THURSDAY, พฤษภาคม 10, 2012 (HealthDay News) - บางครั้งอาจต้องใช้เวลาหลายปีสำหรับผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัส นั่นไม่ใช่กรณีของ Marisa Zeppieri-Caruana ผู้มีอาการของโรคลูปัสแบบคลาสสิกมากมายเช่นผื่นรูปผีเสื้อบนใบหน้าไข้ประจำวันและข้อต่อ achy ซึ่งแพทย์ของเธอรู้ได้ทันทีว่า 23 ปีมีอาการป่วย
ตั้งแต่นั้น Zeppieri-Caruana ตอนนี้อายุ 34 ปีเข้ารับการรักษาตัว 30 ครั้งและมี 4 จังหวะเล็ก ๆ พร้อมกับปัญหาอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับโรคลูปัส
คนส่วนใหญ่ที่ มีโรคลูปัสผ่านช่วงเวลาที่พวกเขามีโรค (flares) ที่ใช้งานอยู่และระยะเวลาที่พวกเขาไม่ได้มีอาการใด ๆ (remission) แต่น่าเสียดายที่ Zeppieri-Caruana กล่าวว่าเธอไม่เคยมีเวลาที่จะได้รับความเดือดร้อนทั้งหมด
"วันธรรมดาสำหรับฉันรวมถึงความเมื่อยล้าและไข้มันยากมากที่จะพยายามทำให้น้ำหนักและฉันมักไม่รู้สึกเหมือน ทำอะไรฉันต้องงีบหลับทุกวัน "เธออธิบาย" ฉันเกือบจะแบกกระเป๋าเป้สะพายหลังตลอดทั้งวันบางครั้งก็แค่ 10 ปอนด์ แต่บางครั้งมันยิ่งใหญ่กว่ามากดังนั้นแม้ว่าฉันจะทำอะไรก็ตาม " m ทำสิ่งเล็ก ๆ น้อย ๆ ก็เหมือนกับว่าฉันกำลังทำมันอยู่กับช้างบนหลังของฉันมันทำให้เราต้องแบกภาระหนักเป็นพิเศษตลอดเวลา "เธอกล่าว
วันที่ 10 พฤษภาคมเป็นวันของโลก Lupus Day ซึ่งออกแบบมาเพื่อเพิ่มความตระหนักถึง โรค autoimmune เรื้อรังนี้ ตามข้อมูลจากมูลนิธิโรคลูปัสแห่งอเมริกา (Lupus Foundation of America) มีประมาณ 1.5 ล้านคนที่เป็นโรค lupus และทั่วโลกมีจำนวนประมาณ 5 ล้านคน Lupus มีแนวโน้มที่จะโจมตีผู้หญิงบ่อยกว่าผู้ชาย ตามที่ดร. โฮเวิร์ดอาร์สมิ ธ นักกายภาพบำบัดแห่งคลีฟแลนด์คลีนิกในโอไฮโอ
อย่างไรก็ตามอย่างไรก็ตามโรคลูปัสได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งในสตรีที่อายุครบครรภ์แล้ว ความคืบหน้ากำลังเกิดขึ้น
ตัวอย่างเช่นหลายคนกำลังได้รับการวินิจฉัยเร็วกว่าที่เคยทำมาในหลายปีที่ผ่านมาดร. เคนเน็ ธ คาลูเนียนสมาชิกมูลนิธิโรคลูปัสแห่งอเมริกาและคณะศาสตราจารย์ด้านเวชศาสตร์คลินิกกล่าว ที่มหาวิทยาลัยแห่งแคลิฟอร์เนียโรงเรียนแพทย์แห่งซานดิเอโก "สิ่งที่แน่นอนดีขึ้นในการวินิจฉัย แต่ยังคงมีความล่าช้าในคนที่มีอาการเฉพาะน้อยลง แต่ก็เพิ่มขึ้นอย่างเห็นได้ชัดจากเพียง 10 ปีที่ผ่านมา" เขากล่าว "
ผู้เชี่ยวชาญอีกอธิบายว่าทำไมเวลาที่ล่วงเลยจะเกิดขึ้น "โรคลูปัสอาจใช้เวลานานในการรับรู้มันเลียนแบบโรคอื่น ๆ อีกมากมายและเป็นสิ่งสำคัญเพื่อให้แน่ใจว่าผู้ป่วยไม่มีการติดเชื้อหรือเป็นโรคมะเร็ง" ดร. มิเชลนีแฮร์ ธ โฮล์มส์ผู้ช่วยศาสตราจารย์ของ เวชศาสตร์ภายในและโรคข้อที่ศูนย์การแพทย์ University of Nebraska ใน Omaha
คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคลูปัสจะเหนื่อยล้าพวกเขาอาจมีผื่นแดงบริเวณใบหน้าจมูกและแก้มและหลาย ๆ คนจะมีอาการข้ออักเสบและ ไข้บ่อยๆ "โรคลูปัสอาจเป็นโรคที่ส่งผลกระทบต่อผู้ป่วยตั้งแต่หัวจรดเท้า" สมิ ธ กล่าว บริเวณที่อาจมีผลต่อผิวหนัง ได้แก่ ข้อต่อไตหัวใจและหลอดเลือด
