สารบัญ:
คุณสามารถจินตนาการได้ไหมว่าคุณมีโรคที่รักษาไม่หายไม่สามารถคาดเดาและยากที่จะรักษา?
เมื่อฉันอายุ 35 ปีฉันตื่นขึ้นมาหนึ่งวัน พบข้อเท้าและขาล่างบวมเป็นสองเท่าของขนาดปกติ งงงวยฉันไป HMO ของฉัน มันเป็นอะไรบางอย่างในเส้นเลือดอุดตัน? แมงมุมกัด? มีการสั่งการทดสอบหลายครั้ง
ไม่กี่วันต่อมาผมได้เห็นผู้เชี่ยวชาญด้านไตที่ถามคำถามเกี่ยวกับประวัติทางการแพทย์ของฉัน ฉันเกี่ยวข้องกับปัญหาสุขภาพทั้งหมดที่ดูเหมือนไม่เคยมีมาตั้งแต่ฉันยังเป็นวัยรุ่น เขาสั่งให้ตรวจชิ้นเนื้อไต เขาเรียกฉันว่าหลังจากที่เขาได้ผลการทดสอบและบอกฉันว่าฉันมีโรคที่มีชื่อยาวฉันไม่สามารถออกเสียงแม้แต่ - สิ่งที่เรียกว่า "systemic lupus erythematosus" เขาให้ฉันกำมือของใบสั่งยาบอกให้ฉันใช้เวลาบางส่วน เวลาว่างและบอกว่าเขาจะได้เห็นฉันภายในสองสัปดาห์
ฉันอยู่ในภาคการศึกษาที่สองของฉันที่จบการศึกษา ฉันมีงานที่ฉันรักและมีภาระผูกพันอาสาสมัครมากมาย ฉันแต่งงานกันมาแค่หกเดือน ฉันไม่พร้อมที่จะได้รับโทษตลอดชีวิตของการเจ็บป่วย ทันทีที่ยาเริ่มระงับอาการของฉันฉันทำอะไร? สมัครงานเต็มเวลาของฉันแน่นอน เช่นเดียวกับคนจำนวนมากเราก็ปฏิเสธไม่ได้ว่าโรคลูปัสมีผลต่อร่างกายและชีวิตของฉันได้อย่างไร
เมื่อฉันได้สัมผัสกับอาการแรกของฉันเมื่อสองสัปดาห์ต่อมาในการประชุมนอกเมืองฉันเริ่มเข้าใจโรคลูปัส ไม่สามารถคาดเดาได้ ความต้องการของครอบครัวยังคงมีอยู่และผมเริ่มตระหนักว่าโรคลูปัสไม่สามารถเข้าใจได้ง่ายหรืออธิบายได้ง่าย แพทย์ของฉันเสนอการเพิ่มยาในหลอดเลือดดำในรายการยาวของฉันและฉันเริ่มที่จะเห็นว่าโรคลูปัสไม่ได้รับการรักษาได้อย่างง่ายดาย นั่นคือตอนที่ฉันเริ่มกลัวว่าจะไม่มีอะไรเหมือนเดิม
หลังจากการวินิจฉัย: ชีวิตกับ Lupus
เมื่อเราได้รับการวินิจฉัยทางการแพทย์แล้วมันเป็นเรื่องธรรมดาเท่านั้นที่อยากจะกลับไปหาคนที่เราเคยเป็น สำหรับคนที่เป็นโรคลูปัสนั่นหมายความว่า Life Before Lupus: LBL.
ใน LBL สวย ๆ ของฉันฉันทำอะไรที่ฉันต้องการ ฉันทำแผนสำหรับการพักผ่อนหย่อนใจสำหรับการทำงานสำหรับครอบครัว ฉันมีความฝันและเป้าหมาย การเจ็บป่วยไม่มีที่ใดในชีวิตนี้
แต่การวินิจฉัยโรคนี้ทำให้ชีวิตที่สวยงามของฉันกลายเป็น LWL: Life With Lupus และบ่อยครั้งก็หมายถึงชีวิตที่เต็มไปด้วย "ไม่ใช่ไม่ใช่วันนี้" ชีวิตของ "แต่คุณดูดี" ความคิดเห็น ชีวิตของภาวะแทรกซ้อนทางสุขภาพเพราะร่างกายของฉันได้หันมาต่อต้านตัวเอง ใช่มีการปฏิเสธ นี่ไม่ใช่ชีวิตที่สวยงามที่ฉันเคยมีมานี่ไม่ใช่ชีวิตที่ฉันต้องการ!
การควบคุมโรคลูปัสของฉัน
แต่เราต้องไม่ยอมให้ความปรารถนานี้เกิดขึ้นก่อนที่ Lupus จะช่วยให้เราดีขึ้นได้ เมื่อเราทำลายความพยายามของหมอเพื่อควบคุมโรคลูปัสเราจะกลายเป็นศัตรูของเราเอง เราตอบโต้โอกาสที่ดีที่สุดของเราในการทำให้ดีขึ้น
ใช้เวลา 18 ปี แต่ฉันได้พบว่าตามเส้นทางแพทย์ของฉันเป็นไปตามแผนที่ถนน ฉันไม่เห็นชีวิตของฉันด้วย Lupus ในฐานะการเดินทางที่มืดและอันตราย แต่ฉันเข้าใจดีว่าจุดหมายที่แท้จริงของฉันคือการใช้ชีวิตที่ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้แม้จะมีความท้าทายหลายอย่างในเรื่องของโรคตลอดชีวิตนี้
ดังนั้นเมื่อฉันสูญหายหรือมียางแบนหรือใช้เชื้อเพลิงหมดไปนั่นก็คือ โทรหาลูกเรือถนนส่วนบุคคลของฉันเพื่อขอความช่วยเหลือ: ครอบครัวเพื่อนเพื่อนร่วมงานแฟนและใช่แพทย์ของฉัน เพราะแม้ว่าเราจะมีโรคลูปัสหลายวิธีผิดพลาดก็ตามและแม้จะมีความท้าทายในการใช้ชีวิตด้วยโรคที่ยากลำบากดังกล่าวเราก็ต้องการการเดินทางสู่ชีวิตที่ยาวนาน! Jenny Palter อาศัยอยู่กับโรคลูปัส 18 ปี. เธอเป็นผู้จัดการสิ่งพิมพ์และบรรณาธิการนิตยสาร Lupus Foundation of America,
Lupus Now ; Palter อาศัยอยู่ในวอชิงตันดีซี บทความนี้ถูกดัดแปลงมาจากรายการที่ได้รับการตีพิมพ์ครั้งแรกในเดือนมกราคม 2012 ในบล็อก Lupus Foundation of America "บนถนนสู่การรักษา"
