สารบัญ:
- ในทุก 62 เปอร์เซ็นต์ของผู้ตอบแบบสอบถามรายงานว่าพวกเขากำลังให้การดูแลเด็กที่อายุต่ำกว่า 18 ปีและ 89 เปอร์เซ็นต์กล่าวว่าพวกเขาอาศัยอยู่ในครัวเรือนเดียวกันกับผู้รับการดูแลของพวกเขา
- ขณะที่ความเครียดทางอารมณ์ดังกล่าวแทบจะไม่เหมือนใคร ผู้ดูแลผู้ป่วยโรคที่หายากสิ่งที่ผิดปกติคือระดับที่พวกเขามักจะต้องไปเหนือและเกินกว่าหน้าที่ที่คาดไว้ พบว่า 94% ของผู้ตอบแบบสอบถามกล่าวว่าพวกเขาได้ดำเนินกิจกรรมที่เกี่ยวกับการสนับสนุนเพื่อหาสภาพที่หายากของคนที่คุณรักขณะที่มากกว่าครึ่งหนึ่งทุ่มเทเวลาสำคัญในการค้นคว้าวิธีการรักษาใหม่แพทย์และบริการสนับสนุน
มันเจ็บตลอดเวลาเมื่อคนที่คุณรักเจ็บป่วย
อย่างไรก็ตามจำนวนผู้ป่วยทางอารมณ์และความเครียดเพิ่มขึ้นเมื่อคุณเป็นผู้ดูแลหลักสำหรับสมาชิกในครอบครัวที่ใกล้ชิดหรือเพื่อนที่อาศัยอยู่ (NAC) ร่วมกับ Global Genes ซึ่งเป็นองค์กรผู้สนับสนุนโรคที่หายากหวังว่าจะรวบรวมข้อมูลเชิงลึกได้มากขึ้นในสิ่งที่ท้าทาย ผู้ดูแลที่ไม่ได้ชำระเงินของคนที่คุณรักที่มีสภาพที่หายากกำลังเผชิญอยู่ กลุ่มเหล่านี้ได้เข้าร่วมการสำรวจมากกว่า 1,400 คนอเมริกันที่ให้การดูแลเด็กที่ไม่เสียค่าใช้จ่ายแก่เด็กหรือผู้ใหญ่โดยมีเงื่อนไขที่หายากกว่า 400 แห่ง
สถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH) มีลักษณะบางอย่างที่ "หายาก" 7,000 ราย - (PANDAS) - และคาดว่ามากกว่า 25 ล้านคนอเมริกันได้รับการวินิจฉัยว่ามีอย่างน้อยหนึ่งราย
การสำรวจพบความยากลำบากในการเข้าถึงการรักษาอาการและโรคที่มีความบังเอิญ
ผลการสำรวจได้รับการเผยแพร่เมื่อวันที่ 28 กุมภาพันธ์เพื่อให้สอดคล้องกับวันโรคหายาก "ยังไม่มีการศึกษาใดที่มีลักษณะ ผลกระทบของโรคที่หาได้ยากในรัฐโรครวมทั้งผลกระทบต่อครอบครัวทั่วรัฐโรค "C. Grace Whiting ประธานและซีอีโอ NAC กล่าว" ส่วนมากของคนเหล่านี้ wou ไม่คิดถึงตัวเองว่าเป็นผู้ดูแล พวกเขากล่าวว่า 'ฉันเป็นแม่' หรือ 'ฉันเป็นคู่สมรสและนี่เป็นส่วนหนึ่งของสิ่งนั้น' สิ่งที่ควรได้รับการค้นพบคือการดูแลผู้ดูแลในครอบครัวเพื่อขอความช่วยเหลือหรือพูดว่า 'ฉันต้องการหยุดพัก' หรือ 'ฉันต้องการการสนับสนุนทางการเงิน' และสนับสนุนตัวเองและคนที่คุณรักที่ป่วยด้วย " พูดว่า Whiting
ในทุก 62 เปอร์เซ็นต์ของผู้ตอบแบบสอบถามรายงานว่าพวกเขากำลังให้การดูแลเด็กที่อายุต่ำกว่า 18 ปีและ 89 เปอร์เซ็นต์กล่าวว่าพวกเขาอาศัยอยู่ในครัวเรือนเดียวกันกับผู้รับการดูแลของพวกเขา
"ความยากลำบากในการเข้าถึงการรักษาเพื่อการจัดการกับอาการ" และ 31 เปอร์เซ็นต์รายงานว่า "ปัญหาในการเข้าถึงการรักษาโรค"
ข้อมูลที่เกี่ยวข้อง:
10 ข้อมูลสำคัญเกี่ยวกับโรคหายาก
การดูแลรักษาโรคหายาก เวลามากกว่าเงื่อนไขทั่วไป
