การจัดการโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมเป็นครอบครัว

เมื่อคนที่คุณรักได้รับการวินิจฉัยว่ามีภาวะเส้นโลหิตตีบหลายเส้น (MS) ทุกคนในครอบครัวได้รับผลกระทบในรูปแบบต่างๆ การดึงร่วมกันเป็นครอบครัวสามารถช่วยให้ทุกคนได้รับความท้าทาย "เนื่องจากเส้นโลหิตตีบหลายเส้นมีผลต่อผู้หญิงมากกว่าผู้ชายมักเป็นผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมารดา" Nancy Sicotte, MD, ผู้อำนวยการโครงการ Multiple Sclerosis Programme ที่ Cedars-Sinai Medical Center ในลอสแอนเจลิสกล่าว "แม่ของบ้านมักจะเป็นคนที่ทุกคนต้องพึ่งพาการช็อปปิ้งการทำอาหารและซักผ้าและเพื่อให้ครอบครัวทำงานต่อไป" ดังนั้นเมื่อคุณแม่ไม่รู้สึกดีแล้วกิจวัตรประจำวันของครอบครัวจะกระจัดกระจาย ไม่ว่าจะเป็นแม่หรือสมาชิกในครอบครัวคนอื่นการวินิจฉัยโรคเส้นโลหิตตีบหลายเส้นอาจเป็นเรื่องท้าทายสำหรับทุกคน

เช่นเดียวกับหลายเส้นโลหิตตีบตัวเองว่าครอบครัวตอบสนองต่อสิ่งนี้จะเป็นอย่างไรกับครอบครัวนั้น Rosalind Kalb, PhD, นักจิตวิทยาคลินิกและผู้อำนวยการศูนย์ทรัพยากรวิชาชีพของ National Multiple Sclerosis Society (NMSS) กล่าวว่าหลายเส้นโลหิตตีบเป็นโรคที่ไม่อาจคาดการณ์ได้มากและทุกครอบครัวก็ต่างออกไป คนหนึ่งที่อาศัยอยู่กับ MS อาจมีความบกพร่องเพียงเล็กน้อยและไม่ต้องการความช่วยเหลือทางกายภาพมากนัก อย่างไรก็ตามคนอื่นที่มีเส้นโลหิตตีบหลายเส้นอาจถูกปิดใช้งานอย่างรุนแรงและต้องการความช่วยเหลือในการทำกิจกรรมประจำวันเช่นการแต่งกายการรับประทานอาหารและการขับรถไปยังการนัดหมายของแพทย์

วิธีหลายเส้นโลหิตตีบส่งผลกระทบต่อครอบครัวยังสามารถพึ่งพาการเปลี่ยนแปลงที่ไม่เหมือนใครเช่นว่ามีอยู่จริงหรือไม่ เด็กที่ต้องการการดูแลไม่ว่าจะเป็นคนที่มีโรคหลายเส้นโลหิตตีบเป็นคนหางานหลักและต้องหยุดทำงานหรือเปลี่ยนงานและไม่ว่าจะเป็นครอบครัวและเพื่อนฝูงอื่น ๆ อยู่ใกล้ ๆ เพื่อให้การสนับสนุน

วิธีช่วยคนที่คุณรักด้วยโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม ครอบครัวที่สำคัญที่สุดสองครอบครัวสามารถทำได้เมื่อคนที่คุณรักมีโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมหลายคนจะเปิดช่องทางสื่อสารและเรียนรู้เกี่ยวกับโรคนี้ให้มากที่สุด "ครอบครัวที่จัดการโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมที่ดีที่สุดคือคนที่สามารถพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้ได้และสามารถแก้ปัญหาร่วมกันได้" ดร. คาลบ์กล่าว "ถ้าคุณไม่สามารถพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้ได้ยากที่จะรับมือกับสถานการณ์ใด ๆ ที่เกิดขึ้นและหาวิธีที่จะปรับตัวให้เข้ากับกิจวัตรที่ต่างจากที่คุณเคยมีก่อนที่สมาชิกในครอบครัวของคุณจะได้รับการวินิจฉัย"

