"ฉันเริ่มกลับบ้านจากที่ทำงานและหลับไป" เธอกล่าว "ฉันรู้สึกเจ็บปวดมากขึ้นจากโรคหวัดไข้หวัดใหญ่ไวรัสและการติดเชื้ออื่น ๆ ที่ฉันเคยทำมาฉันไม่รู้สึกดีสักระยะหนึ่ง"
หลังจากใช้เวลานานกว่าหนึ่งปีในการรักษาปัญหา ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลืองซึ่งเป็นมะเร็งพลาสมาเซลล์ในเลือด "การวินิจฉัยครั้งแรกของฉันเกิดขึ้นเมื่อรู้สึกทึ่ง แต่ฉันก็มีความรู้สึกแปลก ๆ ด้วยเพราะในที่สุดฉันก็รู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติกับฉัน" เธอกล่าว
โรคมะเร็งต่อมน้ำเหลือหลายชนิดไม่สามารถรักษาได้ แต่สามารถจัดการได้ Istvan Redei, MD, ผู้อำนวยการโครงการวิจัยเซลล์ต้นกำเนิดและเซลล์บำบัดที่ศูนย์การรักษาโรคมะเร็งแห่งอเมริกาศูนย์การแพทย์ในเขตมิดเวสต์ ดร. แดง๋ทำงานร่วมกับผู้ป่วยโรคมะเร็งปอดหลายรายและเขากล่าวว่าแพทย์ต้องทำงานอย่างหนักเพื่ออธิบายให้กับผู้ป่วยว่าในขณะที่โรคมะเร็งปอดหลายชนิดไม่สามารถรักษาได้ซึ่งไม่ได้หมายความว่าจะเป็นเทอร์มินอล "เรามีวิธีการรักษาที่สามารถให้ผู้ป่วยเป็นเวลาหลายปีแล้วในช่วงหลายปีเหล่านี้จะมีการพัฒนาวิธีการรักษาแบบใหม่ซึ่งสามารถให้ความช่วยเหลือแก่พวกเขาได้ ปีที่มากขึ้นเรื่อย ๆ "Redei กล่าว การวิจัย myeloma เป็นสาขาที่น่าสนใจในขณะนี้และมันก็มีพลวัตรมากตอนนี้เรากำลังให้ผู้ป่วยเพิ่มเวลาและมีการจัดการที่ดีพวกเขามีคุณภาพชีวิตที่ดีเป็นเวลาหลายปีแล้ว " การรักษาโรคมะเร็งปอดหลายชนิดเป็นเรื่องที่น่าตื่นเต้นสำหรับผู้ป่วยและแพทย์การวินิจฉัยโรคยังคงมีการเปลี่ยนแปลงชีวิต ต่อไปนี้เป็นขั้นตอนแรกห้าขั้นตอนที่คุณสามารถทำได้หลังจากการวินิจฉัยเพื่อให้ชีวิตมีชีวิตที่สมบูรณ์แบบและมีชีวิตที่ดีขึ้นในขณะที่จัดการกับ multiple myeloma
1. การวิจัย Multiple Myeloma
เมื่อ Maddie Hunter ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น multiple myeloma ในปี 2544 ข้อมูลไม่มากเท่าที่มีอยู่ในขณะนี้ แต่เธอก็ตระหนักว่าทั้งสององค์กรมีความโดดเด่น: International Myeloma Foundation และ Multiple Myeloma Research Foundation "ฐานรากเหล่านี้โตขึ้นทั่ว myeloma" เธอกล่าว "ทั้งสองคนได้รับการศึกษาเป็นรากฐานที่สำคัญของพวกเขาทั้งการวิจัยกองทุนเพื่อการรักษาโรคมะเร็งปอดและทั้งสองมีการขยายงานของผู้ป่วย"
Redei กล่าวว่ามูลนิธิดังกล่าวเป็นสถานที่ยอดเยี่ยมสำหรับผู้ป่วยที่มาเยี่ยมเยียนเมื่อเรียนรู้เกี่ยวกับการวินิจฉัยของตนเอง อย่างไรก็ตามเว็บไซต์อื่น ๆ สามารถคัดท้ายคนที่แสวงหาข้อมูลลงไปในเส้นทางที่มีประสิทธิผลน้อยลง
ในยุคไซเบอร์นี้หนึ่งในปัญหาที่อาจเกิดขึ้นก็คือผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยอาจเข้าสู่เว็บและค้นหาทุกอย่างที่เป็นไปได้ "Redei กล่าวว่า "ข้อมูลนี้อาจเป็นเรื่องที่ดีมาก แต่ก็มีข้อมูลบางอย่างที่อาจเป็นที่ถกเถียงกันอยู่หรือไม่น่าเชื่อถือ" เขาบอกว่าแพทย์จำเป็นต้องตระหนักว่าผู้ป่วยจะค้นหาข้อมูลได้ทุกที่ที่พวกเขาสามารถหาได้และเป็นหน้าที่ของพวกเขาที่จะช่วยให้ผู้ป่วยเรียงลำดับทุกอย่างที่พวกเขาพบ เขากล่าว "ในวันนี้และอายุ" หนึ่งในบทบาทที่สำคัญที่สุดของแพทย์คือช่วยผู้ป่วยในการสำรวจข้อมูลสึนามิในครั้งนี้ "
2. ถามหมอของคุณคำถามเกี่ยวกับ Multiple Myeloma
หลังจากที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นฮันเตอร์เธอได้พัฒนารายการคำถามที่จะถามหมอที่เธอกำลังสัมภาษณ์ "หลายคนไม่หยุดการสัมภาษณ์ แต่เมื่อคุณต้องรับมือกับการวินิจฉัยเช่น myeloma หลายคนคุณต้องถามคำถามเพื่อให้แน่ใจว่าคุณได้รับการรักษาตามที่คุณต้องการ" เธอกล่าว
เหล่านี้ คำถามบางข้อที่เธอถาม:
ประสบการณ์การทำงานของคุณกับผู้ป่วยมะเร็งตับมีกี่ราย?