ควบคู่ไปกับการวินิจฉัยโรคอย่างรวดเร็วอีกด้านหนึ่งของโรคลูปัสคือความแตกต่างระหว่างคนกับคน Hearth-Holmes กล่าวว่า "ไม่มีสองกรณีของ lupus เหมือนกันผู้ป่วยแต่ละรายจะต้องได้รับการรักษาเป็นรายบุคคลอาการต่าง ๆ สามารถเกิดขึ้นได้ตั้งแต่เด็กอ่อนถึงคุกคามชีวิต" Hearth-Holmes กล่าวว่า
มียาจำนวนมากที่สามารถใช้รักษาได้ โรคลูปัส แอสไพรินและยาลดความเจ็บปวดอื่น ๆ สามารถช่วยควบคุมอาการบางอย่างได้เช่นเดียวกับ corticosteroids การรักษาที่แนะนำโดยทั่วไปคือยาชื่อว่า hydroxychloroquine (ชื่อว่า Plaquenil) ซึ่งพัฒนามาเป็นยาเพื่อต่อสู้กับโรคมาลาเรีย
ยาล่าสุดที่ได้รับการรับรองโดยเฉพาะสำหรับโรคลูปัสระดับปานกลางถึงรุนแรงโดยไม่มีการเกี่ยวพันกับไตเรียกว่า belimumab (ชื่อแบรนด์ Benlysta ) ยาฉีดนี้จะปรับเปลี่ยนวิธีการทำงานของระบบภูมิคุ้มกัน
ผู้เชี่ยวชาญหลายคนคาดว่ายาตัวใหม่นี้จะมีประสิทธิภาพและมีผลข้างเคียงน้อยกว่า "9 เป็นเวลาที่มีแนวโน้มมากในการวิจัย lupus มันเตือนความรู้สึกของโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ที่เมื่อ 10 ถึง 15 ปีที่ผ่านมาเมื่อผู้ป่วยจำนวนมากที่ลงเอยด้วยรถเข็นคนพิการผมไม่เห็นผู้ป่วยโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์หลายคนในเก้าอี้ล้อเลื่อนอีกต่อไป "Kalunian กล่าว"
นักวิจัยยังคงทำงานเกี่ยวกับยาที่ดีกว่ามีบางขั้นตอนผู้ป่วยสามารถใช้ด้วยตัวเอง ตัวอย่างเช่นแพทย์ทั้งสามคนและ Zeppieri-Caruana กล่าวว่าทุกคนที่เป็นโรคลูปัสควรอยู่ห่างจากดวงอาทิตย์ให้มากที่สุด และถ้าผู้ป่วยต้องอยู่กลางแจ้งควรปกปิดด้วยเสื้อผ้าเสื้อกันแดดหมวกและแว่นตากันแดด ตามที่ Kalunian
สมิ ธ กล่าวว่าสิ่งสำคัญคือคนไม่สูบบุหรี่ถ้ามีโรคลูปัสอาการเหล่านี้อาจเกิดขึ้นได้ในบางกรณี "การสูบบุหรี่เป็นเรื่องสาหัสสำหรับผู้ป่วยที่เป็นโรคลูปัสเนื่องจากอาจมีส่วนเกี่ยวข้องกับหลอดเลือด"
Zeppieri-Caruana กล่าวว่าเธอสังเกตเห็นว่าสิ่งที่เธอกินทำให้เกิดความรู้สึกที่แตกต่างกันมาก เธอกล่าวว่าเนื้อแดงและอาหารทอดโดยเฉพาะอย่างยิ่งสามารถทำให้รุนแรงขึ้น lupus ของเธอ สมิ ธ กล่าวว่าสิ่งสำคัญคือต้องกินอาหารที่มีประโยชน์ต่อสุขภาพเช่นผลไม้ผักและธัญพืชเนื่องจากโรคหัวใจเป็นที่ยอมรับว่าเป็นความเสี่ยงสำหรับคนที่เป็นโรคลูปัส
สิ่งสำคัญคือควรพักผ่อนเมื่อจำเป็น แต่ Hearth-Holmes กล่าวว่าสิ่งนี้แตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล เธอบอกว่าบางคนสามารถทำงานได้เต็มเวลาขณะที่คนอื่น ๆ รู้สึกเหนื่อย คำแนะนำของเธอ? "จำกัด ตัวเองให้มากที่สุดเท่าที่คุณต้องการ จำกัด
"
การออกกำลังกายยังสามารถช่วยให้คนที่เป็นโรคลูปัสมีรูปร่างและยืดหยุ่นมากขึ้น แต่อีกครั้งนี้จะขึ้นอยู่กับความรุนแรงของโรค สมิ ธ แนะนำว่าแม้ผู้ที่มีโรคลูปัสรุนแรงควรพยายามเข้าร่วมกิจกรรมบางอย่าง "การใช้งานไม่ได้นำไปสู่ปัญหาของตัวเองกระดูกจะกลายเป็นทินเนอร์และจะทำให้คนที่มีข้อต่อบวมได้ยากขึ้น" เขากล่าว "Zeppieri-Caruana ยังแนะนำให้เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนและเห็นนักบำบัดโรคพูดคุยเกี่ยวกับการใช้ชีวิตอยู่ด้วย โรคลูปัส เธอบอกว่ามีกลุ่มออนไลน์ให้บริการซึ่งเป็นประโยชน์มากเมื่อคุณเหนื่อยเกินกว่าที่จะออกไป แต่ก็ยังต้องการการสนับสนุน
