ประมาณ 350,000 ถึง 500,000 คนในสหรัฐอเมริกามีโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (multiple sclerosis - MS) ซึ่งเป็นโรคที่ซับซ้อนในการจัดการ อาการส่งผลกระทบต่อคนแต่ละคนแตกต่างกันและอาจมาและไป "ความคาดเดาไม่ได้นี้สร้างความเครียดเพิ่มขึ้นทั้งต่อบุคคลที่มีเส้นโลหิตตีบหลายเส้นและครอบครัวและผู้ดูแลผู้ป่วยของเขาทำให้ความสำคัญในการได้รับการสนับสนุนจากคนอื่น ๆ ที่เข้าใจ" Kasey Minnis ผู้อำนวยการฝ่ายปฏิบัติการและการสื่อสารของ Multiple Sclerosis Foundation (MSF) ซึ่งเป็นองค์กรที่มีเครือข่ายของกลุ่มสนับสนุนที่เป็นอิสระจาก MS ทั่วประเทศสหรัฐอเมริกา
ความซับซ้อนและความไม่แน่นอนของโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมยังทำให้ประชาชนทั่วไปเข้าใจถึงโรคได้ยาก และไม่มีความเข้าใจ Minnis กล่าวว่ามันยากที่จะรักษาเงินทุนสำหรับการวิจัยหลายเส้นโลหิตตีบเพื่อหาวิธีรักษาเช่นเดียวกับการให้บริการสนับสนุน ผู้ที่มีชีวิตได้รับผลกระทบจากโรคระบบประสาทส่วนกลางพิการสามารถช่วยสร้างการสนับสนุนจากสาธารณชนได้มากขึ้น "เธอกล่าว"
การเชื่อมต่อกับชุมชนแห่งชาติของ MS
วิธีหนึ่งในการมีส่วนร่วมคือ การมีส่วนร่วมในกิจกรรมการศึกษาและการให้ความรู้เกี่ยวกับ MS ของประเทศ ในช่วงเดือนมีนาคม MSF มีโปรแกรมการศึกษาฟรีและชุดการรับรู้เพื่อสร้างจิตสำนึกสาธารณะ นอกจากนี้ MSF ยังมีจดหมายข่าวสนับสนุนรายเดือนที่เรียกว่า Movers & Shakers ซึ่งมีแหล่งข้อมูลมากมายเพื่อช่วยให้ผู้คนพัฒนาทักษะการสนับสนุนของพวกเขาและมีส่วนเกี่ยวข้องกับปัญหาเส้นโลหิตตีบหลายรูปแบบที่สำคัญ
"เราสนับสนุนให้ผู้ที่มี MS เพื่อทำความรู้จักกับแต่ละองค์กรของ MS และสิ่งที่พวกเขานำเสนอ "มินนิสกล่าว ไปที่เว็บไซต์ MS Coalition เพื่อหารายชื่อองค์กรที่ให้การสนับสนุนผู้ป่วยโรคระบบประสาทส่วนกลางพิการหลายราย
"โดยรัฐบาลทุกองค์กรร่วมมือกันเพื่อบรรลุเป้าหมายร่วมกันและเพื่อลดความพยายามที่ซ้ำกัน" Minnis อธิบาย "ในขณะที่บางองค์กรอาจให้ความสำคัญกับการวิจัย แต่อีกฝ่ายอาจมุ่งเน้นที่การเผชิญหน้ากับทักษะหรือเช่นเดียวกับในกรณีของ MSF การให้ความช่วยเหลือโดยตรงแก่ผู้ที่เป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมเป็นประโยชน์สำหรับบุคคลที่ชีวิตของคุณได้รับผลกระทบจาก MS ที่ควรระวัง การเดินทางบนเรือ
Nan Luke, อายุ 55 ปีจาก Laguna Beach, Calif. ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ในวัย 30 ปีอยู่ในตู้เสื้อผ้าของเธอเกี่ยวกับการวินิจฉัยของเธอ เป็นเวลาหลายปี. "ในฐานะทนายความที่กำลังฝึกซ้อมอยู่ในชุมชนกฎหมายท้องถิ่นในที่สุดผมก็ตัดสินใจว่าถึงเวลาที่จะต้องเอื้อมมือออกไป" ลุคกล่าว "ฉันไม่อยากนั่งรอบ ๆ เสียงสวดอ้อนวอนถึงความไม่ยุติธรรมของเส้นโลหิตตีบหลายเส้น - ฉันพร้อมที่จะมาจับมือ กับมันและตัดสินใจว่าจะช่วยได้อย่างไร "
ลุครู้สึกประหลาดใจเมื่อได้เข้าร่วมการประชุมกลุ่มสนับสนุน MS Society ในท้องถิ่น เธอคิดว่าอาจเป็นรูปแบบอิสระที่มีคนร้องเรียน "แก้ปัญหาทุกรูปแบบจากการจับกุม MS การเลือกแพทย์และการรักษาเกี่ยวกับปัญหาการแต่งงานและความสนิทสนมและการเผชิญกับสถานการณ์การทำงาน" เธอกล่าว "ลุครู้สึกกระตือรือร้นที่จะมีส่วนร่วมกับองค์กรและตัดสินใจที่จะใช้ประสบการณ์ในการทำงานของเธอโดยนำเสนอการประชุมเชิงปฏิบัติการด้านกฎหมายเกี่ยวกับประเด็นเรื่องคนพิการในที่ทำงานที่อยู่อาศัยและ พื้นที่อื่น ๆ