การให้ความสำคัญกับคนที่คุณรักด้วยเงื่อนไขที่หายากจะมีผลต่อผู้ดูแลผู้ป่วยเช่นกัน โดยเฉลี่ยแล้วผู้ตอบแบบสอบถามกล่าวว่าใช้เวลาในการดูแลเป็นระยะเวลา 37 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ (12 คนมากกว่าผู้ดูแลผู้ป่วยที่มีภาวะปกติมากขึ้น) โดยเฉลี่ยอยู่ที่ 8.9 ปี
เด็กที่มีภาวะที่หายากผู้ดูแล ใช้เวลาโดยเฉลี่ย 53 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ในการดูแลเมื่อเทียบกับ 30 ชั่วโมงสำหรับการดูแลเด็กทั่วไปรายงานของ NAC ไม่น่าแปลกใจที่ 74 เปอร์เซ็นต์ของผู้ตอบแบบสอบถามกล่าวว่าพวกเขา "ต่อสู้กับความรู้สึกสูญเสียสำหรับสิ่งที่ชีวิตผู้รับดูแลของพวกเขาสามารถ 67 เปอร์เซ็นต์รายงานว่าการดูแลเป็นเรื่อง "เครียดทางอารมณ์" นอกจากนี้ร้อยละ 53 ของผู้ตอบแบบสอบถามรายงานว่ารู้สึกเพียงอย่างเดียวในขณะที่ 51 เปอร์เซ็นต์กล่าวว่าพวกเขามีปัญหาในการรักษามิตรภาพ
ขณะที่ความเครียดทางอารมณ์ดังกล่าวแทบจะไม่เหมือนใคร ผู้ดูแลผู้ป่วยโรคที่หายากสิ่งที่ผิดปกติคือระดับที่พวกเขามักจะต้องไปเหนือและเกินกว่าหน้าที่ที่คาดไว้ พบว่า 94% ของผู้ตอบแบบสอบถามกล่าวว่าพวกเขาได้ดำเนินกิจกรรมที่เกี่ยวกับการสนับสนุนเพื่อหาสภาพที่หายากของคนที่คุณรักขณะที่มากกว่าครึ่งหนึ่งทุ่มเทเวลาสำคัญในการค้นคว้าวิธีการรักษาใหม่แพทย์และบริการสนับสนุน
Whiting จำได้ว่าแม่ของเด็กที่ป่วยเป็นโรคที่หาได้ยากบอกว่าเธอได้จดจำแนวทางการรักษาที่ยอมรับกันทั้งหมดในปัจจุบันสำหรับสภาพของลูกชายของเธอเพื่อให้แน่ใจว่าเขาจะได้รับการดูแลที่ดีที่สุด
"ระดับที่ผู้ดูแลในครอบครัวรู้สึก พวกเขาต้องการที่จะเป็นผู้เชี่ยวชาญเกี่ยวกับสภาพความรักที่น่าทึ่งจริงๆ "เธอกล่าวเสริม
ขั้นตอนต่อไป: สนับสนุนการสนับสนุนภาครัฐและภาคเอกชนเพิ่มเติมและทรัพยากร
มีข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับประเด็นที่ผู้ดูแลในครอบครัว NAC และยีนทั่วโลก วางแผนที่จะนำเสนอผลการสำรวจไปยังสภาคองเกรสและสนับสนุนการสนับสนุนและการให้คำปรึกษาแหล่งข้อมูลการปกป้องสถานที่ทำงานและการฝึกอบรมและโปรแกรมการศึกษาสำหรับผู้ที่ให้การดูแลคนที่รัก
ในเดือนมกราคมปี พ.ศ. 2561 ประธานาธิบดีโดนัลด์ทรัมป์ได้ลงนามในพระราชบัญญัติการดูแลครอบครัวของ RAISE กฎหมาย. กฎหมายระหว่างประเทศกำหนดว่ากระทรวงสาธารณสุขและบริการมนุษย์ของสหรัฐฯมีการพัฒนาและคงรักษาโครงการระดับชาติเพื่อสนับสนุนผู้ดูแลครอบครัวมากกว่า 40 ล้านคนทั่วประเทศภายในสามปีข้างหน้า
"แต่นี่ไม่ควรเป็นเรื่องเกี่ยวกับอะไร รัฐบาลสามารถทำได้ "Whiting กล่าว "มีบทบาทสำหรับองค์กรเอกชนที่จะเล่นได้เช่นกันในแง่ของการที่เรารวมผู้ดูแลในครอบครัวเข้าสู่กระบวนการพัฒนายาสำหรับโรคที่หายากหรือสนับสนุนให้นายจ้างจัดหาสถานที่ทำงานเพื่อป้องกันพวกเขาเพื่อไม่ให้พวกเขาเลือกระหว่างการทำงานกับ การดูแลคนที่คุณรัก "