"มีใครบางคนที่มีชื่อเสียงมากในสาขานี้เพราะพวกเขาได้ทำวิจัยมาก" Hunter กล่าว "แต่ฉันต้องการให้แน่ใจว่าฉันกำลังติดต่อกับคนที่มีประวัติที่ดีกับผู้ป่วยที่เกิดขึ้นจริง"
จะ คุณทำงานเป็นหุ้นส่วนกับหมอท้องถิ่นที่อาจจะจัดการดูแลชีวิตประจำวันของฉันได้หรือไม่?
- ฮันเตอร์อธิบายว่าในขณะที่บางคนอาจต้องการแพทย์ที่ไม่ได้อยู่ในท้องถิ่นพวกเขาจะไม่ต้องการที่จะบินข้าม ประเทศเพียงสำหรับการทดสอบในห้องปฏิบัติการ ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคมะเร็งหลายรายอาจไม่ต้องการให้แพทย์คนอื่นทำแบบทดสอบย่อย ๆ เหล่านี้ "มันน่าแปลกใจกับฉัน" ฮันเตอร์พูด "หมอบางคนจะไม่แสดงคอนเสิร์ตกับคนอื่นเพราะฉันคำถามนี้เป็นเครื่องมือในการคัดกรองที่ดี" ปรัชญาในการรักษาคืออะไร?
- เธ่อบอกว่า ในขณะที่คำถามนี้ดูเหมือนจะคลุมเครือคำถามสำคัญก็คือ "แพทย์บางคนต้องการเริ่มต้นด้วยสิ่งที่อ่อนโยนและไม่รุกรานมากและทำงานต่อวิธีการรักษาที่รุกรานมากขึ้น" เธอกล่าว "ขณะที่บางคนกล่าวว่า" เราจะตีคุณทุกอย่างที่เรารู้ตอนนี้ " ฉันต้องการทราบว่าปรัชญาของพวกเขาคืออะไรดังนั้นฉันจึงสามารถตัดสินใจได้ " เธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธเธญ 'T ในกรณีของเธอเธ่อเลือกแพทย์ที่มีทีมผู้ปฏิบัติงานพยาบาลเต็มเวลาเพื่อแบ่งปันภาระของผู้ป่วยทั้งหมดที่โทรด้วยคำถาม "ฉันรู้ว่าฉันจะได้รับการตอบสนองที่ฉันต้องการ" เธอกล่าว
- 3 ค้นหาทีมผู้บริหารที่เหมาะสมสำหรับโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลืองหลาย ๆ แบบของคุณ เมื่อต้องรับมือกับโรคมะเร็งเรื้อรังเช่นโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลืองหลายต่อหลายครั้งการรักษาของคุณมีมากกว่าการรักษาเนื้องอก ก่อนอื่นคุณต้องการมีคนที่เป็น "จุดคน" สำหรับทีมรักษาของคุณ Redei กล่าว เขามักทำหน้าที่นี้ให้กับผู้ป่วยของเขา "เมื่อผู้ป่วยมาถึงฉันจะขับรถไปที่ทีมและให้คำแนะนำแก่คนอื่น ๆ "
- การอ้างอิงเหล่านั้นมักประกอบด้วยนักกายภาพบำบัดเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยรับมือกับปัญหากระดูกและการร้องเรียนทางกายภาพที่นำไปสู่การวินิจฉัยโรค multiple myeloma; นักโภชนาการเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยควบคุมปริมาณโปรตีนและปัญหาแคลเซียม และนักบำบัดโรคหรือสมาชิกภิกษุสงฆ์เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยรับมือกับด้านอารมณ์ในการมีโรคมะเร็งเรื้อรังเช่นเนื้องอกหลายชนิด 4. หาทางช่วยเหลือทางอารมณ์
