาด้านความรู้ความเข้าใจเหล่านี้อาจไม่รุนแรงมาก
บางครั้งก็เป็นเรื่องของการได้รับความช่วยเหลือในการจัดการกับปัญหาเกี่ยวกับความรู้ความเข้าใจของคุณหรือมีทักษะบางอย่างที่สามารถช่วยในการรับรู้ของคุณ ขณะนี้ไม่มียาใด ๆ ที่สามารถช่วยในการรับรู้ได้ ยาที่เรียกว่า Aricept (donepezil) ใช้สำหรับโรคอัลไซเมอร์ [กำลังศึกษาเพื่อใช้กับ] MS แต่ตอนนี้ไม่มีอะไรที่องค์การอาหารและยาอนุมัติ อย่างไรก็ตามมีผู้คนที่สามารถช่วยคุณได้ พูดคุยกับแพทย์ของคุณและพูดว่า "ฉันควรพูดคุยกับนักประสาทวิทยาหรือนักบำบัดโรคจิต" หรือ "ฉันสามารถใช้กลยุทธ์ประเภทใดเพื่อช่วยในการรับรู้ของฉัน?"
Trevis:
หน้า MS ใน HealthTalk Web ไซต์มีข้อมูลเกี่ยวกับ MS ทุกประเภท [มีข้อมูลมากกว่า] เฉพาะบล็อกหรือลิงก์ไปยังโปรแกรมปัจจุบันหรือก่อนหน้าของเรา ตัวอย่างเช่นมี Ask Doctor - [ที่แพทย์ชั้นนำตอบคำถามของคุณ Piper ขอทำอีกครั้งในเดือนหน้า ดังนั้นในเดือนถัดไปโปรแกรมของเราจะมีอีก 30 นาที Q & A กับพยาบาล Piper คุณสามารถให้ความคิดสุดท้ายกับเราได้ไหม?
นางสาว Paul:
ฉันขอแนะนำให้คุณพูดคุยกับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณ คุณต้องมีความสัมพันธ์แบบเปิด
Trevis:
ขอบคุณ, Piper, และผู้ฟังทั้งหมดของเรา
ตอนนี้จากพวกเราทุกคนที่สตูดิโอของเราที่นี่ในซีแอตเติล , วอชิงตันและพวกเราทุกคนที่ HealthTalk's Multiple Sclerosis Education Network ฉันคือ Trevis Gleason เราหวังว่าคุณและครอบครัวของคุณจะมีสุขภาพที่ดีที่สุด ไชโย!
