จากผู้ป่วยถึงประธานสมาคมโรคไวรัสตับอักเสบซี -

สารบัญ:

Anonim

Susan Simon ก่อตั้งสมาคมโรคไวรัสตับอักเสบซีขึ้นเพื่อช่วยเหลือผู้ที่ติดเชื้อไวรัส

ข้อมูลอย่างรวดเร็ว

การติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีอาจมาจากการถ่ายเลือดที่ได้รับก่อนปี 2535

การรักษาโรคไวรัสตับอักเสบซี เป็นไปได้เมื่อการรักษาเสร็จสมบูรณ์

การมีส่วนร่วมกับชุมชนผู้ป่วยติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีช่วย Susan Simon ฟื้นตัวและกลายเป็นผู้สนับสนุนผู้ป่วย

เช่นเดียวกับผู้หญิงหลายคนที่เป็นโรคไวรัสตับอักเสบซี Susan Simon ไม่ทราบว่าเธอติดเชื้อมาหลายปี . ยายของรัฐนิวเจอร์ซีย์อายุ 70 ​​ปีเชื่อว่าเธอได้รับการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีในปีพ. ศ. 2509 เมื่อเธอได้รับการถ่ายเลือดหลังจากได้รับบาดเจ็บสาหัสในอุบัติเหตุทางรถยนต์ไซมอนไม่ได้รับการวินิจฉัยจนถึงปีพ. ศ. 2534 เมื่อเธอไปหาหมอ อาการและเขาสังเกตเห็นตับของเธอถูกขยาย ในขณะที่มีการทดสอบใหม่สำหรับโรคไวรัสตับอักเสบซีซึ่งได้รับการระบุไว้เพียงสองปีก่อนหน้านี้ "ทั้งหมดของความประหลาดใจของเราก็กลับมาบวก" ไซม่อนพูดว่า "มันทำให้ฉันรู้สึกหวาดกลัว เคยได้ยินเรื่องโรคตับอักเสบซีในปีพศ. 2534 หรือไม่? "

นัก gastroenterologist Simon กล่าวว่า "การตรวจชิ้นเนื้อพบว่าไม่เพียง แต่โรคไวรัสตับอักเสบซีเท่านั้น แต่ยังเป็นโรคตับแข็งด้วยเช่นกัน:" ไซนัสกล่าวว่า "เธอเป็นคนแรกที่ได้รับการรักษาด้วยเชื้อไวรัสตับอักเสบซีเพียงอย่างเดียว ใช้ได้ในเวลา "ฉันถามแพทย์ว่าจะเกิดอะไรขึ้นกับฉันถ้าการรักษาไม่ได้ผล" ไซมอนเล่า "เขาเพียงแค่ยักไหล่ของเขาและพูดว่า 'ฉันไม่รู้'"

ไม่ได้ผล

การค้นหาโรคไวรัสตับอักเสบซี

ทุกครั้งที่ได้รับการรักษาใหม่ . เธอยังได้ทดลองใช้ยาที่ไม่ได้รับอนุมัติในสหรัฐอเมริกาสำหรับการรักษาโรคติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซี

ไม่ประสบความสำเร็จในการรักษาแพทย์ของเธอพาเธอไปรักษาด้วยการบำรุงซึ่งเป็นยา interferon รายครึ่งสัปดาห์ละครึ่ง "มันเคาะกระดูกของฉันและสำหรับฤดูร้อนทั้งที่ฉันอยู่ในและออกจากโรงพยาบาล" ไซม่อนพูดว่า

หลังจากปฏิกิริยาที่แพทย์ของเธอบอกว่าเธอไม่สามารถรักษาต่อไปเป็นไปได้ "ฉันเพิ่งจะต้องอยู่กับมันตลอดชีวิตที่เหลือ" เธอพูด

หลังจากนั้นเธอก็ติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีเป็นเวลา 47 ปี Simon ได้เรียนรู้เกี่ยวกับการทดลองที่ไม่ใช่ยา interferon และลงนาม ขึ้น เป็นเวลาหกเดือนโดยเริ่มตั้งแต่เดือนมกราคม 2013 เธอเดินทางไปยังบริเวณทดลองที่ใกล้ที่สุดในเมือง Monticello รัฐ New York

สิบสองสัปดาห์หลังจากที่ทำการรักษาเสร็จสิ้นการตรวจสอบปริมาณไวรัสของไซม่อนและไม่ได้ตรวจพบการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซี

ไวรัสหายไป "ไซมอนกล่าว "มันเป็นกรกฎาคม 2015 และฉันยังคงไวรัสฟรี ตอนนี้ฉันกำลังทำสิ่งต่างๆที่ฉันไม่สามารถทำอะไรได้ตั้งแต่สิบปีขึ้นไป: ฉันพาสุนัขไปเดินเล่นที่สวนสาธารณะเป็นเวลานานและฉันก็แทบไม่เหนื่อยเหนื่อยเหมือนตอนที่ฉันเป็นโรคไวรัสตับอักเสบ "

