ตัวเลือกของบรรณาธิการ

การมีชีวิตอยู่กับเอชไอวี: การรักษาทำให้เป็นไปได้ - ศูนย์ HIV / AIDS -

Anonim

Peter Kronenberg ประเมินว่าเขาเคยอาศัยอยู่กับเอชไอวีมาเกือบ 35 ปีแล้ว และในเวลานั้นเขาพูดว่าเขาเห็นทุกอย่าง เขามองว่าคู่หูของเขากลับไม่สบายเมื่อความรู้เกี่ยวกับโรคดังกล่าวได้ถูกส่งต่อไปโดยผ่านทางชุมชนเกย์ก่อนที่สาธารณชนทั่วไปจะติดเชื้อและก่อนที่จะมีการระบุถึงเชื้อไวรัสเอดส์ เขาเริ่มทรมานจากอาการก่อนที่การทดสอบจะพร้อมใช้งาน - ไม่ใช่ว่าเขาต้องการให้ใครรู้คำตอบ

เขาใช้เวลามากกว่าสิบปีที่คิดว่าอายุขัยของเขาในช่วงเวลาใดเวลาหนึ่งคือสองถึงห้าปี และยังผ่านการรวมกันของการดูแลทางการแพทย์ที่ยอดเยี่ยมความก้าวหน้าในการวิจัยและการรักษาความขยันหมั่นเพียรในส่วนของเขาและน่าจะโชคดีที่เขายังคงอยู่รอบ ๆ ตอนนี้อายุ 64 ปี Kronenberg อาศัยอยู่ในวอชิงตัน ดี.ซี. และเพิ่งเกษียณในตำแหน่งรองประธานฝ่ายการสื่อสารที่ National Association of the People With AIDS (NAPWA)

ความจริงที่ว่าชีวิตที่ติดเชื้อเอชไอวีทำให้ชีวิตเปลี่ยนไปไม่แปลกใจ สิ่งที่ไม่คาดคิดคือวิธีการที่เกิดขึ้นจริงกับเขาวิธีที่ไม่จำเป็นว่าคุณจะคิดอย่างไร

"เอชไอวีมีผลต่อชีวิตฉันอย่างไร?" Kronenberg ถามโวหาร "ทางการแพทย์น้อยมากฉันคลั่งเกี่ยวกับการใช้ยาเสพติดของฉันสองครั้งต่อวันทุกวันประมาณ 12 ชั่วโมงกัน" เขากล่าวว่าในที่สุดเขาก็พลาดยานี้ในปี 2554 "มิฉะนั้นแล้ว [I] ดูแลตัวเองและดูน้ำหนักและความดันโลหิตของฉัน" เขากล่าว "ไวรัสของฉันไม่สามารถตรวจพบได้เป็นเวลาหลายปี"

และ "ในรูปแบบอื่น ๆ มันเปลี่ยนแปลงทุกอย่าง" Kronenberg กล่าว "ฉันเป็นสิทธิ preppy กลับมาในปี 1978 และถ้าชีวิตของฉันไม่ได้มีการกระแทกบางอย่างที่ฉันต้องการเป็นรุ่นหกสิบบางอย่างของวันนี้ว่าการเรียนรู้ที่จะรักคู่ของฉันเปิดฉันขึ้นและเพื่อไม่ได้นั่งอยู่ในยาเสพติด ทดลองห้องรอกับคนที่ฉันได้รับมาเพื่อมองลงไป - "คนเหล่านั้น" วันนี้ฉันรู้ว่าในฐานะคนรักที่ติดเชื้อเอชไอวีฉันเป็นหนึ่งใน "คนเหล่านี้" และฉันมีหน้าที่ที่จะต้องทำอะไรบางอย่างเกี่ยวกับความไม่เท่าเทียมทางเศรษฐกิจและความเครียดที่ทำให้เอชไอวีเป็นโรคที่ไม่เป็นสัดส่วนสำหรับผู้ที่มีรายได้น้อยและ ชนชั้นน้อยทางเพศ "

