คนไข้โรคลูปัสส่วนใหญ่สามารถมีชีวิตอยู่ได้โดยอิสระ แต่บางรายอาจประสบภาวะแทรกซ้อนร้ายแรงจากโรคที่ต้องได้รับความช่วยเหลือจากผู้ดูแล

และผลข้างเคียงจากการรักษาคนที่มี lupus

สามารถ

รักษาคุณภาพชีวิตได้ดี "Dawn E. Isherwood, RN นักการศึกษาด้านสุขภาพของ Lupus Foundation of America กล่าว "หลายคนที่เป็นโรคลูปัส ไม่เคย ต้องการการดูแล อย่างไรก็ตามคนอื่น ๆ เริ่มต้นที่จุดที่ร้ายแรงและจำเป็นต้องดูแลเสมอและคนอื่น ๆ อาจต้องการบางครั้งและสามารถทำได้โดยไม่ต้องใช้เวลาอื่น ๆ "เธอตั้งข้อสังเกต "เวลาที่ผู้ดูแลอาจจำเป็นต้องใช้ก็คือถ้าคนที่เป็นโรคลูปัสมีปัญหาเกี่ยวกับการเคลื่อนไหวหรือความรู้ความเข้าใจหรือถ้าอยู่บ้านคนเดียวจะไม่ปลอดภัย" Isherwood กล่าว "โรเบิร์ตว. วชิรฮอฟฟ์แมนหัวหน้าแผนกแผนก โรคข้อที่มหาวิทยาลัยไมอามีโรงเรียนแพทย์ในฟลอริด้าเห็นพ้องกันว่ามันเป็นเพียงในบางกรณีที่คนที่มีโรคลูปัสต้องการความช่วยเหลือพิเศษจากคนอื่น ๆ "คนไข้ที่เป็นโรคลูปัสมักทำงานได้เพียงลำพัง อาการที่พบมากที่สุดของ lupus คืออาการปวดข้อ, โรคไขข้อ, ผื่นผิวหนังและความเมื่อยล้าและในขณะที่อาการเหล่านี้อาจทำให้คุณเสียไปคุณอาจจะยังคงทำงานได้เพียงลำพัง อย่างไรก็ตามหากคุณมีภาวะแทรกซ้อนที่รุนแรงมากขึ้นเช่นจังหวะหรืออาการชักคุณอาจต้องการความช่วยเหลือเพิ่มเติม " Lupus: คุณสามารถช่วยได้อย่างไร ต่อไปนี้เป็นวิธีที่คุณสามารถช่วยคนที่คุณรักด้วยโรคลูปัสได้ จำเป็นต้องได้รับความช่วยเหลือจากผู้ดูแล:

จัดทำแผน

เป็นสิ่งสำคัญสำหรับคนที่รักคนที่เป็นโรคลูปัสเพื่อวางแผนล่วงหน้า "Isherwood กล่าว ตัวอย่างเช่นคุณอาจถามตัวเองว่า "ถ้าเธอต้องการการดูแลที่เธอจะได้รับมันได้หรือไม่? เธอต้องทำอะไรเพื่อดูแลตัวเองและครอบครัวของเธอ? "คุณยังสามารถช่วยได้ด้วยการทำให้แน่ใจได้ว่าคนที่คุณรักสามารถเข้าถึงข้อมูลการติดต่อได้ง่ายสำหรับผู้ให้บริการทางการแพทย์และการจัดหายาอย่างเพียงพอ

ช่วยผู้ขอความช่วยเหลือ

• " Reach ออกไปให้เพื่อนและครอบครัว "แนะนำ Isherwood กำหนดว่าใครจะสามารถช่วยอะไรได้บ้างและเมื่อมีงานทำ ตัวอย่างเช่นผู้ดูแลที่แตกต่างกันในครอบครัวสามารถช่วยในการขนส่งไปยังการนัดหมายช่วยให้บุคคลจำต้องใช้ยาของตนและให้การสนับสนุนด้านอารมณ์ ผู้ดูแลยังสามารถกระตุ้นให้คนที่เป็นโรคลูปัสรับประทานอาหารที่ดีออกกำลังกายและนอนหลับให้เพียงพอ เตรียมพร้อมสำหรับกรณีฉุกเฉิน
• "ภาวะฉุกเฉินในโรคลูปัสไม่สามารถละเลยได้" Daniel Rosler, MD, นักกายภาพบำบัดที่ Milwaukee กล่าว ศูนย์โรคไขข้อในวิสคอนซิน "ผู้ดูแลจำเป็นต้องตื่นตัวในเรื่องของอาการเจ็บทรวงอกโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากมีอาการเหงื่อออกหรือเพิ่มอัตราการเต้นของหัวใจ เหล่านี้อาจเป็นอาการหัวใจวายได้ ผู้ป่วยโรคลูปัสมีความเสี่ยงต่อการเป็นโรคหลอดเลือดหัวใจตีบมากกว่าประชากรปกติประมาณ 5-8 เท่า " " นอกจากนี้คุณยังควรเฝ้าระวังไข้ "ดร. Rosler กล่าวเสริม คนที่เป็นโรคลูปัสมีอุบัติการณ์การติดเชื้อสูงกว่ามาก ยาหลายชนิดที่กำหนดไว้สำหรับคนที่เป็นโรคลูปัสจะทำให้คนที่มีแนวโน้มที่จะติดเชื้อได้เนื่องจากพวกเขาสามารถยับยั้งระบบภูมิคุ้มกันได้และแบคทีเรียและไวรัสสามารถใช้ประโยชน์ได้ หากคนที่เป็นโรคลูปัสใช้สเตียรอยด์โปรดทราบว่าพวกเขาสามารถป้องกันไข้ได้ดังนั้นควรตระหนักถึงอาการอื่น ๆ ของการติดเชื้อด้วยเช่นความบกพร่องทางสติปัญญาและการเปลี่ยนแปลงสถานะทางจิตเช่นการมีปัญหาในการพูด ให้ความสำคัญกับอาการของโรคลูปัสคนที่คุณรักผู้ดูแลผู้ป่วยมักจะสามารถช่วยให้ความช่วยเหลือทางการแพทย์ฉุกเฉินได้เร็วกว่าผู้ป่วยจะสามารถทำได้ด้วยตัวเอง
• ขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญ "ถ้าคนที่เป็นโรคลูปัสไม่ได้มีฐานสนับสนุนจากครอบครัวและเพื่อน ๆ คุณสามารถหาฐานสนับสนุนจากภายนอกได้" Isherwood ให้คำแนะนำ พูดคุยกับแพทย์ของคุณเพื่อประเมินผลโดยนักสังคมสงเคราะห์หรือบริการทางสังคม บางทีพยาบาลสามารถมาที่บ้านของผู้ป่วยไม่กี่วันต่อสัปดาห์ "

คุณสามารถหาพยาบาลออนไลน์ได้ที่เว็บไซต์ของ Visiting Nurse Association นอกจากนี้คุณสามารถเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการประกันภัยสำหรับบริการดูแลผู้ป่วยการดูแลความเจ็บป่วยและ Medicare ได้จากเว็บไซต์ของ National Family Caregivers Association