เธอได้รับเชิญให้เข้าร่วมคณะกรรมาธิการของ National MS Society ในภูมิภาคบทและอาสาที่จะทำหน้าที่ในบทของรัฐบาลสัมพันธ์คณะกรรมการ (GRC) "นี่เป็นโอกาสที่ดีในการเรียนรู้อำนวยความสะดวกและช่วยให้สมาชิก GRC ได้เรียนรู้ภารกิจของ National MS Society เพื่อเป็นส่วนหนึ่งของ MS California Action Network (ซึ่งมุ่งเน้นไปที่การสนับสนุนของ MS) และการค้นพบว่าการสนับสนุนและการเคลื่อนไหวไม่ใช่การกรีดร้อง หรือต่อสู้ แต่สร้างความสัมพันธ์กับผู้กำหนดนโยบายและให้ความรู้แก่พวกเขาเกี่ยวกับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมและผู้ที่ต่อสู้กับมัน "ลุคพูดว่า
ลุคยังทำหน้าที่เป็นผู้สนับสนุนผู้ป่วยที่มหาวิทยาลัยแคลิฟอร์เนียที่ห้องทดลองของเออร์ไวน์ "ผู้อำนวยการห้องปฏิบัติการเกล้าฯชักชวนคนที่มี MS ไปเยี่ยมชมห้องปฏิบัติการวิจัยจัดประชุม GRC และแบ่งปันความหวังในการวิจัยเกี่ยวกับเส้นโลหิตตีบและการรักษา" เธอกล่าว
ในฐานะผู้สนับสนุนผู้ป่วยลุคกล่าวว่าบทบาทของเธอคือ สนับสนุนผู้อื่นที่มีปัญหาเส้นโลหิตตีบหลายเส้นและเพื่อให้ความรู้แก่ผู้กำหนดนโยบายเกี่ยวกับว่า MS มีผลต่อชีวิตของผู้คนและแบ่งปันความกังวลของพวกเขาอย่างไร นอกจากนี้เธอยังสนับสนุนให้นักวิจัยจาก MS ทำงานต่อไปได้
"มันทำให้เกิดพลังและหวังที่จะทำงานเพื่อรักษาโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมโดยไม่ได้รับปริญญาทางการแพทย์หรือวิทยาศาสตร์" ลุคกล่าว "
คุณสามารถเริ่มต้นได้อย่างไร
มีส่วนร่วมในชุมชน MS, Minnis แนะนำขั้นตอนเหล่านี้:
เรียนรู้เกี่ยวกับหลายเส้นโลหิตตีบองค์กรเพื่อดูว่าทรัพยากรและช่องทางสำหรับการมีส่วนร่วมจะเปิดให้คุณ ไปที่เว็บไซต์ MS Coalition เพื่อดูรายการขององค์กรเหล่านี้
ติดต่อกับคนอื่น ๆ ที่มี MS กลุ่ม Facebook ของ MSF เป็นสถานที่ที่ดีในการเริ่มต้น เรียนรู้ว่าพวกเขามีส่วนร่วมและวิธีการสนับสนุนความพยายามของพวกเขา
- ตัดสินใจว่าทักษะของคุณจะดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ คุณเป็นผู้ฟังที่ดีหรือไม่? บางทีคุณอาจจะเริ่มต้นกลุ่มสนับสนุนในพื้นที่ของคุณ คุณเป็นผู้จัดงานที่ยอดเยี่ยม? บางทีคุณอาจต้องการจัดการกองทุน คุณเป็นนักเขียนที่ยอดเยี่ยมหรือไม่? คุณอาจเริ่มแคมเปญการเขียนจดหมายให้กับผู้แทนของคุณเพื่อสนับสนุนกฎหมายที่มีผลต่อผู้ที่มีโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม ติดต่อองค์กรเกี่ยวกับเส้นโลหิตตีบหลายแห่งเพื่อดูว่าคุณจะสามารถเริ่มต้นได้อย่างไร Sidney Wittenberg รองประธานฝ่ายพัฒนาความเป็นอาสาสมัครของ National MS Society แนะนำให้ใช้ Match Online Volunteer Match เพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับความต้องการบทในท้องถิ่นของคุณและสิ่งที่ตรงกับความสนใจและทักษะของคุณ
- เพื่อสนับสนุนการก้าวไปไกลกว่านี้ เป็นเอกอัครราชทูต MSF บุคคลที่ได้รับเลือกให้เข้าร่วมการฝึกอบรมความเป็นผู้นำแบบพิเศษเพื่อใช้เป็นแหล่งข้อมูลสำหรับชุมชน MS ในท้องถิ่นของตน E-mail [email protected] หรือโทร 888-MSFocus สำหรับแอพพลิเคชั่น
- "บางทีสิ่งที่สำคัญที่สุดที่ทำให้คนที่เป็นโรคเส้นโลหิตตีบหลายสามารถทำได้ก็คือพูดออกมาเกี่ยวกับสภาพของตัวเอง" Minnis เน้น "ปล่อยให้คนอื่นรู้ว่าโรคระบบประสาทส่วนกลางโลหิตเป็นอย่างไรพวกเขาก็จะมาดูแลเรื่องนี้ด้วย"