ยิ่งคุณรู้จักอะไรเกี่ยวกับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมและ การรักษาของคุณดีกว่าคุณและครอบครัวของคุณสามารถจัดการกับเงื่อนไขและการพัฒนาแผนบวกสำหรับอนาคต NMSS มีทรัพยากรจำนวนมากที่มีอยู่ไม่ว่าจะเป็นบนเว็บไซต์ของตนหรือโทร 800-344-4867 และพูดกับตัวแทนว่า NMSS เรียกใช้ MS navigator "" ตัวช่วยของเราสามารถช่วยให้คุณเชื่อมต่อกับแหล่งข้อมูลที่คุณต้องการ "Kalb อธิบาย

วิธีพูดคุยกับเด็ก ๆ เกี่ยวกับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม

การพูดคุยกับเด็ก ๆ เกี่ยวกับโรคระบบประสาทส่วนกลางโลหิตเป็นสิ่งที่สำคัญแม้ว่าเด็กจะอายุน้อย Kalb กล่าว ถ้าอาการเส้นโลหิตตีบหลายเส้นมองไม่เห็นคุณอาจไม่ต้องการพูดคุยกับลูก ๆ ของคุณเพราะกลัวว่าคุณจะกลัวพวกเขาโดยไม่จำเป็น อย่างไรก็ตามเธอกล่าวว่าเด็กทุกวัยมักจะมีความไวต่อการเปลี่ยนแปลงในอารมณ์และพฤติกรรมของพ่อแม่ พวกเขาสามารถรู้สึกได้เมื่อมีบางอย่างผิดปกติแม้ว่าแม่หรือพ่อจะดูไม่สบาย ถ้าคุณไม่พูดอะไรเด็กอาจกลัวว่าปัญหาจะเลวร้ายจนคุณไม่สามารถพูดถึงได้

เมื่อบอกเด็ก ๆ เกี่ยวกับเส้นโลหิตตีบหลายเส้นใช้คำและคำที่พวกเขาเข้าใจและเหมาะสมกับวัย หากคุณให้ข้อมูลพื้นฐานสำหรับเด็กพวกเขามักจะกังวลน้อยลง ช่วยให้มั่นใจว่าแม่ยังคงเป็นคนเดียวกันแม้ว่าพวกเขาและเธออาจต้องทำบางสิ่งที่แตกต่างออกไป "เมื่อพวกเขาได้ยินเรื่องนี้จากคุณพ่อแม่" แคลบอธิบายว่า "พ่อแม่ของฉันกำลังจัดการเรื่องนี้อยู่และฉันไม่จำเป็นต้องกังวล" มันทำให้ขอบเขตรอบ ๆ ความกลัวของพวกเขาและช่วยให้พวกเขารู้ว่าพวกเขาไม่ต้องกังวลเลย "

กับเด็กที่มีอายุมากกว่าคำอธิบายสามารถเพิ่มเติมทางเทคนิคและรายละเอียดเพิ่มเติม "พ่อแม่ส่วนใหญ่รู้ว่าลูก ๆ ของพวกเขาดูดีและสามารถวัดว่าข้อมูลใดเหมาะสมและสามารถจัดการได้อย่างไร" Kalb พูด "คุณไม่จำเป็นต้องบอกทุกสิ่งทุกอย่างพร้อม ๆ กัน" เธอเสริม "มันอาจจะเป็นแบบนั้นได้ พูดคุยกับลูก ๆ ของคุณเกี่ยวกับเรื่องเพศ: คุณไม่นั่งลงและไม่เคยคุยเรื่องนี้อีกครั้งให้ข้อมูลที่จำเป็นในภาษาที่เขาเข้าใจ "

วิธีรักษาครอบครัวของคุณด้วยกัน

เมื่อสมาชิกในครอบครัวได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมอาจสามารถครอบงำและครอบครัวอาจต้องการความช่วยเหลือไม่เพียง แต่ด้านร่างกายหรือทางการแพทย์ของโรค แต่ยังส่งผลกระทบทางอารมณ์เช่นกันที่ปรึกษาด้านสุขภาพจิตสามารถช่วยให้ครอบครัวสามารถแตะ ในจุดแข็งของพวกเขาและหาวิธีในการจัดการกับผลงานที่ดีที่สุดสำหรับพวกเขา Kalb พูดว่า

ต่อไปนี้เป็นวิธีอื่น ๆ ที่สมาชิกทุกคนในครอบครัวสามารถใช้ชีวิตได้ดีเมื่อคนที่คุณรักมีโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม:

อย่าละเลยปัญหา

ความท้าทายของการอยู่ร่วมกับ MS ไม่น่าจะหายไปเอง อาจช่วยในการจัดตารางเวลาให้ครอบครัวพูดคุยและพูดถึงสิ่งที่รบกวนสมาชิกในครอบครัวแต่ละคน