หนุ่มสาวที่รักแล้ววินิจฉัย

การเดินทางของ Kronenberg เริ่มขึ้นเมื่อเขาออกมาในปี 1978 ตอนอายุ 30 ปีเขาพบชายคนหนึ่งชื่อบ๊อบและตกหลุมรัก พวกเขาย้ายเข้ามาอยู่ด้วยกันและจะแต่งงานในหัวใจถ้าแต่งงานเพศเดียวกันมีอยู่ ชีวิตเริ่มดีขึ้นจนกระทั่งปี 1981 เมื่อพวกเขาเริ่มได้ยินเรื่องโรคใหม่ที่มีผลต่อเกย์ ​​- และเพื่อนของเขาก็เริ่มมีอาการบางอย่างเช่นเหงื่ออักเสบการติดเชื้อแบคทีเรียและความเหนื่อยล้า

ปี 1983 คู่ครองของเขาเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลด้วยโรคเอดส์ โรคปอดบวมที่เฉพาะเจาะจงและโรคมะเร็งผิวหนังเฉพาะโรคเอดส์ ไวรัสเอดส์ยังไม่ได้ถูกค้นพบ แต่ด้วยอาการเพียงอย่างเดียวเขาได้รับการวินิจฉัย "หมอของเรารู้ว่าไม่มีอะไรอื่นเหมือน Bob มี" Kronenberg กล่าว ตระหนักว่าไวรัสอาจมีระยะฟักตัว 10 ปีพวกเขาสงสัยว่าบ็อบติดเชื้อก่อนที่พวกเขาพบกันและ Kronenberg ยังได้รับยาดังกล่าว ไม่มีการรักษาใด ๆ ในเวลาดังนั้นพวกเขาจึงทำสิ่งเดียวที่พวกเขาสามารถ - พวกเขากลับบ้านและร้องไห้ พวกเขาโชคดีมากที่ได้อาศัยอยู่ในบอสตันโดยได้รับความคุ้มครองด้านสุขภาพที่ดีเยี่ยมผ่าน บริษัท บัญชี "ใหญ่แปด" ของ Kronenberg ซึ่งเป็นที่รู้จักว่าเป็นหุ้นส่วนในประเทศเดียวกัน พวกเขาสามารถลงทะเบียนเรียนใน HMOs แรกและดีที่สุดแห่งหนึ่งของประเทศโดยมีแพทย์ที่แยกเวลาระหว่างการดูผู้ป่วยและการสอนที่ Harvard Medical School

"เราเข้าถึงสิ่งที่น่าจะเป็นการดูแลสุขภาพที่ดีที่สุดในโลก" Kronenberg กล่าว. แพทย์ของเราบอกเราว่าการตัดสินใจทางการแพทย์ไม่เพียง แต่ทางการแพทย์เท่านั้น แต่เราเลือก พวกเขายังบอกเราทุกอย่างที่พวกเขารู้เกี่ยวกับไวรัสวิธีการทำงานและสิ่งที่สามารถทำได้ - ไม่มากแล้ว - เพื่อชะลอตัวลงพวกเขาไม่เคยพยายามที่จะควบคุมการตัดสินใจของเราโดยการ จำกัด ข้อมูลเรากลายเป็นผู้เชี่ยวชาญวิธีที่ยาก. "

อย่างไรก็ตามแม้จะมีการรักษาพยาบาลที่โดดเด่น แต่ถนนก็หยาบ พวกเขาใช้เวลาหลายปีในการพยายามทำให้ Bob สบายใจเพราะไม่มีอะไรที่สามารถทำได้และไม่มียาที่จะลอง 2530 ในเมื่อ AZT กลายเป็นใช้ได้มันก็สายเกินไปที่จะทำอะไรได้ดีกับเขา

เมื่อ Bob เสียชีวิตและ CD4 ของเขาเองก็ตกลงไป Kronenberg ตัดสินใจว่าถึงเวลาที่เขาจะเข้ารับการทดสอบในปี 1989 ผลการวิจัยกลับมา "เราเริ่มต้นการรักษาด้วยยา AZT โดยไม่รู้ว่ายานี้ทำงานไม่ได้นานกว่าหกเดือนหรือหนึ่งปี แต่มียาอื่น ๆ ที่ติดเชื้อเอชไอวีอยู่ในท่อพัฒนาและเราทุกคนต้องใช้ AZT เพื่อข้ามนิ้วของเราและหวังว่าต่อไป ยาเสพติดจะพร้อมเมื่อเราต้องการมัน - หนึ่งยาเสพติดในเวลาตราบเท่าที่มันทำงานแล้วต่อไป "เขากล่าว Kronenberg กล่าวว่าเขาได้รับความเดือดร้อนจากผลข้างเคียงที่หลากหลายจากยารวมถึงอาการปวดหัวและอาการท้องร่วงจาก AZT ไปจนถึงอิจฉาริษยาจากยาต่อไปจนถึงความดันโลหิตต่ำมากถึงสามในช่วงต้นทศวรรษที่ 1990 การรักษาด้วยยาสองชนิดเริ่มมีการกำหนด ; พวกเขามีประสิทธิภาพสำหรับระยะเวลานานและมีผลข้างเคียงน้อยลง การเปลี่ยนแปลงที่น่าทึ่งที่สุดเกิดขึ้นเมื่อมีการใช้ชุดยาสามตัวที่ใช้ตัวยับยั้งโปรติเอส: พวกเขามักจะยับยั้งเชื้อไวรัสมาหลายปีแล้วสำหรับคนที่ขยันขันแข็งในการรับประทานยาตามเวลาทุกวัน