ผู้ป่วยบางรายอาจยกเลิกการรักษาด้วยอารมณ์ แต่ Katherine Puckett ผู้อำนวยการโครงการ Mind-Body Medicine สำหรับศูนย์บำบัดโรคมะเร็งแห่งอเมริกากล่าวว่านี่เป็นส่วนสำคัญของปริศนาการรักษา "เราต้องการให้ผู้คนเปลี่ยนความสัมพันธ์และระบบสนับสนุนส่วนบุคคล แต่ทุกคนก็ไม่สามารถทำเช่นนั้นได้" เธอกล่าว "เราพยายามที่จะช่วยให้ผู้คนไปถึงที่ที่พวกเขาสามารถยอมรับความช่วยเหลือและมุ่งสู่มุมมองที่เป็นบวกได้มากขึ้น"
การเข้าถึงผู้ป่วยรายอื่นสามารถเป็นแรงผลักดันทางอารมณ์ที่ยิ่งใหญ่ได้เช่นกัน มอร์แกนกล่าวว่าโครงการสนับสนุนผู้ป่วยนอกของมูลนิธิโรคเนื้องอกในหมู่คนต่างชาติช่วยเธออย่างมากเช่นเดียวกับรายชื่อผู้รับจดหมายอื่น ๆ ฮันเตอร์เข้าร่วมกลุ่มท้องถิ่นสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ myeloma เธอกล่าวว่าการพบปะกับผู้ป่วยรายอื่นเป็นการตัดสินใจส่วนตัว แต่จะเป็นประโยชน์มากที่จะได้เห็นคนอื่น ๆ ที่อาศัยอยู่มาหลายปีแล้วด้วยความเจ็บป่วยและยังมีชีวิตที่มีสุขภาพดีอยู่ด้วย
"การวินิจฉัยโรคนั้นน่ากลัว" เธอกล่าว "บางคนก็อยากจะมาพบคนอื่น ๆ ที่มีชีวิตอยู่ขณะที่คนอื่น ๆ อยากจะเข้าร่วมเพราะพวกเขาต้องการคุยกับคนอื่น ๆ และตักน้ำที่หมอหรือถามคนอื่น ๆ ว่าพวกเขากำลังรู้สึกอย่างไร"
5. ดูแลตัวเอง
หลังจากการวินิจฉัยของเธอมอร์แกนกล่าวว่าหนึ่งในการเปลี่ยนแปลงที่ยิ่งใหญ่ที่สุดที่เธอทำไว้คือเพื่อให้ตัวเองสามารถใช้งานได้ง่าย "ฉันหยุดใช้นาฬิกาปลุก" เธอกล่าว "ฉันรู้สึกผ่อนคลายก่อนที่ความคิดของฉันเกี่ยวกับวันหยุดคือการเดินทางธุรกิจตอนนี้ฉันหลับไปฉันทำงานน้อยฉันแค่พยายามที่จะใช้มันได้ง่าย"
เนื่องจากมีข้อ จำกัด ในเรื่องจำนวนผู้ป่วยที่เป็นเนื้องอก (เนื่องจากปัญหาความหนาแน่นของกระดูกที่มาพร้อมกับโรค) มอร์แกนกล่าวว่ามันเป็นสิ่งสำคัญเพื่อให้แน่ใจว่าคุณมีคนรอบข้างที่จะช่วยคุณ ในกรณีของเธอลูกชายวัยรุ่นของเธอมีบทบาทดังกล่าว "ลูกชายของฉันเป็นวัยรุ่นเพียงคนเดียวที่ฉันรู้ว่าใครเป็นคนขายของชำให้กับแม่ของเขา" เธอกล่าวหัวเราะ
การช่วยให้ผู้คนช่วยคุณและทำให้ความพยายามในการช่วยเหลือตัวคุณเองมีความสำคัญอย่างยิ่งเมื่อคุณอยู่กับ multiple myeloma บอกครอบครัวและเพื่อนของคุณเมื่อคุณต้องการพวกเขาจะทำให้คุณใกล้ชิดกัน Puckett พูดว่า "บางครั้งคนพยายามที่จะปกป้องกันและกันโดยไม่บอกว่าพวกเขารู้สึกอย่างไร แต่พวกเขากำลังขาดโอกาสที่จะสร้างความใกล้ชิด" เธอกล่าว "รู้แค่ว่าการอยู่ร่วมกันจริงจะช่วยได้"