วางแผนล่วงหน้า ความไม่แน่นอนของโรคระบบประสาทส่วนกลางโลหิตหลายคนอาจทำให้ยากต่อการจัดการชีวิตครอบครัว แต่ครอบครัวยังสามารถมีความสนุกสนานและทำสิ่งต่างๆร่วมกันได้ ช่วยในการกำหนดกลยุทธ์ ตัวอย่างเช่นถ้าคุณวางแผนที่จะไปพิพิธภัณฑ์หรือออกไปรับประทานอาหารค่ำให้แน่ใจว่าคุณปล่อยให้เวลาพิเศษที่จะได้รับและตรวจสอบออนไลน์หรือโทรไปข้างหน้าเพื่อดูว่าสามารถเข้าถึงอาคารหรือร้านอาหาร

มีการสำรองข้อมูล แผน แม้จะมีความพยายามที่ดีที่สุดของคุณคนที่คุณรักที่มีโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมหลายสามารถมีการโจมตีอย่างฉับพลันหรือการกำเริบและไม่รู้สึกถึงการทำกิจกรรมตามแผนครอบครัว แทนที่จะออกไปรับประทานอาหารค่ำให้ยืดหยุ่นพอที่จะเปลี่ยนไปใช้บริการจัดส่งพิซซ่า คุณจะไม่รู้สึกแย่กับการเปลี่ยนแผนการถ้าคุณมีความคิดที่สนุกสนานในการทำร่วมกันแทน

ใช้เวลากับตัวเอง ถ้าคุณเป็นผู้ดูแลสมาชิกในครอบครัวกับ MS ง่ายที่จะละเลยความต้องการของคุณเอง แต่ถ้าคุณวิ่งลงและไม่รู้สึกดีคุณจะไม่มีพลังงานที่จำเป็นเพื่อช่วยคนที่คุณรัก ปฏิบัติตามอาหารเพื่อสุขภาพและออกกำลังกายเป็นประจำและนอนหลับเพียงพอเพื่อให้คุณอยู่ในช่วงเวลาที่ดีที่สุด

เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน กลุ่มสนับสนุนเป็นทางออกที่ดีสำหรับการระบายอารมณ์รวมถึงความผิดหวังซึ่งเป็นเรื่องปกติเมื่อมีคนมา ครอบครัวมีหลายเส้นโลหิตตีบ เมื่อพบปะกับครอบครัวอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับความท้าทายที่คล้ายคลึงกันคุณจะได้ยินว่าอะไรดีสำหรับพวกเขาและวิธีที่พวกเขารับมือกับความท้าทายในชีวิตประจำวันของโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมด้วยกัน กลุ่มสนับสนุนยังสามารถเป็นแหล่งข้อมูลที่ดีสำหรับข้อมูลเกี่ยวกับหลักสูตรของโรคและแม้กระทั่งเรื่องการประกัน ถ้าคุณไม่สามารถเข้าร่วมการประชุมแบบคนได้ให้เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนทางออนไลน์

เข้าถึงความช่วยเหลือจากมืออาชีพ หากคุณกำลังมีปัญหาในการตอบสนองความต้องการของคนที่คุณรักด้วยโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม หมอที่สามารถให้คำตอบได้เช่นวิธีที่ดีกว่าสำหรับการอาบน้ำการแต่งกายหรือการเคลื่อนย้ายเก้าอี้รถเข็นไปที่เตียงได้อย่างปลอดภัย

โรคหลอดเลือดสมองหลายวิธีสามารถทำให้ครอบครัวของคุณใกล้ชิดได้อย่างไร เมื่อสมาชิกในครอบครัว ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเส้นโลหิตตีบหลายเส้นในที่สุดจะทำให้ทุกคนใกล้ชิดกันมากขึ้น "ฉันเคยเห็นหลายครอบครัวทำเงินร่วมกันเช่นเดิน MS หรือขี่จักรยานเพื่อประโยชน์ของเส้นโลหิตตีบหลาย" ดร. Sicotte พูดว่า "นั่นคือการเสริมสร้างศักยภาพให้กับครอบครัว. ฉันเคยเห็นเด็กไปโรงเรียนแพทย์และต้องการเป็นหมอและนักวิจัยเพราะพวกเขาต้องการช่วยรักษาสิ่งที่คนที่คุณรักมี มันอาจสร้างแรงบันดาลใจได้มาก "