นั่นคือ จุดเปลี่ยนสำหรับ Kronenberg "ฉันจะมีชีวิตอยู่" เขากล่าว "ฉันมีเวลาและตอนนี้ที่ฉันมีเวลาฉันต้องการที่จะนำไปใช้ประโยชน์ได้"

อย่างมืออาชีพผ่านการทำงานของเขาในการวิเคราะห์ต้นทุนสำหรับ HMOs บอสตันที่ใช้เขา lobbied บริษัท เกี่ยวกับความสำคัญของการทดสอบและการรักษา ทุกคนที่ติดเชื้อเอชไอวี / เอดส์ ในที่สุดเขาก็ออกจากการบัญชีทั้งหมดและใช้เวลาอยู่ที่ Harvard Divinity School และ School of Religious Studies ที่ Catholic University of America จากนั้นเขาก็ทำงานให้กับ NAPWA ซึ่งเป็นองค์กรระดับประเทศที่พูดถึง 1.2 ล้านคนอเมริกันที่อาศัยอยู่กับเอชไอวี

ส่วนตัว Kronenberg กล่าวว่าเขาเปลี่ยนไปเช่นกัน "ถ้าฉันจะไปเดทอีกครั้ง" เขากล่าว "ฉันต้องการที่จะต่อสู้กับสิ่งล่อใจที่จะคิดว่าฉันเป็นสินค้าที่เสียหาย - หุ้นส่วนของฉันอย่างแน่นอนไม่ได้รับดังนั้นฉันจะทำไม?" แต่เสียงกระซิบว่า 'สินค้าที่เสียหาย' อยู่ที่นั่นเสมอ " นอกจากนี้เขายังได้เรียนรู้มากมายจากการเข้ารับการทดสอบทางคลินิกกับผู้ที่มาจากภูมิหลังที่แตกต่างกันมาก

การได้ผ่านตัวเองมาก Kronenberg สามารถให้ประสบการณ์กับผู้อื่นที่ติดเชื้อเอชไอวีได้ "ครั้งแรกไม่เคยอับอาย" เขากล่าว "คุณติดเชื้อเอชไอวีด้วยการใช้ชีวิต - ทำในสิ่งที่คนอื่นทำ - ที่คนอื่น ๆ เคยมีเชื้อไวรัสอยู่แล้วไม่ใช่ความผิดของพวกเขาและไม่ใช่ของคุณมีคนที่อยากจะเอาใจใส่ตนเองไม่เคยปล่อยให้ พวกเขา "

ประการที่สองเริ่มต้นการรักษาโดยเร็วที่สุด คนสามารถมีชีวิตอยู่ได้ดีและติดเชื้อเอชไอวี แต่ถ้ามีการควบคุมไวรัส เริ่มต้นเส้นทางทางการแพทย์ในวันนี้ในขณะที่ยังมีสุขภาพดีเพื่อให้ได้ผลลัพธ์ที่ดีที่สุด

ต่อไปดูแลการดูแลสุขภาพของคุณ หากแพทย์ไม่เห็นความสำคัญของการควบคุมไวรัสซึ่งไม่เพียงช่วยให้คุณ แต่ยังทำให้โอกาสน้อยที่จะถูกส่งต่อไปยังคนอื่นหรือถ้าแพทย์ดูเหมือนจะไม่ได้รับการศึกษาที่ดีในเรื่องนี้ดร. หาผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพใหม่

และในที่สุด: "กินอาหารได้ดีจัดการความเครียดและรักใคร" Kronenberg พูดว่า

สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับเอชไอวีไปที่ National Association of the People With AIDS (www.napwa.org).

arrow