ไซมอนยังคงพยายามรักษาไว้แม้จะไม่ได้รับการรักษาก็ตาม Nancy Reau, MD ผู้เชี่ยวชาญด้านระบบทางเดินอาหารและการปลูกถ่ายตับที่ศูนย์โรคตับที่ศูนย์การแพทย์มหาวิทยาลัยชิคาโกกล่าวว่าคนบางคนที่เป็นโรคตับอักเสบซีไม่ได้ทานยาต่อไปเนื่องจากผลข้างเคียงของพวกเขา ดร. Reau กล่าวว่า "ถ้าผู้ป่วยกำลังข้ามปริมาณไม่ได้ผล" ดร. เรอกล่าวว่า

การพัฒนาวิธีการรักษาโรคไวรัสตับอักเสบซีแบบใหม่เป็นเรื่องที่น่าตื่นเต้นและมีแนวโน้มมากสำหรับผู้ชายและผู้หญิงที่เป็นโรคตับอักเสบซี Reau กล่าวว่ายาชนิดใหม่นี้มีจำนวนน้อยลง ผลข้างเคียงและไม่จำเป็นต้องใช้เวลานานซึ่งอาจทำให้คนเหล่านี้สามารถทนต่อคนอื่น ๆ

RELATED: วิธีที่ผู้ป่วยต่อสู้ไวรัสตับอักเสบซีและวอน

การเป็นประธานสมาคมโรคไวรัสตับอักเสบซี

เพื่อ จำกัด ผลข้างเคียงเมื่อไซม่อนใช้ยาตัวอื่น ๆ เธอพยายามดูแลตัวเองและตัดสินใจเลือกสุขภาพที่ดี "ฉันไม่สูบบุหรี่ไม่มีเครื่องดื่มแอลกอฮอล์และฉันมั่นใจว่าฉันจะพักผ่อนได้เต็มที่" เธอกล่าว นอกจากนี้เธอยังให้ความสำคัญกับการดื่มน้ำมาก ๆ แม้ว่าคุณจะตื่นขึ้นมาตลอดทั้งคืนไปที่ห้องน้ำ "เธอเสริม"

อีกกลยุทธ์หนึ่งที่จะช่วยให้เธอรับมือกับโรคไวรัสตับอักเสบซีและผลข้างเคียงของยาคือการจัดลำดับความสำคัญในชีวิตของเธอ "ฉันรู้ว่าถ้าฉันไม่ได้รับการดูดฝุ่นบ้านในวันนี้ก็จะได้รับการทำในวันพรุ่งนี้"

ที่เกี่ยวข้อง: คนที่ชอบฉันด้วยโรคไวรัสตับอักเสบซี

เมื่อได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกเธอรู้สึกดีมาก "อีกหนึ่งในหลาย ๆ สิ่งที่ช่วยให้ฉันได้มีส่วนร่วมในชุมชนตับอักเสบ" ไซมอนกล่าวว่าในปีพ. ศ. 2544 เธอได้สร้างและเป็นประธานของสมาคมโรคไวรัสตับอักเสบซี

สายด่วนของสมาคมฟรี ที่ 877-HELP-4-HEP (877-435-7443) แอป "Help.4.Hep." ฟรีและข้อมูลออนไลน์สนับสนุนสตรีและผู้ชายที่ติดเชื้อไวรัสสมาคมยังมีการศึกษาแก่ผู้ให้บริการทางการแพทย์และ

ผู้ป่วยรักษาโรค Susan Simon ก่อตั้งสมาคมโรคไวรัสตับอักเสบชนิดเอชเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยรายอื่น

การป้องกันโรคไวรัสตับอักเสบซี
สำหรับ Simon การป้องกันการแพร่กระจายของโรคไวรัสตับอักเสบซีคือการระมัดระวังเพื่อให้แน่ใจว่าคนอื่น ๆ ครอบครัวของเธอไม่ได้รับเชื้อไวรัสจากเธอ "ถ้าฉันมีบาดแผลฉันก็ปกคลุมด้วย Band-Aid" เธอกล่าว "ถ้าฉันมีอาการ ฉันทำความสะอาดตัวเองและระวังที่จะไม่ให้เลือดของฉันกับคนอื่น "

สำหรับคู่รักคู่สมรสคู่ความเสี่ยงต่อการถ่ายโอนตับอักเสบซีโดยการมีเพศสัมพันธ์ต่ำมากตามศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค ( CDC) ดังนั้นจึงไม่จำเป็นต้องมีการเปลี่ยนแปลงในชีวิตทางเพศของไซม่อน เธอแต่งงานกับสามีเดนนิสตั้งแต่ 2508 และเธอเชื่อว่าเธอสามารถอยู่กับตับอักเสบและผลข้างเคียงของการรักษา เขาช่วยในการช็อปปิ้งอาหารงานบ้านและการเลี้ยงดูเด็กเมื่อไซม่อนเหนื่อยเกินไป

ข้อความที่นิยม

arrow